Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

21
Het loopt allemaal zo raar, maar ik heb antwoord van de arts uit Belgie, ze heeft het voorgelegd bij de slaapspecialist in het UZA. We moeten 17-9 naar de gynaecoloog en ik heb gevraagd of ze dan tijd heeft voor ons om de stand van zaken te bespreken en zo nodig de behandeling in het UZA op te starten. De kinderarts in het Antonius is ook bezig het uit te zoeken wie kan helpen en verder word ik hier alleen maar heel erg moe van. En mijn kind niet gelukkig. Opgeven? NOOIT! Hoofd laten hangen? Soms, die wordt soms te zwaar, maar dan ademen we diep door en dan ergens vinden we wel weer de kracht door te gaan. Dat hoort bij ouder zijn toch en is zeker niet makkelijk.

En daardoor raak ik soms in de war. Het was niet de kinderarts die Belgie mailde maar het was de arts uit Belgie die ons antwoordde. Het is maar goed dat het weekend is. Eerste schoolweek en nu al weer zoveel stress.

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

22
(reagerend op je 1 na laatste bericht)
Tja ... erg hoor.

Zou het helpen als ik (en met mij denk ik meer) zeg dat veel van de problemen die Alice ondervindt, afkomstig zullen zijn van de OSAS ?
Dit wist je denk ik al wel, maar je kan je wellicht ook wat optrekken aan die gedachte. Dus, als de Apneu's worden aangevallen (hopelijk afdoende met de MRA in eerste instantie) dan kan je minimaal hopen dat de rest ook goeddeels verdwijnt.

Als je een beetje rondleest op dit forum, dan kan je wel proeven wat mensen allemaal niet als bijverschijnselen kunnen hebben en dan kan je beginnen met "per persoon" en val je al van je stoel. Laat staan als je alles bij elkaar zet zonder per persoon te kijken.
Hooguit zijn het de conclusies die wij zelf trekken dat het wel met de Apneu te maken zal hebben. Wat moet je anders ...

Wat ik ermee wil zeggen is dat je misschien moet oppassen dat je het niet te moeilijk maakt met de vele disciplines die aan de orde lijken. Ik bedoel, dan kàn je ook niets meer vinden qua "1 gebouw" wat je kan helpen. Dus, een beetje vertrouwen hebben in "OSAS veroorzaakt alles" kan best comfortabel zijn. En dan zou ik nog steeds niet weten waarom een Kempenhaege niet voldoet (tenzij je er zelf expliciet negatieve ervaringen mee hebt, maar ik geloof niet dat ik dat lees (maar misschien tussen de regels door ?)).
En overigens, ik zou me totaal niet druk maken om elders te gaan; immers zo vaak hoef je er niet heen (2-3 keer ?).

Heel ander onderwerp (of niet) :
Ik ben zo ver te durven zeggen dat het probleem geen onwil is. Onkunde eerder, maar ook dat kan je niemand (instantie of persoon) aanrekenen. Het *is* gewoon allemaal veel te complex;
Ik heb het niet weer teruggelezen maar ik voel dat je zelf redelijk expliciet eigenwijs aan het worden bent omdat je wel moet.

Je zou in zo'n geval (en ik denk aan mezelf) willen dat je de euvelen zelf ondervond omdat je dan goed kan opletten wat er wanneer aan de knikker is. Het probleem voor een groot deel is dan ook (m.i.) dat er geen arts is die het zelf ondervindt, noch dat de ervaring bestaat in het complex wat aan de orde is.
Wat mij wel opvalt is dat artsen tegenwoordig wat meer anticiperen op de "internet dokter", ofwel, iedereen zoekt wel op internet wat er met hem/haar aan de hand is. Het is onvermijdelijk geworden.
Wat zeg ik ?
Dat artsen best wel ontvankelijk zijn voor die eigen "anamnese" en er naar willen luisteren. Ik vermoed alleen dat de arst behoorlijk jong moet zijn, anders heeft 'ie dat niet meegekregen in z'n (tegenwoordige) opleiding.

Het mooie hiervan is dat je feitelijk samen rond een tafel zit om je probleem uit te werken.
Goh wat ben ik ineens positief.
Ja, maar zie zo iemand maar eens tegen te komen. Gaat niet vanzelf, en je zal het moeten uitlokken (uit de persoon moeten trekken). Ik vermoed dat uiteindelijk iedere arts het interessant vindt om een probleem te achterhalen, maar een beetje voeding met interessante materie kan nodig zijn.

Ok, het is vrijdag. Zeg maar OH dag. Ik maak er een annecdote van (skip maar als je geen zin hebt) :

Ik denk zojuist aan het bloedprikken wat ik ergens vorige week heb gedaan wegens te hoge bloeddruk (tuuuurlijk, dat hebben de Apneuers ook vaak). Dus nu maar voor de uitslag gebeld, die je kennelijk niet vanzelf krijgt.
Uitslag : niets aan de hand. Ja, een pietsie te hoog cholesterol.
Fijn !
Helemaal niet fijn, want zo af en toe rol ik over straat van ellende, heb een bloeddruk die het leuk vindt om met een 2 te beginnen en heb sinds een maandje een AHI van 0.00.
Er is dus NIETS aan de hand. Hooguit mag ik nu wel met de bloeddruk-begeleidster gaan praten om dat beetje te hoge cholesterol beter te maken. Dat wordt vast wel interessant want daar was ik al 8 maanden mee bezig en ik zou zelf niet meer weten wat te doen. Maar ja, ik weet gelukkig vast niet alles.
Vast niet.
En dus verheug ik me letterlijk op dat gesprek (a.s. maandag). Is voor mij interessant (wil geholpen worden) maar is voor haar hopelijk ook interesaant (wat kunnen we nog meer doen).

En ik zeg het nogmaals : dit is voor mezelf en dan kan ik zo laconiek doen als mijn humeur van de dag is.
Maar o wee als het mijn kind zou betreffen ...

Groetjes,
Peter
Resmed S9 (zonder bevochtiger) met Ultra Mirage Full Face M.
Voor alles wat ik hier schrijf en heb geschreven geldt dat het 100% mijn eigen waarneming is, tenzij expliciet anders vermeld.

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

23
:D Ik snap je helemaal Peter. Ik moet zo naar de huisarts en heb iets dergelijks aan de hand. Alleen vinden (huis)artsen het niet zo fijn als je de touwtjes zelf in handen neemt. Zo met artsen omgaan als jij zegt is een leerproces. En bij sommigen kun je zo aankomen en anderen niet en dan is het een hele kunst ze die extra informatie toe te spelen, zodat je krijgt wat je graag zou willen.

Ik heb wel bereikt dat Kempenhaege de huisarts gebeld. Ja ongelooflijk, dat is vandaag nog gebeurd. Het antwoord blijft echter hetzelfde. Volgens de longarts is de voorgestelde behandeling een behandelingsmethode die heel goed kan gaan werken voor de behandeling van haar slaapapneu. Als de behandeling niet voldoende aanslaat, kan ze altijd nog doorverwezen worden.
Waarom zeggen ze dat niet zo tegen mij meteen? Waarom veroorzaken ze eerst onrust door te zeggen dat het een andere aanpak vergt en het goed is dat onze dochter doorverwezen wordt? De overige vragen zoals dietiek, psycholoog en fysio is gemakshalve vergeten. Daarvoor hebben we nog niemand en die expertise hadden ze ons kind kunnen geven.
En nu mag ik naar de huisarts die het leuk zal vinden dat zij gebeld is door Kempenhaege. Het zij zo. Dan zeg ik wat ik net schreef. Dus ik ga mezelf maar weer goed inlezen, zelf de weg uitdenken, want eer er hulp komt zijn we al weer weken verder. School wacht daar niet op. Maar dat mag de huisarts gaan uitzoeken of zij een antwoord hebben op de vraag wie in de buurt hier de expertise heeft om OSAS patienten te helpen met afvallen, conditie op bouwen en er mee te leren leven en alle ellende die haar daardoor overkomen is een plekje gaan geven. En dan moet ze nog hulp hebben bij het slapen. Het inslapen is een groot probleem. En slaapt ze vroeg in, dan wordt ze 's nachts regelmatig wakker. Ik heb nu goudpapaver van Arkopharma gekocht om te kijken of dat helpt, want Melatonine helpt niets.

Maar goed, we zullen er op moeten vertrouwen dat dit de juiste weg is, met in ons achterhoofd dat wat Sterre schreef over de MRA. Als de tandarts echter zo goed is als wij nu menen, dan komt dat wel goed. En dat is toch de belangrijkste stap van de behandeling. Nog even geduld hebben tot 8 oktober. :wink:

En met alle steun die jullie hebben gegeven, het begrip, de raad en advies kunnen wij in ieder geval haar helpen. Het korte lontje en de uitvallen, die kunnen we 90% van de tijd goed hanteren. We merken aan haar wanneer ze een slechte nacht heeft gehad, wanneer ze niet goed in haar vel zit en we weten waar door. Het geeft mij in ieder geval de steun in mezelf te blijven geloven en de moed niet op te geven of te denken dat ik gek ben. Ik ga het loslaten voor nu, nou ja, straks, als ik bij de huisarts geweest ben. Dan is het weekend en ga ik me voorbereiden op de verbouwing. We krijgen allemaal nieuwe ramen en deuren hier in de straat. Volgende week zijn wij aan de beurt.

Peter, succes maandag en laat me ff weten hoe het afloopt. Ben er heel benieuwd naar. Als je het met je humoristische sarcasme schrijft heb ik weer wat om te lachen. :wink:

Bedankt allemaal en een goed weekend.
Swanica

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

24
Het probleem Apneu wordt nog steeds door huisartsen en doktersassistenten onderkend (de goede niet nagesproken)

De ApneuVereniging staat met onze "stand" jaarlijks op vele beurzen en artsencongressen. Het gebeurd heel vaak dat men lachend de 'Stand" voorbij loopt en spottend wijst en praat over Apneu.

De congressen van doktersassistenten, zij die dus nog vaak in opleiding zijn, toonden helemaal geen belangstelling.

Dit is wel de eerste lijn, de mensen die Apneu moeten gaan herkennen. Apneu wordt nu, dankzij de ApneuVereniging mondjesmaat in de opleidingen opgenomen.

Er is helaas nog een zeer lange weg te gaan.................

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

25
Het probleem Apneu wordt nog steeds door huisartsen en doktersassistenten onderkend (de goede niet nagesproken)
Het zal heus wel duidelijk zijn, maar met een iets te hoge AHI kan je er duizelig van worden ...

Het probleem Apneu wordt nog steeds niet door huisartsen en doktersassistenten onderkend (de goede niet nagesproken)

Ik had laatst niets te doen toen ik moest wachten voor ik aan de beurt was. Nou, dan maar de brochure Slaapproblemen doorgelezen; kijken hoe ze het brengen.
Niets over Apneu dus ...

Peter
Resmed S9 (zonder bevochtiger) met Ultra Mirage Full Face M.
Voor alles wat ik hier schrijf en heb geschreven geldt dat het 100% mijn eigen waarneming is, tenzij expliciet anders vermeld.

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

26
Mijn huisarts was zo eerlijk om het toe te geven: "Wij huisartsen, zeker de oudere generatie, hebben soms de neiging teveel te concentreren op het bestrijden van de symptomen en zo de oorzaak van die symptomen over het hoofd te zien."

Het zijn natuurlijk ook wel hele "normale"klachten waar je (zeker in het begin) mee komt.
Hoge bloeddruk.
Beginnende DB2
Beetje moe, overdag.

En dat komt allemaal in eens, nee bij mij zaten er jaren tussen klacht één en de volgende.
Leg dán als huisarts maar eens de connectie.
Zeker als de patient, zoals ik, al van middelbare leeftijd is.
Dan past het hele verhaal óók nog eens in het ouder worden plaatje.
"Er bestaan geen eindes. Er zijn alleen nieuwe beginnen." (Menno M.)

Mijn colums verzameld op een blog: https://zeemanaanwal.blogspot.com/

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

27
Ook bij mij kwam het niet te gelijk....alhoewel toen ik de diagnose db2 kreeg was ik ook moe, alleen werd dat geweten aan een vitamine d tekort (die ook laag was)

Was ik niet uitgevallen vorig jaar en had mijn vrouw het bij een consult bij de huisarts niet ter sprake gebracht dat ik apneus had, dan was ik nog steeds niet behandeld.

Misschien moet er als er en db is geconstateerd en er is sprake van vermoeidheid, niet alleen aan vit d gedacht worden maar ook een slaaponderzoek gedaan worden, althans, er moet gevraagd worden naar het slaapgedrag en als er een partner is, moet die er zeker betrokken worden.

Nb. De diagnose db was niet bij mijn eigen huisarts, maar bij een arts die een dag in de week waarneemt....mijn eigen huisarts was erg alert en stelde direct een onderzoek door het nsi voor. Met het resultaat van osas.

Ik dwaal af van het onderwerp.

Belachelijk dat er in een brochure over slaapproblemen niets gezegd wordt over osas.....

Patrick

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

29
Bedankt allemaal voor jullie reacties en meedenken. Anders zou ik nog gaan denken dat ik gek word. Heb net weer een mail ontvangen waarin staat dat wij ouders niet met de klachten van ons kind kunnen omgaan volgens de kinderarts. Laatste afspraak was de Sociaal Team medewerkster mee, god zij dank en ik ben tegen de kinderarts uitgevallen dat ik geen overbezorgde moeder ben die niet met de klachten van haar kind overweg kan. Hoe anders komt het dat mijn kind nu redelijk goed in haar vel zit? Niet omdat ze goede hulp heeft gehad. Maar blijkbaar ook niet door onze opvoeding en opvang. Ik word hier zo kotsmisselijk van en het doet me heel veel pijn en verdriet. Maakt me ook woest. Ik ben bijdehand genoeg, maar dat werkt juist tegen me. Daardoor word ik door Veilig Thuis verdacht van Munchhaus by proxy. Ja, het is echt waar. Het is niet bevestigd, maar ook niet ontkracht volgens het rapport. Mijn kind moet 25 november in staat zijn 100% naar school te gaan, goede cijfers te hebben, af te zijn gevallen en een normaal slaap en waak ritme hebben, met leeftijdsgenootjes optrekken, ook buiten de deur en ga zomaar door. Ze heeft energie voor 2 uur per dag, door de kinderarts vastgesteld, maar wij kunnen niet met de klachten van haar omgaan. Niet: ouders vinden het vervelend dat we geen oorzaak voor verhoogde bloedwaardes en pijn kunnen geven en waarom het na pijnlijk plassen ineens weg is. Natuurlijk niet, is niet belangrijk te weten wat je kind mankeert, maar is bewijs dat we er niet mee overweg kunnen. In welke wereld leef ik hier?? Zien ze niet in wat ze ons kind allemaal aandoen door zo slecht te luisteren en haar zo slecht te steunen en haar dan nog te durven bedreigen met onder toezichtstelling en uithuisplaatsing. Nou ze, komen maar op!! Jaren zeg je dat er iets met je kind aan de hand is. Artsen vinden de oorzaak niet. Na bijna 10 jaar vind je het antwoord in Belgie en dan krijg je dit als uitkomst. Sorry hoor, maar ik ben dit zo ontzettend zat. Ik heb door alles een zware burnout opgelopen vorig jaar december. Ik weet hoe mijn kind zich voelt, waarom ze zo doet en reageert, maar ik kan niet met mijn kind haar problemen overweg?? Ik heb ondanks hulpvragen het wiel zelf uitgevonden en nog ben ik een probleempunt in mijn kind haar leven. Dat mijn kind hierover woest wordt is blijkbaar bijzaak. Ze is blijkbaar nog niet boos genoeg geworden. Dat kan nog leuk gaan worden, want ze zegt nu: al ze niet naar me willen luisteren ga ik met stoelen gooien. En geloof maar niet dat ik haar tegen hou. Ik probeer haar te laten zien dat het ook anders kan, maar dat heeft ze geprobeerd, ze wordt al zo lang niet gehoord en begrepen, dat ze het nu zo zat is, dat eerst maar eens al die boosheid eruit moet. En dat gebeurt helaas soms midden in de nacht. Vannacht kwam ze om half 2 naar beneden. Ze kon niet slapen. Ik ook niet, en wat later bleek mijn man ook niet. Ik lag beneden op de bank TV te kijken toen miep ineens in de woonkamer stond. Om half 5 heb ik de klok nog gezien, daarna vielen mijn ogen dicht. Ik moet dan van hulpverleners tegen mijn dochter zeggen dat ze maar overdag moet komen, maar dit kind praat al amper, dus die enkele keer dat ze midden in de nacht komt, krijgt ze ook al mijn aandacht en tijd. Ik heb 2 uur lang zitten vechten tegen de slaap. Ze ging om half 5 naar boven. Ze was al een paar dagen niet lekker, hele lijf doet zeer. Vandaag is dat allemaal natuurlijk niet beter geworden. Heb haar ziek moeten melden en ze gaat vanmiddag naar de huisarts bloed laten prikken om te zien of er waardes verhoogd zijn. Tja, moet helaas bewijs verzamelen, want op mijn woord word ik blijkbaar niet geloofd. Maar dat zeggen ze niet in je gezicht. De kinderarts bedankte me nog dat ik zo eerlijk en open was. Ze leek dingen te begrijpen, maar ze begrijpt blijkbaar geen flikker. We mogen al blij zijn dat ze niet meer zegt: maar ze moet naar school. Alsof we dat niet weten. Alsof ons kind dat niet wil. Is namelijk leuk zo vaak thuis te zitten en altijd zo moe te zijn. Hoera, ik hoef lekker niet naar school. Met 3 kon ze niet wachten naar school te kunnen, ze wilde zo graag leren. Nu is ze 15 en haar school. Raar he, als je zo weinig begrip en steun krijgt. Voor de verhuizing in 2011 zat ze op een school waar ze alle steun kreeg. Sindsdien moeten we knokken voor alles waar ze recht op heeft, maar niet krijgt.

De beugel zat te los. De tandarts was er ook niet blij mee, want dat hadden ze in het lab al kunnen zien. Ze heeft kleine bolle kiezen en er moeten dingetjes ingezet worden, zodat de MRA blijft zitten en niet 's nachts uitvalt. We stonden met 5 minuten weer buiten. Vrijdag gaan we een nieuwe poging wagen en hopelijk is dan alles gelijk goed. Een update hierover komt gauw. Is het een idee foto's te maken voor de site? Voor het voortraject een beetje laat, maar laat maar weten of jullie daar blij mee zijn.

Ik ben blij met dit forum. Jullie info is zo ontzettend waardevol om ons kind zo goed mogelijk op te vangen en te begeleiden in de lijdensweg die ze gaat. Zelfs als dat betekent dat we tegen hulpverleners ingaan. Degene van het Sociaal Team ziet gelukkig wanneer het niet goed gaat met ons meiske, of wanneer ze dichtklapt of schildpad speelt. Ik heb geen idee waar alles heen gaat. Ik weet alleen dat we veel te lang op alles moeten wachten en ons kind daarvoor boet. Ik kan haar alleen als een leeuwin of berin beschermen. En voor de rest probeer ik alles te accepteren, uit de strijd te blijven en mijn kop er bij te houden. Lastig als je eigen gezondheid roet in het eten gooit. Diep in ademen, diep uitademen.....

Groetjes,
Swanica

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

30
Swanica, mocht het nou echt niet lukken met een MRA, wacht dan niet te lang en vraag om een behandeling met een cpap.

Je dochter moet geholpen worden en een masker lijkt beangstigend, maar is dat niet. Je hebt tegenwoordig hele kleine maskers die in de neusgaten passen en het hoofddoel moet zijn om de apneu te bestrijden op alle mogelijke manieren.

Dus je dochter moet dan niet de kont in de krib gooien, maar even aan ons denken, diegene die al jaren worden behandeld met soms grote en soms minder grote successen.

Groet Erwin

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

31
Hallo Swanica,

Heftig hoor, jouw verhaal.
Het is jammer dat sommige artsen zich nog opstellen in de trand van: Ik weet het want ik heb er voor geleerd. Helaas blijkt soms dat hetgeen ze geleerd hebben ruim onvoldoende was. Ze zien dat zelf dan niet in en willen ook geen bijscholing, want ze beschouwen de hele apneu toestanden als een nieuw mode verschijnsel.
Ik vraag mij af of deze figuren dan wel een extra cursus arrogantie hebben gedaan en daar ook nog hele hoge punten mee hebben gescoord.
Jammer dat dit allemaal zo gelopen is. Een arts die aanvoelt dat er meer gaande is als waar hij verstand van heeft zal zich zo niet opstellen.
Ook mijn vrouw heeft met een huisarts flink ruzie gehad toen het met mij bar slecht ging. Er was volgens hen niks aan de hand. Hij luisterde naar mijn hart en longen en hoorde niks alarmerends. Nog dezelfde week werd ik in coma nar het ziekenhuis vervoerd. Ik wil dus maar zeggen dat het helaas meer gebeurt.

Hopelijk krijg jij het voor elkaar dat de dokter zal inzien dat er veel meer gaande is en dat het echt niet aan de "overbezorgde" ouders legt.

Sterkte en het nodige succes toegewenst.
Houdoe,

Ben
Er is genoeg lucht op de wereld.
Maar blijkbaar kan je toch lucht tekort komen.

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

32
Beste Swanica,

Niemand zal zich kunnen verplaatsen in hoe kwaad je moét zijn omdat het om je kind gaat. Het enige wat wij kunnen is ons verplaatsen in zo'n situatie als zou het om ons zelf gaan, en dat is al erg genoeg.
Woest zal je zijn.

De bijdrage die ik probeer te hebben is dat je heel misschien wel verder komt bij een zekere mate van berusting. Dat is, waar deze enigszins op z'n plaats zou kunnen zijn. Dus ja, natuurlijk hebben die **kels de MRA ook al weer verkeerd gemaakt; wat gaat er eigenlijk wel goed in deze wereld (antwoord : niet zo veel meer). Echter, met dit als wellicht te simpel voorbeeld - leg je er bij neer en volgende week is er een MRA die wel goed past. En anders de week daarna weer.

Wat ik eiiiiigenlijk wil zeggen is dat al deze negatieve energie weinig gezond is. Dat geldt voor iedereen al, maar jij met je burn-out moet het denk ik dan ook nog hebben van de schaarse betere momenten (en dan is het ook knallen ! :P).

Ik heb geen burn-out (gehad) maar ik heb wel Apneu; ik denk dat daar zo af en toe niet te veel verschil in zit (qua effekten). En ik wéét dat als ik me expliciet niét druk maak (om jawel, al die zaken waar ik me normaal gesproken druk om wil maken), de rest om mij heen vanzelf beter verloopt. Desnoods alleen maar omdat ik het positiever zié, maar dat kan soms voldoende zijn om beter te overleven.

Ik bagetelliseer niets (in tegendeel !) maar ik herken wel mezelf een beetje. Ontploffen helpt niet veel (of niets). Medeleven krijgen - en daarmee dan ook maar zoeken, wel. Ik hoop dat jouw man je hier in kan bijstaan. Of, wat je al zo leuk hebt verwoord : grif meegaan in het idee van stoelen gooien. Nu gaat het weer over je dochter, die net zo goed dat medeleven nodig heeft. Maar dat hoef ik je niet te vertellen.

Samen staan jullie sterk. Maar probeer niet eerst te verzuren.
Beste groeten,
Peter
Resmed S9 (zonder bevochtiger) met Ultra Mirage Full Face M.
Voor alles wat ik hier schrijf en heb geschreven geldt dat het 100% mijn eigen waarneming is, tenzij expliciet anders vermeld.

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

33
Ik had hier op gereageerd, maar vind het niet terug.

Bedankt Peter voor je lieve woorden. Gelukkig heb ik al geleerd om te accepteren, maar het blijft moeilijk als alles niet loopt. Heb vanochtend weer tal van telefoontjes gepleegd, om het juiste medicijn voor mijn kind te krijgen. In Belgie is alles anders als hier, ook de wet. Het is gelukkig gelukt en ik hoop het zo te kunnen halen en dan hopen dat het werkt tegen de pijn. En dat zijn toch echt dingen die ik moet regelen. Andere dingen loslaten heb ik gelukkig een beetje hulp bij. Zij begeleid ons gezin nu vanuit het Sociaal Team. Dat is toch wel heel fijn. Als ik mijn hart bij haar lucht, krijg ik letterlijk weer lucht en ruimte. Ook van jullie steun krijg ik weer adem. Je vedrinkt gewoon in alle ellende, omdat het om je kind gaat. Ze is 15 en kan niet nog meer van haar leven verliezen omdat er niet snel genoeg gewerkt wordt. Sommige dingen hoeven echt niet zo te lopen als het gaat, maar daar dealen we helaas wel mee. Spoed is voor mij niet een maand of langer later. Ze is al zoveel van haar leven kwijt en ik weet dat geldt voor jullie volwassenen ook, maar ze is pas 15, haalt op deze manier niet eens haar TL diploma. En ze begon op het VWO. Hoeveel meer klappen moet dit kind krijgen? En als ze nu goed geholpen en gesteund werd, maar dat loopt na jaren zoeken nog steeds niet. Gelukkig is er een beginnetje nu gemaakt, maar het is allemaal een druppel op de gloeiende plaat. En daar breekt een moederhart gewoon van.

Samen staan we sterk, ja dat klopt, maar altijd maar een masker van sterk zijn opzetten, zorgt ervoor dat je die ook naar elkaar opzet en dat is de mindere kant ervan. Nu we dit door hebben, gaan we er anders mee om en delen we weer meer met elkaar. We wilden geen van 3en elkaar nog tot last zijn. Dus ga je je mond houden. Ook Alice, daar komen we nu achter nu ze weer meer haar mond open doet, al is het maar een huilbui die ik al heel lang niet meer bij haar heb gezien. Dan ben ik blij dat ze huilt en dat ik haar mag en kan troosten. Vanuit de burnout kan ik haar zoveel begrip geven, maar ja, ik blijf de moeder en pubers nemen niet graag iets aan van hun ouders. Het enige dat ik wil is dit moppie weer gelukkig en energiek te zien in plaats van dit kind wat zo vaak op maar gaat gamen of youtuben als ze niet meer op bed hoeft te liggen, omdat ze voor andere dingen geen energie heeft.

Niet te verzuren is niet makkelijk, maar o zo belangrijk. Vandaar dat ik wel een beetje zwarte humor heb, kan lekker sarcastische humor hebben en dan ligt iedereen in een deuk. Humor is mijn kracht tegen verzuring.
Nu ook weer. Gisteren recept uit Belgie gekregen voor pijnstilling voor Alice, want niets helpt tegen de pijn. Apotheek gebeld om te horen of dit middel wel te leveren is in Nederland. Niet. 2 middeltjes gekregen die wel vergoed wordt. Gynaecoloog geinformeerd en na een paar telefoontjes heen en weer was het eindelijk geregeld. Vandaag gebeld. Email niet binnen. Oke, ik maak een print van mijn email, hebben we het recept toch. Ja, een cc had ik al gevraagd aan de gynaecoloog voor het geval dat. Wordt ik nog geen uur later gebeld: verkeerd sterkte. Ik weer de gynaecoloog gebeld. Juiste sterkte geregeld. Belt de apotheek net, wordt toch niet vergoed! Ja, schiet mij dan maar lek. Gynaecoloog was tot 1 uur aanwezig vandaag. Ik had nog 4 minuten haar te bereiken. Gelukt. God zij dank. Dit is toch niet normaal meer. Kunnen ze niet meteen met elkaar bellen? Waarom moet ik alles regelen? Pffff..... en zo gaan dingen zo vaak. Om zo schijtziek van te worden. Probeer dan maar eens niet te verzuren..... 1.000.0001, 1.000.002.... Als het goed is komt het recept vandaag en lukt alles niet, dan mailt ze me het nummer van de pijnpoli, dan gaan ze via die weg proberen Alice te helpen. Nu vraag ik je: WAAROM MOET IK DAARVOOR NAAR BELGIE??? WAAROM KUNNEN ZE DAT HIER NIET BEDENKEN!!!

Daar verzuur je niet van, daar ontplof je van. 8)

Groetjes,
Swanica

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

34
Ik krijg erg de indruk dat jij steeds de mensen treft die in hokjes denken en te bang zijn om daarbuiten iets te doen. Erg vervelend, vooral omdat je ook zo enorm afhankelijk bent van die mensen.


Even een side note vraag....is jouw dochter ingeent tegen baarmoederhals kanker? Er zijn nu berichten dat een van de bijwerkingen is dat het kind erg moe is (de apneu is er, die diagnose staat...) mijn dochter heeft ook last van vermoeidheid maar geen apneu, ze is daardoor zelfs een tijd thuis geweest in 2014 en is mede daardoor afgezakt naar vmbo tl (waar ze nu wel haar diploma voor heeft gehaald dit jaar)

Is misschien het onderzoeken waard.

Sterkte

Patrick

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

35
Bedankt voor de waarschuwing Patrick. Gelukkig heb ik haar daar niet voor laten enten. Ze is geen proefkonijn.
Maar lees ik goed dat jouw dochter ook een tijdje uit huis was?

Ja, ik lijk tegen mensen aan te lopen die in hun comfortzone zitten. Hokjes denken doen ze ook, maar zelfs een arts die zich bijschoolt, is niet zo ver als de artsen in Belgie qua OSAS zijn. Dan moet je dus helaas lullen als brugman en verklaren ze je zeker voor gek. Kromme wereld. Gelukkig is je dochter geslaagd. Wat doet ze nu? Iets waar ze plezier in heeft? En is ze van haar vermoeidheid af?

Groetjes,
Swanica

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

36
Ze is nu begonnen met mbo onderwijsassistente met het doel om daarna hbo geschiedenis leraar te doen. Ze heeft dus nog een aardig pad voor zich!

Ze is niet uit huis geweest, heeft wel een paar maanden thuis gezeten. Gelukkig hadden we een goede kinderarts.die verder keek. De psychologe die haar daarna heeft geholpen heeft goed werk verricht.

Daarna was ze nog wel moe, maar dat lijkt gelukkig nu helemaal voorbij te zijn. Wat zeker helpt is dat ze nu haar telefoon beneden laat, zodat ze niet gestoord wordt als ze gaat slapen. En dat ze nu een jaar verkering heft met een leuke, rustige jongen helpt ook enorm!

Re: Dochter van 15 heeft ernstige OSAS

37
:D Een lieve goede vriend is een super medicijn! Hier hebben we dezelfde ervaring. Dan slaapt ze altijd beter. Of de apneus minder zijn, dat weet ik niet en lijkt me ook sterk, tenzij ze de hele tijd op haar zij ligt, dan zouden ze moeten verminderen.

Fijn dat jullie een alerte kinderarts hebben, want die bijwerkingen zullen wel niet algemeen bekend zijn. En stoer dat ze gewoon doorgaat. Mijn dochter heeft een hekel aan school gekregen, maar ja, wij zijn al 10 jaar bezig om veiligheid en steun op school te regelen. Het kan ook anders en dat vind ik fijn te horen. Ik wens je dochter veel succes en hoop dat ze er weer helemaal bovenop komt en geen andere bijwerkingen van die inenting krijgt.

Groetjes,
Swanica