Dochter van 15 heeft ernstige OSAS
Geplaatst: 23 jun 2015, 13:59
Hallo,
Al heel lang lopen we met gezondheidsproblemen van ons kind. De verzekering heeft ons vorig jaar de mogelijkheid gegeven om naar België te gaan voor haar buikklachten en het eerste wat daar werd voorgesteld is een slaaponderzoek te doen. Onze dochter is al vanaf haar 10de chronisch vermoeid na Pfeifer gehad te hebben. En het is de afgelopen jaren zo erg geworden, dat de school er heel erg onder te lijden heeft. We hebben het slaaponderzoek in april gehad en vorige maand de uitslag gekregen. Gisteren was ze in Nederland voor een slaapsnurkonderzoek om de oorzaak te achterhalen. De uitslag krijgen we 6-7. En dan gaan we de behandelingsfase in. De arts in België wil echter een multidisciplinaire aanpak: fysiek, mentaal, diëtiek naast de behandeling van de OSAS. Ze heeft er uren bij zitten dat ze 21 keer per uur geen ademhaalt en de saturatie onder de 90 daalt.
Ik heb wat dingen op het forum gelezen en ik word er niet optimistischer van. Toen de diagnose kwam waren we zo opgelucht. Eindelijk hadden we een oorzaak voor alle ellende gevonden. Wij hebben wel eens naast haar bed gestaan en dachten dat ze geen ademhaalde, maar dan ging dat buikje gewoon op en neer en dachten we het verkeerd gezien te hebben. Ze maakt nooit rare geluiden, maar we weten dat ze dit mogelijk al vanaf haar geboorte heeft. Ze was 14 maanden toen haar keelamandelen eruit gingen. Met 3 3/4 jaar is ze nogmaals geopereerd aan haar keel en neusamandelen. En in al die jaren is ze langzaam aan steeds zwaarder geworden. OSAS veroorzaakt dus mogelijk het overgewicht door het probleem met vetverbranding, maar als ik dat tegen de huisarts zeg, ben ik blijkbaar gek. Ook is ze klein gebleven. Ze is maar 1.56. Ook dit kan volgens de arts in Belgie door de OSAS komen, maar ook hierin ben ik in Nederland blijkbaar gek.
De opluchting is verre van weg. We hebben gelukkig snel vervolg bij de KNO kunnen regelen in Nederland, maar als ik het forum zo doorlees, is een snelle oplossing tegen de oververmoeidheid een lange weg. Langer als we gehoopt hadden. We willen zo graag een normaal leven voor ons kind, maar dat ligt niet binnen hand bereik. Ik las dat een CPAP niet meteen tot verdwijnen van de moeheid leidt. Daar ze een multidisciplinaire behandeling nodig heeft, hadden we ons er al op ingesteld dat het nog wel even gaat duren eer ze weer fitter is, maar als ik de verhalen zo lees, dan gaat dit echt wel wat langer duren dan 2 maanden. En daar word ik niet vrolijk van.
Mijn dochter lijkt het verschrikkelijk om met een CPAP te moeten slapen. Ook een bitje vindt ze helemaal niets. En dat kan ik begrijpen, maar daarmee lossen we niets op. Een operatie lijkt ons nog de makkelijkste weg, maar hoe groot is de kans dat dit echt gaat helpen?
Ze moet afvallen. Dat proberen we al jaren. Er zijn maanden geweest dat ze amper at, maar wel aankwam. Dat kon volgens de kinderarts in Nederland niet, maar ik weet nu dat het met het ventmetabolisme te maken heeft, met name met de bruine vetten. Maar hoe dit probleem aan te pakken is, dat is me nog niet duidelijk geworden. Ze heeft daarnaast ook PCOS (vergrote eierstokken) en bloed vaker 2 weken of langer. Ze is nu aan de pil, maar dat duurt 3-6 maanden eer je resultaat mag verwachten. De tweede maand leek het al goed te gaan, maar deze maand is het weer helemaal mis. En al dat bloedverlies helpt niet mee aan de vermoeidheid. Ook de PCOS is in Belgie vastgesteld, wat onderkend wordt door de kinderarts in Nederland. Een beginnende kan volgens haar wel, maar het is geen PCOS volgens haar. Om gek van te worden. Gelukkig hebben we daarvoor een arts in Belgie, maar dat heen en weer reizen hakt er ook aardig in. Maar we blijven het doen, omdat ze daar tenminste iets doen en dingen ontdekt hebben, wat in Nederland over het hoofd werd gezien. De vergrote eierstokken waren al eerder vastgesteld door de radioloog bij een echo, maar is nooit iets meegedaan. Ik was eerder een overbezorgde moeder die overal bovenop zit, dan dat ze verder keken dan hun neus lang was. Dat ik geen overbezorgde moeder ben, dat is nu wel duidelijk, maar daarmee zijn mijn zorgen niet weg en is het einde nog niet in zicht. Helaas zijn ze in Belgie een beetje traag met alles, maar dat nemen we op de koop toe. De arts daar moet de huisarts aansturen, maar de brief is er nog niet. En dat terwijl ze wilde dat ons kind zo snel mogelijk ergens wordt aangemeld. Ze noemde al Nijmegen, maar zei ook dat er nog een paar centra zijn in Nederland die de multidisciplinaire aanpak kunnen doen. En dan zegt de huisarts dat ze het dicht bij huis wil hebben. Is wat voor te zeggen, maar we hebben liever de beste hulp en begeleiding. We hebben al lang genoeg aangemodderd.
Volgens http://www.kinderneurologie.eu/ziektebe ... p/osas.php zou OSAS bij 1 op de 4 kinderen voorkomen. Dat is heel veel vind ik. Heb ook al ergens gelezen dat het de oorzaak van wiegendood zou kunnen zijn. Maar het schijnt in Nederland zelden voor te komen, want zoals er gereageerd wordt door sommige hulpverleners, dat is niet normaal. En nergens vind ik hulp voor kinderen hierover. Als volwassenen is het al zwaar, dat blijkt uit jullie verhalen, maar wat doet het met een 15 jarige? Haar hele leven is niet zoals het behoord te zijn. Ze is depressief nu, ze is al heel lang prikkelbaar, mist heel veel school, heeft geen sociaal leven. Gelukkig wel een hele lieve vriend en een hele goede vriendin, maar daar houdt het op. Ze heeft wel via internet sociale contacten en het is goed voor haar Engels, maar je wilt als ouders toch iets anders voor je kind. We weten nu gelukkig waarom ze zo prikkelbaar is. Als ze minder moe is (heel grappig, vaak na een narcose is dat zo), dan hebben we een heel ander kind.
Ik heb door alle zorgen zelf een burnout opgelopen eind vorig jaar. Ik zat er zwaar doorheen. Ik ben al sind januari in behandeling bij Interapy hiervoor en het ging de goede kant op, maar met alle stress die we hebben zak ik weer terug. En ik moet nu oppassen niet depressief te worden. Een paar dagen depressief is nog geen depressie gelukkig, maar je zo te voelen is totaal niet leuk. Ik ben gewoon moedeloos, omdat ik me kind niet snel en makkelijk kan helpen.
Groetjes,
Swanica
Al heel lang lopen we met gezondheidsproblemen van ons kind. De verzekering heeft ons vorig jaar de mogelijkheid gegeven om naar België te gaan voor haar buikklachten en het eerste wat daar werd voorgesteld is een slaaponderzoek te doen. Onze dochter is al vanaf haar 10de chronisch vermoeid na Pfeifer gehad te hebben. En het is de afgelopen jaren zo erg geworden, dat de school er heel erg onder te lijden heeft. We hebben het slaaponderzoek in april gehad en vorige maand de uitslag gekregen. Gisteren was ze in Nederland voor een slaapsnurkonderzoek om de oorzaak te achterhalen. De uitslag krijgen we 6-7. En dan gaan we de behandelingsfase in. De arts in België wil echter een multidisciplinaire aanpak: fysiek, mentaal, diëtiek naast de behandeling van de OSAS. Ze heeft er uren bij zitten dat ze 21 keer per uur geen ademhaalt en de saturatie onder de 90 daalt.
Ik heb wat dingen op het forum gelezen en ik word er niet optimistischer van. Toen de diagnose kwam waren we zo opgelucht. Eindelijk hadden we een oorzaak voor alle ellende gevonden. Wij hebben wel eens naast haar bed gestaan en dachten dat ze geen ademhaalde, maar dan ging dat buikje gewoon op en neer en dachten we het verkeerd gezien te hebben. Ze maakt nooit rare geluiden, maar we weten dat ze dit mogelijk al vanaf haar geboorte heeft. Ze was 14 maanden toen haar keelamandelen eruit gingen. Met 3 3/4 jaar is ze nogmaals geopereerd aan haar keel en neusamandelen. En in al die jaren is ze langzaam aan steeds zwaarder geworden. OSAS veroorzaakt dus mogelijk het overgewicht door het probleem met vetverbranding, maar als ik dat tegen de huisarts zeg, ben ik blijkbaar gek. Ook is ze klein gebleven. Ze is maar 1.56. Ook dit kan volgens de arts in Belgie door de OSAS komen, maar ook hierin ben ik in Nederland blijkbaar gek.
De opluchting is verre van weg. We hebben gelukkig snel vervolg bij de KNO kunnen regelen in Nederland, maar als ik het forum zo doorlees, is een snelle oplossing tegen de oververmoeidheid een lange weg. Langer als we gehoopt hadden. We willen zo graag een normaal leven voor ons kind, maar dat ligt niet binnen hand bereik. Ik las dat een CPAP niet meteen tot verdwijnen van de moeheid leidt. Daar ze een multidisciplinaire behandeling nodig heeft, hadden we ons er al op ingesteld dat het nog wel even gaat duren eer ze weer fitter is, maar als ik de verhalen zo lees, dan gaat dit echt wel wat langer duren dan 2 maanden. En daar word ik niet vrolijk van.
Mijn dochter lijkt het verschrikkelijk om met een CPAP te moeten slapen. Ook een bitje vindt ze helemaal niets. En dat kan ik begrijpen, maar daarmee lossen we niets op. Een operatie lijkt ons nog de makkelijkste weg, maar hoe groot is de kans dat dit echt gaat helpen?
Ze moet afvallen. Dat proberen we al jaren. Er zijn maanden geweest dat ze amper at, maar wel aankwam. Dat kon volgens de kinderarts in Nederland niet, maar ik weet nu dat het met het ventmetabolisme te maken heeft, met name met de bruine vetten. Maar hoe dit probleem aan te pakken is, dat is me nog niet duidelijk geworden. Ze heeft daarnaast ook PCOS (vergrote eierstokken) en bloed vaker 2 weken of langer. Ze is nu aan de pil, maar dat duurt 3-6 maanden eer je resultaat mag verwachten. De tweede maand leek het al goed te gaan, maar deze maand is het weer helemaal mis. En al dat bloedverlies helpt niet mee aan de vermoeidheid. Ook de PCOS is in Belgie vastgesteld, wat onderkend wordt door de kinderarts in Nederland. Een beginnende kan volgens haar wel, maar het is geen PCOS volgens haar. Om gek van te worden. Gelukkig hebben we daarvoor een arts in Belgie, maar dat heen en weer reizen hakt er ook aardig in. Maar we blijven het doen, omdat ze daar tenminste iets doen en dingen ontdekt hebben, wat in Nederland over het hoofd werd gezien. De vergrote eierstokken waren al eerder vastgesteld door de radioloog bij een echo, maar is nooit iets meegedaan. Ik was eerder een overbezorgde moeder die overal bovenop zit, dan dat ze verder keken dan hun neus lang was. Dat ik geen overbezorgde moeder ben, dat is nu wel duidelijk, maar daarmee zijn mijn zorgen niet weg en is het einde nog niet in zicht. Helaas zijn ze in Belgie een beetje traag met alles, maar dat nemen we op de koop toe. De arts daar moet de huisarts aansturen, maar de brief is er nog niet. En dat terwijl ze wilde dat ons kind zo snel mogelijk ergens wordt aangemeld. Ze noemde al Nijmegen, maar zei ook dat er nog een paar centra zijn in Nederland die de multidisciplinaire aanpak kunnen doen. En dan zegt de huisarts dat ze het dicht bij huis wil hebben. Is wat voor te zeggen, maar we hebben liever de beste hulp en begeleiding. We hebben al lang genoeg aangemodderd.
Volgens http://www.kinderneurologie.eu/ziektebe ... p/osas.php zou OSAS bij 1 op de 4 kinderen voorkomen. Dat is heel veel vind ik. Heb ook al ergens gelezen dat het de oorzaak van wiegendood zou kunnen zijn. Maar het schijnt in Nederland zelden voor te komen, want zoals er gereageerd wordt door sommige hulpverleners, dat is niet normaal. En nergens vind ik hulp voor kinderen hierover. Als volwassenen is het al zwaar, dat blijkt uit jullie verhalen, maar wat doet het met een 15 jarige? Haar hele leven is niet zoals het behoord te zijn. Ze is depressief nu, ze is al heel lang prikkelbaar, mist heel veel school, heeft geen sociaal leven. Gelukkig wel een hele lieve vriend en een hele goede vriendin, maar daar houdt het op. Ze heeft wel via internet sociale contacten en het is goed voor haar Engels, maar je wilt als ouders toch iets anders voor je kind. We weten nu gelukkig waarom ze zo prikkelbaar is. Als ze minder moe is (heel grappig, vaak na een narcose is dat zo), dan hebben we een heel ander kind.
Ik heb door alle zorgen zelf een burnout opgelopen eind vorig jaar. Ik zat er zwaar doorheen. Ik ben al sind januari in behandeling bij Interapy hiervoor en het ging de goede kant op, maar met alle stress die we hebben zak ik weer terug. En ik moet nu oppassen niet depressief te worden. Een paar dagen depressief is nog geen depressie gelukkig, maar je zo te voelen is totaal niet leuk. Ik ben gewoon moedeloos, omdat ik me kind niet snel en makkelijk kan helpen.
Groetjes,
Swanica