Vandaag de intake gehad voor de hartrevalidatie-....Komende 6 weken een 'vol' programma met trainingen en informatiebijeenkomsten.
Vandaag bleek al dat mijn poly artrose een belemmerende factor is om goed te kunnen bewegen. En dan heb ik het nog niet eens over de astma en de OSAS.....Eveneens belemmerend op zijn tijd.
Tijdens de gesprekken met de verpleegkundige en de diëtiste werd mij al snel duidelijk dat zij geen kennis hadden van OSAS en de gevolgen van landurige onbehandelde slaapapneu. Moet zeggen dat dat blijft frustreren!! Zeker omdat er overduidelijk schade is, waarvan ik nog niet weet wat zich zal herstellen.

Wat betreft de trainingen houden ze gelukkig wel rekening met mijn chronische aandoeningen en de vermoeidheid.
Kan rustig opbouwen! En alles onder medische begeleiding. Dat is toch wel een prettige gedachte.

Ook een psycholoog en een diëtiste zullen zich ermee gaan bemoeien. Lekker multidisciplinair dus. Nu maar hopen op vooruitgang!

Groet, Marianne

Hoi Marianne

Mijn intake is ook Multidisciplinair en ook ik moet steeds uitleggen wat OSAS is. Ik mag stoppen als het niet gaat. Iedereen daar trouwens. Ik merk wel nu ik 6 weken bezig ben dat ik flink vooruit ben gegaan. Ik heb nu 1 week helemaal vrij en als de privéomstandigheden het toelaten gaan we mogelijk een paar dagen weg.

Groetjes, Thea

Hoi Thea,
Ik hoop dat ik over 6 weken hetzelfde kan zeggen als jij mbt vooruitgang. Fijn dat je een weekje vrij hebt. Ik hoop dat die paar dagen er tussenuit gaan lukken. Wens je alvast een fijne week.
Voor mij even geen vakantieplannen. Eerst maar aan mijn gezondheid werken.
Concentreer me daarna wel op mijn decembervakantie.

Groetjes, Marianne

Hoi Marianne

Dank je. Wij hopen ook dat wij aan vakantie toekomen want dit wordt onze eerste vakantieweek dit jaar. Ik weet dat ik al vanaf begin Maart dit jaar thuis ben (uitgezonderd 3 maal 2 uur per week therapeutisch werken) en nu 6 weken therapie maar dat was echt geen vakantie te noemen. Mijn schoonmoeder is terminaal en ik ben veel daar deze tijd. Zij is net weer ontslagen uit het ziekenhuis en ik ben veel bij haar. Als zij weer wat stabiel is gaan we weg maar niet te ver. Zo niet dan zijn wij veel bij haar. Zij is zo lief en ik wil haar nog niet missen. De laatste weken wordt haar leven echter lijden en dus moeten we samen met haar beslissen wat zij wil. Wat zij ook kiest, ik sta erachter!

Groetjes, Thea

Hoi Thea,
Ik snap dat het in jullie situatie lastig is om echt weg te gaan! Maar hoop dat het jullie gaat lukken!
Wel heftig hoor met een terminale schoonmoeder, maar fijn dat je het nog kunt doen.

Ik heb zelf in de periode dat mijn apneu nog niet was ontdekt ruim een jaar lang voor mijn beide ouders 'gemantelzorgd'.
Toen overleed mijn moeder geheel onverwachts en 9 weken later mijn vader.....moeilijke en heftige periode en was zo moe!!!!!

Vanaf maart thuis zijn wil natuurlijk niet zeggen dat je dat voor je lol doet. Meestal bittere noodzaak.....
Ikzelf ben al vanaf eind september thuis en werk 3 maal 3-4 uur per week op therapeutische basis. Voelt ook niet als vakantie....
Nog even en dan start mijn 2e jaar van 100% ziek!
Komt er een arbeidsdeskundige bij voor een FML.....

Misschien gaat het na de revalidatie wel beter en kan ik al wat meer re-integreren.....Zou heel fijn zijn.

Sterkte de komende tijd! En geniet nog zoveel mogelijk van de momenten die jullie met elkaar hebben.

Groetjes, Marianne

Een update:
Ben inmiddels aan de 3e trainingsweek begonnen. Ben na een training erg moe, maar vind het wel leuk om te doen. Ik blijk fanatieker dan ik dacht! Misschien komt dat wel door 'de lat hoog leggen'.
Alleen afvallen....ho maar!

Ook de info-bijeenkomsten zijn zinvol! Zet mij toch wel weer op scherp.

Vanmorgen de afspraak met de OSAS verpleegkundige gehad en haar al mijn vragen voorgelegd.
Moeheid, uitslag slaaponderzoek, pijn in mijn been, medicijngebruik.....

Verschil in uitslag slaaponderzoek( AHI 10.1) en CPAP (4.25) vond ook zij erg groot!
Slaaponderzoek meet nauwkeuriger.....Dus als de longarts constateert 'het gaat allemaal goed' bij uitlezen van mijn kaartje(AHI 2.9 en meer dan 4 uur gebruik 's nachts) is dat voor mij niet voldoende, want zo voel ik mij niet!

Gelukkig beaamde zij dat ook en hecht zij veel meer waarde aan een slaapregistratie.

Ook de pijn in mijn been en de hoofdpijn(gelukkig niet iedere nacht) zijn voor haar aanleiding voor een nieuw slaaponderzoek, maar dan wel via de neuroloog. Dus ook met plakkers op mijn benen. Mag wel weer thuis!

Uitslag dan via de neuroloog.....Ik ben benieuwd!

Verder gaat zij via de longarts vragen om de druk vast te zetten. Kijken of mijn nachten dan beter worden.

Al met al een aardig resultaat van een bezoekje aan de OSAS verpleegkundige.

Mijn doel: weer volledig aan het werk!

Groet, Marianne

Hallo Marianne,

We zullen er wel niets aan gaan hebben, maar :

Verschil in uitslag slaaponderzoek( AHI 10.1) en CPAP (4.25) vond ook zij erg groot!

Wat is daar groot aan ? Het zal toch zijn dat je bij het slaaponderzoek *niet* aan de CPAP ligt ?
En dat je CPAP behoort te helpen ?

In dat geval kan ik niet volgen wat er "erg groot" kan zijn aan zo'n verschil;
Als ik zonder CPAP 60 heb en met CPAP 1 dan is het verschil ook "erg groot". Maar wel heel erg groot - of zoiets. En is dat erg ?

Dus wat bedoelde je nou te zeggen ?
Groeten,
Peter

PS:

Gelukkig beaamde zij dat ook en hecht zij veel meer waarde aan een slaapregistratie.

Ik heb dus het gevoel dat je(/jullie) denkt dat als de Slaapregistratie 10.1 ophoest, je CPAP je met 4.25 voorliegt.

Dus tenzij je tijdens de Slaapregistratie ook aan de PAP lag, is het maar goed ook dat de CPAP met minder komt, anders zou je voor niets aangelegd zijn.

?

Hoi Peter,

De slaapregistratie met AHI van 10.1 was MET CPAP!!!!!
Het 1e slaaponderzoek was met een AHI van 27.5

Vandaar de ???? Mbt de verschillen in AHI.....

Groet, Marianne

De slaapregistratie met AHI van 10.1 was MET CPAP!!!!!

Juist, dus toch. Ik heb net al alles door zitten lezen in dit topic, en dacht dat de apneuer aan deze kant wel alles op z'n kop zou lezen.
Valt dat weer mee. :|

Tja, ik zou mij zelf niet zo druk maken om die getalletjes voor wat betreft het verschil (ik bedoel dat letterlijk). Hoe het eruit ziet vind ik dan wel weer van belang.
Maar dat gingen we nog uitwerken, toch ?

Groetjes,
Peter

Mmmm, Peter, dat uitwerken komt er aan. Niet te veel tegelijk!
Heb inmiddels screenshots opgeslagen, nu de rest nog [bigsmile]

Het AHI verschil van een en dezelfde nacht vind ik gewoon apart!
Bovendien voel ik mij nog steeds niet uitgerust.

Heb inmiddels mijn grafiek teugvolume over een nacht uitgelezen.....bijna nergens een rustig lijntje.
Wel 'wilde' lijnen.

Groet, Marianne

Hoi Marianne

Fijn dat je zo'n steun krijgt van je OSAS verpleegkundige. Je hebt gelijk, het verschil hoort niet zo groot te zijn in negatieve zin. Meestal is het net andersom, meer met je CPAP omdat die de hypopneu's met saturatiedaling niet kan wegstrepen en juist daarom minder met je PG of PSG. Ik kan roepen wat ik wil maar sommige mensen begrijpen dat nog steeds niet! Fijn dat je lekker gaat in je therapie. Heel herkenbaar om door te willen gaan.

Ik werk nu mijn volledige uren en daarnaast veel bij mijn schoonmoeder waar ik helaas geen internet heb maar ook geen tijd voor internet. Nog 2 weken en dan krijg ik vakantie. Ver weggaan zit er helaas niet in nu. Wel een midweek of zo niet te ver uit de buurt. Ik ben benieuwd naar de uitlezing van je Neuroloog!

Groetjes, THea

Hoi Thea,

Snap nu dat ik je zo weinig ''hoorde' op het forum! Is zonder internet een beetje lastig. [bigsmile]

Inderdaad was ik heel tevreden na mijn bezoek aan de OSAS verpleeg kundige. Zij gaf mij ook wel gelijk...alleen jammer dat ik weer even moet wachten. Op 14 september het nieuwe slaaponderzoek en dan 5 oktober de uitslag ervan bij de neuroloog.
Maar goed, er wordt aan gewerkt.
De laatste nachten dramatisch slecht geslapen( AHI 8.1, 4.5, 7.3) en ik snap er niets van.
Wel erg moe van de trainingen, maar of dat nou van invloed is op mijn AHI??
En dan die vervelende pijn in mijn been.....

Nog maar 1 week schoolvakantie en dan start het nieuwe schooljaar. Ik start niet met een eigen klas, maar werk een paar uurtjes per dag 'boventallig'. Ik zie het allemaal wel.

Fijn dat jouw vakantie eraan zit te komen! Even lekker niets 'moeten'.

Groetjes, Marianne

Zo...vanmiddag telefonisch de druk van mijn apparaat op vast 8 cm H2O gezet! Fluitje voor een cent....ik weet nu hoe het moet
Natuurlijk gelijk gevraagd of ik hem weer variabel mag zetten, als die vaste druk niet bevalt.
Antwoord was een duidelijk ja! Moet zeggen dat dat een rustig gevoel geeft.

Dus....ga vannacht voor de 1e keer met een vaste druk slapen en ben heel benieuwd naar het resultaat morgen.

Start met 5cm H2O, die in 30 minuten naar de 8 gaat.

En wat hoop ik?
Doorslapen, lage AHI en vooral uitgerust wakker worden :lol:

En, slaap je al ?

[ying]

Marianne, je slaapt met een neusdoppenmasker. Een begindruk van 5 cmh2o zou misschien te laag kunnen zijn. Het kan dan zijn dat je via je mond gaat bij ademen en dat is niet goed.

Als dit zo is zet dan die begindruk wat hoger of laat deze meteen met 8 starten. Met een neusdoppen masker merk je dit meestal niet.

Sterkte en succes komende nacht.

Groet RuudJ

Geslapen met mijn vaste druk van 8! Eigenlijk weinig verschil gemerkt! Heb voor mijn gevoel net zo geslapen als de afgelopen nachten.......Af en toe wakker, een keer naar de wc en dan weer verder slapen. Geen pijn in mijn benen gehad. Redelijk uitgerust rond 9.15 wakker geworden

Van de begindruk 5cmh2o heb ik ook geen last gehad, omdat ik dat al een half jaar ben gewend. Ik adem dus ook niet bij via mijn mond.
Op de display van mijn apparaat las ik wel een AHI van......7.4

Zal straks in SH wel eens kijken waar die vandaan komt...

Groet, Marianne

Afgelopen woensdag weer met mijn OSAS vpk gesproken. Had inmiddels de vaste druk van 8 al veranderd in vast 7(om uit te proberen). Maar ook dat was het niet. AHI gaat met vaste druk alleen maar verder omhoog en dat vond zij niet echt wenselijk.
Dus weer terug gezet naar variabel 5-9
Eerst maar het slaaponderzoek van 14/9 afwachten en de uitslag op 5/10 bij de neuroloog, waarbij ook gekeken gaat worden naar mijn medicatie. Daarna word ik besproken in het uitgebreide teamoverleg en zal ik via mijn OSAS vpk een behandelplan horen.
Helaas ben ik niet 'standaard', maar spelen meerdere chronische aandoeningen een rol in het geheel.
Ben dus weer een tijdje 'onder de pannen'.

Groet, Marianne

Hoi Marianne

Ondanks alle negatieve berichten hier is mijn slaap maar ook mijn AHI beter met een variabele druk dan met een vaste druk. Ieder mens is nu eenmaal anders. Ik heb een vaste druk jaren gehad maar na het instellen van een variabele druk werd mijn AHI beter dan met een vaste druk.

Groetjes, Thea

Hoi Thea,
Ook ik reageer beter op een variabele druk dan op een vaste druk. Daar ging mijn AHI steeds verder mee omhoog. Met de variabele stand is het ook niet optimaal maar in ieder geval beter. Dus even niet meer veranderen :?