Ervaring gezocht: CSAS behandeling

1
Beste (CSAS) leden,

Ik ben momenteel onder behandeling bij het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis (SLAZ) te Amsterdam en ben ontevreden. Ik zoek daarom naar een andere slaapkliniek, bij voorkeur omgeving Amsterdam. Ik vroeg me af wie er waar positieve ervaring heeft.

Overigens is mijn ervaring vooral berust op de Poli Longziekten. De administratie stuurt mij regelmatig van het kastje naar de muur en zijn ze meerdere malen verre van vriendelijk geweest. Daarnaast zijn de wachttijden om een afspraak te maken bij de longarts zo'n drie maanden. Onacceptabel mijns inziens. De eerdere ervaringen bij KNO, Cardiologie, Klinische Neurofysiologie en Radiologie waren overigens wel positief. Echter ben ik daar op dit moment klaar.

Ik heb geprobeerd bij het CTB in het UMC Utrecht te komen, maar die kunnen mij (nog) niet behandelen. Ik heb op 23 mei een emailtje gestuurd naar de slaapkliniek van het Slotervaart Ziekenhuis met de vraag naar de wachttijden daar. Tot op heden wacht ik nog op antwoord.

Wellicht goed om te weten is dat behandeling met NightBalance en CPAP mislukt en afgebroken zijn. Recent ben ik, na veel gedoe, begonnen met Diamox. De resultaten moeten nog bekend worden.

Alvast bedankt voor het delen van jullie ervaringen!

Groeten,
Walter

Re: Ervaring gezocht: CSAS behandeling

2
Walter,

daar Csas verhoudingsgewijs minder voorkomt dan Osas, zijn er minder behandelplaatsen op dit moment.

http://www.apneuvereniging.nl/centraal- ... raal-apneu

Als je lid bent van de ApneuVereniging, dan kun je wat meer informatie vinden over Csas.

Helaas zul je dus wat verder moeten reizen dan Amsterdam.

Groningen, Utrecht, Rotterdam en Maastricht zijn de plaatsen voor Csas.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Ervaring gezocht: CSAS behandeling

3
Bedankt voor de snelle reactie Ruud! Ik ben inderdaad lid van vereniging en zal eens kijken naar de kliniek in Utrecht, dat is nog een goede reisafstand.

@ overige forumleden: indien iemand persoonlijke ervaring heeft met het Slaapcentrum St. Antonius Ziekenhuis in Utrecht/Nieuwegein en die wilt delen, dan hoor ik dat graag.

Groeten,
Walter

Re: Ervaring gezocht: CSAS behandeling

7
Ik ben een apnea patient en heb al 8 jaar een bi-pap met redelijk succes. Het toeval wil dat bij mijn zoon ook apnea is geconstateerd. Dit via een thuis meting van het Jeroen Bosch ziekenhuis . De neuroloog constateerde AHI van ongeveer 50 en met behoorlijk wat centrale apneas.
Mijn zoon wordt ook behandeld voor een bi-polaire ziekte en slikt al jaren het anti-psychose middel Closapine en uiteraard in behandeling bij GGZ.
Volgens de neuroloog is er geen verband tussen Closapine en CSAS. Als ik op internet surf zie ik terdege artikelen die daar over gaan. Mijn vraag is, hoe nu verder?
Volgende week de standaard afspraken met KNO en Longarts. Er zal wel een bi-pap uit komen dacht de neuroloog.

De situatie is complex: closapine heeft voor een deel de bijwerking die lijkt op de effecten van apnea; wat is wat.

Wat is verstandig: doorgaan met een ziekenhuis die het er een beetje bij doet, met het gevaar van aanmodderen, of meteen al doorgaan naar een voor CSAS gespecialiseerd instituut? Ik denk dat het ook verstandig is om de psychiater in te schakelen i.v.m. de andere bij-effecten. Ik heb twijfels bij de wetenschappelijke instelling van veel medici om moeite te doen om deze complexe situatie goed te analyseren.

Re: Ervaring gezocht: CSAS behandeling

8
Hallo Tom,

welkom op het forum. Ben jij ook onder behandeling in hetzelfde ziekenhuis of ben je onder behandeling van een slaapcentrum die gespecialiseerd is in Centraal apneu? Centraal apneu wordt vaak behandeld met een bipap, alhoewel men hier ook wel van terugkomt. Men is tegenwoordig aan het kijken of men met een apap of cpap hetzelfde resultaat kan bereiken als met een bipap.

Als je zoon meer dan 50 procent centraal apneu vorm heeft dan wordt men vaak als csas patiënt behandeld. Hoewel men vaak een gemengde vorm heeft.

Een gespecialiseerd centrum in Csas is Kempenhaeghe in Heeze.

Overzicht klinieken
Heeze/Oosterhout, Kempenhaeghe, Centrum voor Slaapgeneeskunde



Uitgebreide expertise
Zeer groot
gele-ster gele-ster gele-ster
Kreeg 3 sterren waardering van tevreden patiënten in 2015.

Specialismen: Niet alleen volwassenen, csas

Accreditatie: FSC

verklaring & verantwoordingHet CSG-Kempenhaeghe is het grootste multidisciplinaire slaapcentrum van Nederland. In de centra in Heeze en Oosterhout wordt diagnostiek en behandeling geboden voor ernstige en complexe slaapstoornissen. De zorg is onderverdeeld in vier domeinen: slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen, neurologische slaapstoornissen, insomnie en slaapstoornissen bij kinderen en bij mensen met een verstandelijke beperking.

Er zijn meerdere deskundigen werkzaam, waaronder neurologen, longartsen, kinderartsen en een psychiater. Verder maken GZ-psychologen en gespecialiseerde slaapverpleegkundigen deel uit van het team. De deskundigen bieden diagnostiek en behandeling van slaapstoornissen in de volle breedte en in multidisciplinair verband.

Het CSG-Kempenhaeghe behandelt in toenemende mate patiënten die zijn verwezen door specialisten in een algemeen ziekenhuis. Met betrekking tot ademhalingsstoornissen richt Kempenhaeghe zich in het bijzonder op patiënten die behandeld werden met cpap, bij wie de behandeling niet goed lukt of onvoldoende effect heeft.

Kenmerkend voor de aanpak is de ruimte voor tijd en aandacht voor patiënten. Patiënten kunnen uitgebreid hun verhaal doen en kunnen rekenen op vele vormen van begeleiding. Veel nadruk wordt gelegd op een multidisciplinaire aanpak, waarbij meerdere deskundigen vanuit hun eigen specialisatie betrokken zijn

Als daaraan behoefte is, zijn maatschappelijk werk, arbeids- of onderwijskundige begeleiding en paramedische ondersteuning beschikbaar.

Hoe verwijzen?
Een schriftelijke verwijzing is nodig van een specialist, vrijgevestigd psychiater, huisarts of bedrijfsarts.
Als je zoon al onder behandeling is in het ziekenhuis dan zou ik dit eerst gaan doorlopen. Kempenhaeghe heeft vaak een wachttijd van maanden en het is zaak met een AHI van 50 / uur zo snel mogelijk met een behandeling te beginnen.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Ervaring gezocht: CSAS behandeling

9
Bedankt Ruud voor je uitgebreide antwoord. Ik was al veer eerder lid van het forum, maar het lukte mij niet om onder "tom" in te loggen. Dan maar een nieuwe naam + ww.

Met zo'n enstige apnea wil je inderdaad niet te lang wachten en roeien met de riemen die je op dit moment hebt. Maar inderdaad zo snel mogelijk aan een apparaat dat registreert en dan zien we wel verder. Ondertussen nemen we contact op met zijn psychiater die de relatie tussen clozapine en apnea maar eens goed moet uitzoeken. Hij kan goed met zijn ziekte omgaan maar is overdag wel erg verdoofd (zombi). Dat kan voor een deel ook door de apnea zijn. Het kan zijn (en hoop) dat mijn zoon door de apnea therapie opknapt en zelfs minder "wanen" krijgt. In deze tijd moet je wel eigen doktertje spelen omdat de medische wereld vaak in vakjes werkt. Bij de psychiater b.v. komt hij al jaren over de vloer, maar we hebben zelf het apnea probleem aangekaart. Inderdaad heeft Kempenhaege alle disciplines in huis en dat kan in dit geval een voordeel zijn.
Misschien dat er andere forumleden zijn die ook anti psychose medicijnen krijgen en apnea therapie hebben. Ik hoor graag van hun ervaring.


Ruud J, schreef:Hallo Tom,

welkom op het forum. Ben jij ook onder behandeling in hetzelfde ziekenhuis of ben je onder behandeling van een slaapcentrum die gespecialiseerd is in Centraal apneu? Centraal apneu wordt vaak behandeld met een bipap, alhoewel men hier ook wel van terugkomt. Men is tegenwoordig aan het kijken of men met een apap of cpap hetzelfde resultaat kan bereiken als met een bipap.

Als je zoon meer dan 50 procent centraal apneu vorm heeft dan wordt men vaak als csas patiënt behandeld. Hoewel men vaak een gemengde vorm heeft.

Een gespecialiseerd centrum in Csas is Kempenhaeghe in Heeze.

Overzicht klinieken
Heeze/Oosterhout, Kempenhaeghe, Centrum voor Slaapgeneeskunde



Uitgebreide expertise
Zeer groot
gele-ster gele-ster gele-ster
Kreeg 3 sterren waardering van tevreden patiënten in 2015.

Specialismen: Niet alleen volwassenen, csas

Accreditatie: FSC

verklaring & verantwoordingHet CSG-Kempenhaeghe is het grootste multidisciplinaire slaapcentrum van Nederland. In de centra in Heeze en Oosterhout wordt diagnostiek en behandeling geboden voor ernstige en complexe slaapstoornissen. De zorg is onderverdeeld in vier domeinen: slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen, neurologische slaapstoornissen, insomnie en slaapstoornissen bij kinderen en bij mensen met een verstandelijke beperking.

Er zijn meerdere deskundigen werkzaam, waaronder neurologen, longartsen, kinderartsen en een psychiater. Verder maken GZ-psychologen en gespecialiseerde slaapverpleegkundigen deel uit van het team. De deskundigen bieden diagnostiek en behandeling van slaapstoornissen in de volle breedte en in multidisciplinair verband.

Het CSG-Kempenhaeghe behandelt in toenemende mate patiënten die zijn verwezen door specialisten in een algemeen ziekenhuis. Met betrekking tot ademhalingsstoornissen richt Kempenhaeghe zich in het bijzonder op patiënten die behandeld werden met cpap, bij wie de behandeling niet goed lukt of onvoldoende effect heeft.

Kenmerkend voor de aanpak is de ruimte voor tijd en aandacht voor patiënten. Patiënten kunnen uitgebreid hun verhaal doen en kunnen rekenen op vele vormen van begeleiding. Veel nadruk wordt gelegd op een multidisciplinaire aanpak, waarbij meerdere deskundigen vanuit hun eigen specialisatie betrokken zijn

Als daaraan behoefte is, zijn maatschappelijk werk, arbeids- of onderwijskundige begeleiding en paramedische ondersteuning beschikbaar.

Hoe verwijzen?
Een schriftelijke verwijzing is nodig van een specialist, vrijgevestigd psychiater, huisarts of bedrijfsarts.
Als je zoon al onder behandeling is in het ziekenhuis dan zou ik dit eerst gaan doorlopen. Kempenhaeghe heeft vaak een wachttijd van maanden en het is zaak met een AHI van 50 / uur zo snel mogelijk met een behandeling te beginnen.

Groet RuudJ

Re: Ervaring gezocht: CSAS behandeling

10
Ruud J, schreef:Walter,

daar Csas verhoudingsgewijs minder voorkomt dan Osas, zijn er minder behandelplaatsen op dit moment.

http://www.apneuvereniging.nl/centraal- ... raal-apneu

Als je lid bent van de ApneuVereniging, dan kun je wat meer informatie vinden over CSAS.

Helaas zul je dus wat verder moeten reizen dan Amsterdam.

Groningen, Utrecht, Rotterdam en Maastricht zijn de plaatsen voor CSAS.

Groet RuudJ
Achter de link zit inmiddels een langere lijst met CSAS klinieken. Rotterdam staat er niet meer bij, zie ik. (Behandeling zat bij het Ikazia, die doet geen csas meer, volgens hun website. Als ik op de csas link in hun menu klik, dan wordt ik doorgeleid naar een lijst met csa ziekenhuizen.).

Breda, het Amphia doet wel CSAS. :D En waarschijnlijk ook bij Kempenhaege, ook in brabant. :D

Maar straks eerst de huisarts overtuigen, dat het hartfalen misschien met apneu te maken heeft.

Een citaat uit een voorlichting:
De mate, waarin de klinische verschijnselen zijn toe te schrijven aan CSA is enkel met zekerheid vast te stellen, wanneer de symptomen verbeteren onder adequate therapie en wanneer de verbetering niet toe is te schrijven aan een placebo- effekt. Einde citaat.

Bron: CSA, editie voor professionals, maart 2011, Apneuvereniging.

Groeten, Piet
Laatst gewijzigd door bmwpiet op 04 nov 2016, 08:00, 1 keer totaal gewijzigd.
Resmed Airsense 10, neus/mond masker, technicus.
Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd. Live to Ride, ride to Forget.

Re: Ervaring gezocht: CSAS behandeling

13
Bedankt,
ook aan de vereniging. Kostte weinig moeite bij huisarts, kan maandag doorverwijzing ophalen naar Amphia, die ook csas doet. Dit spul staat niet in het zorgdomein, zodat ze het schriftelijk doet. Ze vroeg weer wat CSAS was, had ik even niet paraat. Zal de presentatie daarover een keer op sd kaart zetten en afgeven.
Resmed Airsense 10, neus/mond masker, technicus.
Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd. Live to Ride, ride to Forget.

Re: Ervaring gezocht: CSAS behandeling

14
Het wordt steeds leuker, op internet op zoek naar een ziekenhuis, (november 2016) kom ik van alles tegen,
een fusie tot 1 ziekenhuis, (website oude ziekenhuis is nog on-line).
Ziekenhuis die bij het intikken van apneu in de zoekfunctie het over onze vereniging heeft en over 3, 4 en 5 sterren toekenning. (Rainier de Graaff).
Lievensberg (BOZ) is gefuseerd, heeft andere naam.
En OSAS Dordt verhuisd per 22 december a.s.

Wordt vervolgd.
Resmed Airsense 10, neus/mond masker, technicus.
Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd. Live to Ride, ride to Forget.

Re: Ervaring gezocht: CSAS behandeling

15
bmwpiet schreef: Lievensberg (BOZ) is gefuseerd, heeft andere naam.
Wordt vervolgd.
Dat is al eventjes zo hoor. Is Bravis geworden na fusie met Roosendaal.
Overigens is het niet meer dan een standaard slaapcentrum (zoals zoveel ziekenhuizen zich noemen). Wordt het ingewikkeld kunnen ze je niet helpen en zal je verder moeten.
Het is wel een slaapcentrum waarbij je in een multi team besproken wordt en heb er persoonlijk goede ervaringen mee

Re: Ervaring gezocht: CSAS behandeling

17
Dirk1985 schreef:
bmwpiet schreef: Lievensberg (BOZ) is gefuseerd, heeft andere naam.
Wordt vervolgd.
Dat is al eventjes zo hoor. Is Bravis geworden na fusie met Roosendaal.
Overigens is het niet meer dan een standaard slaapcentrum (zoals zoveel ziekenhuizen zich noemen). Wordt het ingewikkeld kunnen ze je niet helpen en zal je verder moeten.
Het is wel een slaapcentrum waarbij je in een multi team besproken wordt en heb er persoonlijk goede ervaringen mee
.

Maar hoe nu verder, ik lees in het magazine van juni 2013 (blij dat ik deze bladen bewaard heb), dat er wel 80 slaapaandoeningen zijn als parasomnien en insomnie, restless legs enz. artikel is van 2012, dus al 4 jaar oud. Aangeraden wordt een kliniek, waar een neuroloog aanspreekpunt is.
Heeft het Bravis die dan? :?:
Resmed Airsense 10, neus/mond masker, technicus.
Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd. Live to Ride, ride to Forget.

Re: Ervaring gezocht: CSAS behandeling

18
Piet, kun je niet beter in een recente lijst kijken naar welk ziekenhuis een goede keuze is? Er is sinds 2012 veel veranderd namelijk.

Succes.

Groeten
Agnes
Resmed S9 Mirage SX for her. Van 22 AHI naar 1AHI. Respireo neusdoppenmasker. Een vaste druk van 7. Masker Airfit P 10. Druk verhoogd naar 8.
Masker F en P Brevida. Druk verlaagd naar 7.
Nieuw slaaponderzoek: AHI 33 zonder CPAP

Re: Ervaring gezocht: CSAS behandeling

19
Bij Bravis is de longarts het aanspreekpunt. Wel wordt een neuroloog betrokken op het moment je een psg doet. In geval van andere slaapaandoening als osas zul je dus bij de neuroloog terecht komen. Maar zoals al gezegd. het is een streekziekenhuis met een zogenoemde slaapcentrum. Dat laatste geval, ze zijn nergens echt in gespecialiseerd dus zal Kemphenhaege al snel om de hoek komen kijken.

Re: Ervaring gezocht: CSAS behandeling

20
Dirk1985 schreef:Bij Bravis is de longarts het aanspreekpunt. Wel wordt een neuroloog betrokken op het moment je een psg doet. In geval van andere slaapaandoening als osas zul je dus bij de neuroloog terecht komen. Maar zoals al gezegd. het is een streekziekenhuis met een zogenoemde slaapcentrum. Dat laatste geval, ze zijn nergens echt in gespecialiseerd dus zal Kemphenhaege al snel om de hoek komen kijken.
.
Ok bedankt. :D
Resmed Airsense 10, neus/mond masker, technicus.
Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd. Live to Ride, ride to Forget.