Na de diagnose van slaapapneu op 20 februari slaap ik alweer enige tijd heel trouw met mijn cpap!! En daar ben ik, dankzij het Philips neusdoppen masker, aardig aan gewend! Slaap absoluut niet zonder.....
Maar ik blijf klachten houden. Word ''s nachts regelmatig wakker en heb dan een onregelmatige, snelle hartslag, hoofdpijn, soms kramp in mijn voet en de laatste dagen een zeurderige pijn in mijn linker onderbeen/enkel......
Ik moet dan echt mijn masker afdoen om weer tot rust te komen. Vaak neem ik dan een extra puf... Dat duurt zo'n 30-60 minuten! Dan ga ik weer vol goede moed slapen. Soms herhaalt zich het zo'n nacht nog een keer. Uitgerust wakker worden de volgende dag zit er dan niet in! Ik start de dag dan ook met hoofdpijn.

Bij mijn laatste slaapregistratie van 17 april was mijn AHI 10,4 , had ik een OD van 10 en een saturatie van 91,2%
Dus nog niet helemaal tevreden! Met mijn klachten kon de longarts ook niet veel meer dan weer een longfunctieonderzoek in juli! En kaartje begin juli laten uitlezen....
Vanwege mijn toegenomen klachten van de afgelopen dagen heb ik contact gehad met huisarts en longverpleegkundige.

Zojuist telefonisch contact gehad met mijn longarts hierover en.....hij weet niet waar mijn klachten vandaan komen!!
Zijn advies: -afspraak met cardioloog mbt holteronderzoek en eventueel....
-nieuwe slaapregistratie
Het schiet dus niet echt op!!

Herkent iemand dit? Of heeft iemand een idee waar mijn klachten vandaan zouden kunnen komen?

Groet, Marianne

Hoi Marianne

Ik heb geen idee van je medisch dossier, je uitslagen, onderzoeken en andere bijkomende aandoeningen. Dit soort vragen liggen echt op het gebied van een arts, al weet ik dat er mensen zijn die het daar niet mee eens zijn.

Het advies van je longarts lijkt mij goed al begrijp ik dat jij vindt dat het niet opschiet. Het is ethisch ook niet verantwoord om in het artsenbeleid te 'rommelen', ook niet als je zelf een medische achtergrond hebt. Dan nog ken je niet genoeg feiten en ben je in dit soort gevallen niet bevoegd.

Groetjes, Thea

Hoi Thea,

Ik snap jouw reactie! Natuurlijk wil ik niet rommelen in een artsenbeleid. Maar het frustreert wel enorm! Vooral omdat alle klachten 's nachts zijn! Alle metingen overdag zijn " gewoon". Dus het is ook allemaal lastig. En het schiet op die manier ook niet echt op! Soms denk ik wel eens 's nachts...ik bel de HAP! Maar dan doe ik het toch weer niet, omdat het dan na een uurtje weer beter gaat.....
Op 20 mei had ik al een afspraak staan met de cardioloog. Ga daar dus op verzoek van de longarts vragen om dat holteronderzoek. En dan maar weer geduldig(!) wachten op die uitslag....
Weet je, ik word gewoon moe van mijzelf!!

Groet, Marianne

Hoi Marianne

Hier wordt een holter 24 uur geregistreerd, zelfs in de huisartsenpraktijken. Een slaapregistratie lijkt mij ook 's nachts. Ik denk dat je op de longonderzoeken doelt. Maak je Cardioloog er nog eens op attent dat je 's nachts de meeste problemen hebt. Ik ken het gevoel Marianne. Ik zit ook weer in de molen. Ik slaap nu 11 jaar met een CPAP maar word er soms ook niet vrolijk van. Ik weet dat het zonder CPAP erger zou zijn.

Zolang je nog onder behandeling bent, wordt er door specialisten naar je gekeken. Ik vind het wat anders als er niets meer wordt gedaan. Dan kun je mensen nog adviseren andere zaken ook nog eens te laten checken.

Groetjes, Thea

Hoi Thea,

Fijn dat je reageert! Wat dat betreft voelt dit forum voor mij heel goed! Je verhaal kunnen vertellen, informatie krijgen en meelevende forumbezoekers. Ik heb al heel wat opgezocht op dit forum.

Al 11 jaar met een CPAP is een hele tijd en dan nog niet eens klachtenvrij. Heftig!

Een holteronderzoek is bij mij 4 jaar geleden ook al eens via de huisarts gedaan nav hartritmestoornissen vnl in rust!! Niet zo vreemd als je nu weet dat je slaapapneu hebt. Toen waarschijnlijk ook al, maar werd daar door de cardioloog totaal niet aan gedacht. Ik kreeg betablokkers(lage dosering) mee om te kijken of het wat beter ging. Een echo en een fietstest gaven ook geen echte duidelijkheid. Je raadt het ws al....de hartritmestoornissen zijn er in rust nog steeds.
Dus idd ik zal de cardioloog nog eens duidelijk wijzen op mijn problemen 's nachts.

Na dat holteronderzoek wil de longarts als mijn klachten aanhouden toch nog een slaapregistratie doen. Er wordt in ieder geval naar gekeken, ook al is het complex!

Ik moet dus vooral veel geduld hebben en dat vind ik heel lastig. Ik hoopte met CPAP toch sneller op te knappen en weer aan het werk te kunnen. Dat zit er met die nachtjes van mij voorlopig nog niet in. En daar baal ik echt van.

Ik weet heel goed dat slapen zonder CPAP geen optie meer is, maar als het dan toch moet...had ik graag wat meer positieve resultaten gehad!

Groetjes, Marianne
ps. Toch wel fijn om het van mij 'af te schrijven"

Marianne, lees jezelf ook uit?

Hoe hoog is bij jou nu je ahi met dit masker? Wat is bij jou de hoogste druk en je 90 of 95 % druk?

Groet RuudJ

Hoi Ruud,

Ik lees zelf uit. ben gewoon nieuwsgierig!Wil graag weten hoe het komt als ik mij niet lekker voel.

Mijn AHI met dit masker is 3.00 hoogste druk is 9.00 en mijn 90% druk is 9.00
Dit is van de afgelopen 30 dagen.
Afgelopen week.....AHI 2.79. Hoogste druk 9.00 en 90% druk ook 9,00

Groet, Marianne

Hoi Marianne

Waarschijnlijk bedoel jij met uitlezen de display van je CPAP. Ruud bedoeld uitlezen in Sleepy Head of met Encore Basic. Dat laatste doe ik. Daar zie je veel meer dan op je Display. Je ziet waaruit je AHI is opgebouwd, apneu's of hypopneu's, de duur van beiden etc. Op de startpagina van de apneuvereniging zie je de gebruikersclubs. Daar kun je lid van worden. Voor leden van de apneuvereniging is dat gratis. Voor jou is dat de Philips Respironics. Je vind ze in deze link: http://www.apneuvereniging.nl/gebruiker ... ikersclubs Daar kun je hulp krijgen bij installeren en hulp bij interpreteren van je uitlezing.

Groetjes, Thea

Hoi Thea,
Ik lees mijn kaartje uit in Sleepy Head! Daar zie ik idd alle apneus, hypopneus, rera's enz. Ook zie ik hoe lang ze duren. Ik kan dus zien, dat het klopt als ik mij benauwd voel. Vaak gaan daar dan een paar apneus aan vooraf, die langer dan 20 sec duren.
Wat ik aan Ruud opgaf heb ik uit Sleepy Head gehaald.
Maar...bedankt voor de link. Misschien interpreteer ik nog niet alle grafieken even goed..... Dus klik wel even op de link.
Wat mij opvalt bij het uitlezen van mijn kaartje is, dat mijn uitademingstijd beduidend lager is dan mijn inademingstijd.
Misschien zegt dat ook iets?

Groetjes, Marianne

Bij mij is jaren geleden ook hartritmestoornissen vastgesteld, zeer waarschijnlijk had ik toen ook al slaapapneu maar daar is verder niet naar gekeken.
Voor die hartritmestoornissen gebruik ik nu al jaren Metoprololsuccinaat 100 mg. Ik heb dat ook altijd 's nachts maar die medicijnen hebben al die tijd goed geholpen behalve als ik koorts heb dan komen de hartritmestoornissen weer terug.

Maar nu heb ik sinds 3 dagen de CPAP en sta ik met hartritmestoornissen op die de hele dag aanhouden. Ik gebruik de CPAP gedurende de hele nacht, ik moet er aan wennen dus afzetten is voor mij geen optie, heb er vannacht ook best goed mee geslapen maar ik word echt doodmoe wakker en nu dus met hartritmestoornissen die vandaag de hele dag aanhouden.

Heb maandag een afspraak bij de huisarts eens zien wat hij zegt, misschien bel ik morgen de OSAS verpleegkundige wel als het morgen weer zo is.

gr Yvon

Hoi Yvon,
Goed dat je dit forum hebt ontdekt. Ik heb er veel aan gehad! Zoals je hebt kunnen lezen tob ik nog steeds en heb ik net als jij met de cpap meer last van mijn hartritmestoornissen. Ik slik slechts 25 mg metprolol... Maar ga volgende week naar cardioloog.Kijken hoe verder gaat. Breng zeker mijn hartritmestoornissen 's nachts ter sprake. Slapen zonder cpap is in ieder geval geen optie. Goed dat je het ook bij je osas verpleegkundige gaat vragen. Ik ben benieuwd naar het vervolg. Sterkte!

Groetjes, Marianne

Zeker overleggen met je cardioloog, maar omdat ik ook problemen met het hart heb merkte ik dat ik de variabele druk niet aan kon. Sinds de cpap op vaste druk staat heb ik geen last en kan ik er goed mee slapen.

Groet Ingrid

Hoi Ingrid,
Mijn cpap staat idd variabel. Heb er zelf ook al aan gedacht dat het iets met de druk te maken kon hebben. Maar ja, dat loopt dan weer niet via de cardioloog, maar via de longarts en/of osasverpleegkundige. Lastig allemaal.
Groet, Marianne

Vandaag bij de cardioloog geweest, nadat ik eerst een fietstest had gedaan. Die test was in ieder geval goed. Maar daarmee zijn mijn klachten nog niet opgelost. Op verzoek van mijn longarts de suggestie voor een holteronderzoek neergelegd. Om in ieder geval te kijken naar mijn hartritmestoornissen 's nachts....Gelukkig vond de cardioloog het een goed idee en stelde direct de 48 uurs holteronderzoek voor om de kans op 'vangen' te vergroten. Gaat pas eind juni gebeuren en dan 15 juli de uitslag. Eerder ook nog niet beginnen met hartrevalidatie. Eerst alle onderzoeken. Ook gaf hij toe weinig/niets te weten van slaapapneu!! AHI wat is dat? Op zo'n moment ben ik wel blij met het EPD. Staat gelukkig alles in! Blijkt ook wel weer, dat je als patiënt heel alert moet zijn.

De afgelopen week heb ik gelukkig beter geslapen(af en toe zelfs doorgeslapen). Maar ja, was lekker op vakantie, dus rust!
Blijf 's nachts wel last houden van een zeurend gevoel in mijn been/enkel. En natuurlijk word ik daar ook weer wakker van!
AHI wordt wel lager! Ik houd dus moed!

Groet, Marianne

Hoi Marianne

Fijn dat er serieus naar wordt gekeken maar wel balen dat het dan weer zo lang moet duren. Inderdaad vind ik zelf het EPD een uitkomst. Dat maakt een en ander toch minder fout gevoelig. Ik merk zelf dat er sinds die tijd ook veel meer overleg is bij de diverse behandelaars.

Groetjes, Thea

Hoi Thea,
Jouw laatste opmerking mbt overleg tussen diverse behandelaars klopt. Gelukkig! Ik merk wel dat ik er zelf ook op moet attenderen. Vind het een positieve ontwikkeling dat de cardioloog vraagt naar de opmerkingen van de longarts(en ook zoekt in het EPD) en dat de longarts verzoeken meegeeft richting cardioloog. Heb als patiënt dan ook meer het gevoel serieus genomen te worden.

Groet, Marianne

Vandaag weer bezoek gebracht aan de longarts. Inmiddels is mijn kaartje uitgelezen en geregistreerd. Volgens alle deskundigen best goed met een AHI van 2,9 en gemiddeld 7,5 uur slaap per nacht. Alleen voelt het voor mij nog niet zo goed. Ik blijf nog steeds erg moe en schiet ook vaak nog 1-2 keer per nacht wakker, vaak met een zeurende pijn in mijn been.
Dan moet ik even lopen om daarna weer te kunnen slapen. En dan die vermoeidheid ........Daar heeft mijn longarts nog steeds geen antwoord op.
Misschien is 5 maanden slapen met mijn cpap nog niet voldoende?? Heb ik meer tijd nodig?? Wil ik te snel??
Morgen maar eens kijken wat de cardioloog te vertellen heeft na mijn 48-uurs holteronderzoek.......
Ik neem voor de zekerheid dat artikel mee uit het laatste magazine.....

Groet, Marianne

Hoi Marianne

mariannevg schreef:Vandaag weer bezoek gebracht aan de longarts. Inmiddels is mijn kaartje uitgelezen en geregistreerd. Volgens alle deskundigen best goed met een AHI van 2,9 en gemiddeld 7,5 uur slaap per nacht. Alleen voelt het voor mij nog niet zo goed. Ik blijf nog steeds erg moe en schiet ook vaak nog 1-2 keer per nacht wakker, vaak met een zeurende pijn in mijn been.
Dan moet ik even lopen om daarna weer te kunnen slapen.

Je uitslagen zijn ook goed. Dat wil echter niet zeggen dat jij dat ook zo moet voelen. In de Neurologie zeggen wij dat klachten die na 1 jaar nog bestaan mogelijk blijvend zijn. Daar moet je dan rekening mee houden. De klachten die na 2 jaar nog bestaan mag je als blijvend beschouwen. Bij OSAS ligt het ietsje anders. Daar moet je er rekening mee houden dat de klachten na 1 jaar mogelijk blijvend zijn.Na 3 jaar efficiënte therapie met CPAP is het as good as it gets.

Vraagje: Is er met je slaaponderzoek ook gekeken naar beenbewegingen tijdens je slaap? Indien te hoog, dan heb je RLS. Bij mij werden ook de armbewegingen gemeten wat kan duiden op PLMD. Beiden waren bij mij in eerste instantie de reden voor het niet opknappen. Domweg omdat mijn longarts niet wist wat hij er mee moest en het dus niet had verteld. Gelukkig is ook dat redelijk goed gekomen na (medicinale) behandeling.

Groetjes, Thea

Hoi Thea,
Aan het tijdstip kun je zien dat ik weer wakker ben geschrokken. Pijn in mijn been en hartkloppingen. Bah!
Voel mij 'brak'.......

Ik heb een polygrafie thuis gehad zonder de beenbewegingen.....met een gemiddelde saturatie van 91%(april)
De uitslagen hierboven zijn de gegevens van mijn CPAP(juli)Die zijn trouwens gunstiger dan van de slaapregistratie, want daar was mijn AHI 10,1(terwijl mijn CPAP toen AHI 2,9 aangaf)
Ik weet het niet. Ga denk ik maar een afspraak maken met mijn Osasconsulente. Misschien kan zij met mij meedenken.
Bij de longarts pas over 6 maanden terug.


Zoals ik mij nu voel, knap ik idd niet echt op. Blijf moe, vergeetachtig en heb concentratieproblemen.

Groet, Marianne

Hoi Marianne

mariannevg schreef:Hoi Thea,
Aan het tijdstip kun je zien dat ik weer wakker ben geschrokken. Pijn in mijn been en hartkloppingen. Bah!
Voel mij 'brak'.......

Ik heb ook al weer een paar weken slechte nachten. Helaas ben ik altijd een slechte slaper geweest hoewel het de laatste maanden beter ging. Het brakke gevoel herken ik juist vandaag heel goed!

mariannevg schreef: Ik heb een polygrafie thuis gehad zonder de beenbewegingen.....met een gemiddelde saturatie van 91%(april)
De uitslagen hierboven zijn de gegevens van mijn CPAP(juli)Die zijn trouwens gunstiger dan van de slaapregistratie, want daar was mijn AHI 10,1(terwijl mijn CPAP toen AHI 2,9 aangaf)
Ik weet het niet. Ga denk ik maar een afspraak maken met mijn Osasconsulente. Misschien kan zij met mij meedenken.
Bij de longarts pas over 6 maanden terug.

Ik krijg vaak jaarlijks een PG of PSG. De AHI van mijn CPAP is nog altijd overeen gekomen met met de uitslag van de PG of PSG. Mogelijk moet je dat toch eens bespreken dan. Ik heb goede ervaringen met de OSAS verpleegkundige en ook met de gespecialiseerde slaapspecialist. Daar heb je ruimte om uitgebreid te bespreken en en samen te kijken naar de instellingen van je CPAP. Bij mij werkte de vaste druk negatief maar het is altijd een mogelijkheid om te proberen. Wie weet werkt het voor jou wel.

Je bent nu 5 maanden bezig en al zie je hier veel positieve opknap berichten na korte tijd, het is niet bij iedereen zo. Bij mij duurde het heel lang maar ik was toen ook nog aan het herstellen van een meningitis. Pas toen ik op die periode terug kon kijken merkte ik hoeveel de CPAP aan herstel heeft meegewerkt. In die tijd zag ik het niet.

Groetjes, Thea