Menno M. schreef:Mag ik even heel erg eerlijk zijn?
Nee? ik doe het toch
[...]
4) mits de interpretatie maar juist wordt gedaan
Ik lag er bij post 2 al uit.
Grafieken, afkortingen, begrippen, termen.
Je kon op een nieuw tabblad gewoon Google woordenboek erbij houden.

Ruud en jij weten kennelijk net even wat meer dan de gemiddelde CPAP-per, en voor jullie is dit wellicht een heel leuk topic, maar ik persoonlijk ben halverwege pagina 1 afgehaakt.

Beste Menno ... je kan niet bedenken hoeveel gelijk ik je geef; Kan ik wel bewijzen ook, als ik even quote uit mijn tweede post op dit forum (net een maand geleden) :

In alle termen die tegenwoordig op dit forum worden gebezigd heb ik me nooit verdiept en in die 5 jaar lijkt er toch aardig wat veranderd sinds we de uitleessoftware zelf mogen hebben (heb dat ooit destijds nog bekeken toen er een eerste verse van was).

Dus ik begin me maar alvast te verontschuldigen dat ik niet de termen kan gebruiken die "jullie" bezigen. De helft is voor mij onleesbaar. [hamster]

... Maar ik vrees dat het ook niet anders wil, als je ook nog eens een keer kort en krachtig moet zien te blijven ...
(toch al veel te moeilijk voor mij)

Wellicht kunnen we zeggen dat het goed is als we ons in onze aandoening verdiepen. Heb ik nu ook gedaan.
Eh ... na 5,5 jaar, eindelijk (en forum kende ik vanaf mijn begin).

Het is misschien wel een goed idee om te vragen zodra er iets onduidelijk is.
Het is denk ik allemaal voldoende belangrijk, net zoals het belangrijk is dat iemand als ik geen idioterie ophangt, ofwel, correcties graag wanneer dat nodig lijkt !

Groeten,
Peter

Niet te veel tegelijk lezen ... rustig aan !

Dit is een Hypopneu :



Althans, wat mijn Resmed S9 daarvan vindt.
Officieel is dit iets als "een deels afgesloten luchtweg".

We moeten bedenken dat dit software is en dat de programmeur (van de Resmed !) heeft bedacht dat als er een bepaald percentage luchtstroom (ademen qua volume) minder is dan "normaal" (en met de bepaling van wat er normaal is wordt hetgeen wat eraan vooraf gaat bekeken) ...
dan zie je hier hoe de beoordeling van het apparaat hier de mist in kan gaan. De gebeurtenis om 03:45:15 wordt gezien als de normale ademhaling, en dus is het deel erna "fout".
Onzin. En de 22 seconden dat dit zogenaamd heeft geduurd - het kan me wat.
Maar nu deze :



Nogmaals, een Hypopneu zou een deels afgesloten luchtweg moeten inhouden.
Ik zeg weer : onzin;

Als we eerst "CSAS" denken (Centraal Apneu, ofwel, de hersenen sturen de ademhaling niet zoals we zouden willen) dan zie je hier heel simpel een meer oppervlakkige ademhaling in. Vergeet niet, we *weten* dat in dit geval de patient CSAS aanleg heeft, wat van belang is voor deze conclusie.
Je kan verder zien dat de patient na deze Apneu moet bijtanken (eerste 3-4 teugen zijn groter).
Dit is aldus een echte Apneu, in de zin dat ze "slecht" zou moeten zijn.

Lees dit morgen maar :mrgreen: :

Dit was het voor vandaag. Maar wat nog rest is hoe het afgelopen nacht met Appie ging. je weet wel, met geen lek als het goed is, en in de stabiele zijligging.
Wel, Appie werd om 4 uur wakker, zag een Smiley wat inhoudt dat het lekken wel OK was (maar er was toch een beetje, zie onder - grijs) en zag een AHI van 0.27. Ha !



Die 0.27 kwam dus van 3 Hypopneus, waarvan 2 "onzin" (zie uitleg in vorige post). Appie beschouwt dit als een score van 0 !

Naast een beetje lekken in het masker ging Appie zelf ook maar lekken en bij terugkomst ... jawoor ... zie het paarse gedoe rond 05:00. Allemaal CA.
En het leuke weer : Appie was klaarwakker en was er zelf weer bij.
Conclusie nu nog stelliger dan dat 'ie al was (na het zonne-experiment) : CA treedt gewoon op als je klaar wakker bent.
Kanttekeningen hierbij :

Het begin van de nacht heeft Appie meteen z'n masker opgedrukt en is op z'n linker zij gaan liggen. Alles OK.

Het tweede deel (05:00) is Appie net als anders eerst gaan liggen tot de slaap opkwam, maar wat Appie nu meteen herkent als stoppen met ademen (er is niets veranderd, maar Appie snapt dit nu). Toen masker opgedaan en weer op linker zij.
Intussen kan Appie niet slapen omdat het stoppen met ademen hem nu stoort (weer niets veranderd, maar stoppen met ademen is helemaal niet leuk als je het eenmaal herkent ).

Naar Appie's inschatting heeft hij zich op z'n rechterzij gegooid na zo ongeveer de tijd dat de paarse strepen ophouden. In elk geval weet Appie dat hij toen onmiddellijk sliep.

Als het goed is - maar nog voorbarig - heeft Appie nu weer iets nieuws geleerd : hij moet helemaal niet zonder masker gaan liggen wachten tot hij slaap krijgt, want dat uit zich bij hem in een soort stress (onbewust, maar denk aan iets als "moet masker nog opdoen !") en schiet in de (CA) Apneu's.

Prettige dag,
Peter

Hoi Peter

Nee ik ga die hele sleep berichten niet lezen en al die plaatjes bekijken. Het is een vreselijk rommelig topic vol uitroepen en conclusies waar ik me van afvraag hoe je erbij komt. Je mag dan wel zelfstudie doen maar je hebt totaal geen (medische) basis. Ik zag alleen dit voorbij voorbijkomen en daar reageer ik even op.

PeterBeter schreef: Hoe kan dat ?
Simpel : Als je last van Centrale Apneus hebt en je ligt op je rug (in elk geval zoals het bij Appie is - maar Appie zal de enige niet zijn), sluit de luchtweg zich vanzelf en registreert de CPAP vervolgens een Obstructieve Apneu. Eigenlijk is het op dat moment ook een OA, alleen de aanleiding is en blijft een CA.
Peter

Dit zijn dus echt zaken die je bij een PSG kunt zien, niet eens bij een PG, laat staan met een CPAP!!!

Groetjes, Thea

[quote="PeterBeter"Het is misschien wel een goed idee om te vragen zodra er iets onduidelijk is.
[/quote]

Tja, daar ligt dan een probleempje van mijn kant: het interesseert me nog eens vrij weinig ook.
Te weinig, in elk geval.
Ik moet al zoveel snappen en me in verdiepen.

Ik ben meer van de praktijk.
Als ik 's morgens wakker word en ik voel me te gek, doet de CPAP zijn werk goed.

Vorige week, op vakantie, voelde ik me allerbelabbertst.
Hoofdpijn.
Kort lontje
Moe
Het leek wel alsof ik weer op punt nul was.
Verpleegkundige gebeld en na enig heen en weer gevraag bemerkt dat de verdamper toch meer invloed heeft dan ik dacht.
Die had ik namelijk uitgezet.
Verdamper weer aan, klachten verdwenen.
En dat allemaal zonder grafiekjes en cijfertjes.

Dit zijn dus echt zaken die je bij een PSG kunt zien, niet eens bij een PG, laat staan met een CPAP!!!

Ha die Thea,

Het is prima dat je niet alles kan en wilt lezen. Dat moet je zelf weten (natuurlijk is het jammer dat het mij niet lukt om het zo te noteren dat je het *kan* lezen). Maar wat ik zojuist van je hebt gequote is helaas buiten context, OMDAT je het niet leest. Ik heb het namelijk allemaal uitgelegd. "Uitvoerig" wilde ik zeggen, maar het zal wel "te uitvoerig" zijn.

Dus natuurlijk is dat wel te "zien", alleen het vergt een berg interpretatie of zo je wilt, analyse.

Je mag dan wel zelfstudie doen maar je hebt totaal geen (medische) basis.

Nee ?
Vast niet voldoende. Maar wel iets meer dan geen. [bigsmile]

Rustig aan,
Peter

Peter,

Mogelijk dat je het volgende document eens moet lezen.

https://www.apneuvereniging.nl/dossiers ... -2011/file

Voor zover ik het kan bedoordelen doer ResScan precies hetzelfde qua rapportage, alleen 3 keer zo weinig en bijna niet bedienbaar. Ofwel :

Samengevat :
ResScan laat precies hetzelfde zien als SleepyHead (voor die gevallen die ik heb gecontroleerd).

Contradictio in terminus Peter ?

Het zou me HEEL sterk lijken als de fabrikant van de CPAP die precies weet wat er op het kaartje opgeslagen wordt deze of minder gegevens zou laten zien dan een goedwillende hobbyist (Mark) die via "reverse engineering" er achter moet komen wat er op het kaartje staat.

We moeten bedenken dat dit software is en dat de programmeur (van de Resmed !) heeft bedacht dat als er een bepaald percentage luchtstroom (ademen qua volume) minder is dan "normaal" (en met de bepaling van wat er normaal is wordt hetgeen wat eraan vooraf gaat bekeken) ...

Dat heeft de programmeur niet bedacht, een "Hypopneu" heeft gewoon een officiele (medische) definitie :
Een Hypopneu treedt op wanneer de ademhaling met minstens 50% afneemt en langer dan 10 seconden duurt.

Naast een beetje lekken in het masker ging Appie zelf ook maar lekken en bij terugkomst ... jawoor ... zie het paarse gedoe rond 05:00. Allemaal CA.

Nadat de boodschap van Thea niet aan lijkt te komen zal ik nog maar een poging doen :
Een CPAP kan GEEN CSAS detecteren
Het kan een poging doen, er heel ingewikkelde algorithmen op los laten , de detectie aardig benaderen maar :
CSAS is het ontbreken van een ademhalingssignaal vanuit de hersenen, als je geen hersenactiviteit meet zul je dit nooit (betrouwbaar) kunnen detecteren. Er zijn uit het verleden vele voorbeelden van mensen die CSAS dachten te hebben en na een PSG bleek het gewoon OSAS te zijn wat door de CPAP verkeerd geinterpreteerd werd.

Peter misschien toch beter je bronnen/feiten te onderzoeken vooraleer je ze hier schrijft. Nietsvermoedende lezers zouden ze als waarheid aan kunnen nemen.

Groeten, Bram

Dank je Bram

Ik voel me af en toe een roepende in de woestijn.

Groetjes, Thea

Ik vind het een prachtig topic, echter is het je begeven op 'glad ijs' omdat er wel heel veel bij gehaald wordt waar de normale 'huis-tuin-en-keuken-gebruiker' niets van snapt. Zelf uitlezen kan fijn zijn, en tegelijkertijd kan je zelf de informatie verkeerd interpreteren wanneer deze al niet fout wordt weergegeven in het uitleesprogramma. Ik zie het zelf uitlezen als een goed hulpmiddel om te kijken of mijn gevoel klopt bij wat er in de nachten gebeurt. De laatste keer dat ik uitgelezen heb is nu iets meer dan twee weken terug. Met alle respect Peter, maar ik vind het een enorme puzzel waar ik nu af ga haken.

Ja ja ja ja, rustig maar hoor.
In elk geval ben ik na de derde poging slapen met de gegevens als basis, nu op een AHI van 0.00. Was gisteren dus eigenlijk ook al zo, maar nu echt.
Ik noem het stuurgegevens, sommigen van jullie noemen het onzin.

Jammer.

Ha die Bram,

bprosman schreef:

We moeten bedenken dat dit software is en dat de programmeur (van de Resmed !) heeft bedacht dat als er een bepaald percentage luchtstroom (ademen qua volume) minder is dan "normaal" (en met de bepaling van wat er normaal is wordt hetgeen wat eraan vooraf gaat bekeken) ...

Dat heeft de programmeur niet bedacht, een "Hypopneu" heeft gewoon een officiele (medische) definitie :
Een Hypopneu treedt op wanneer de ademhaling met minstens 50% afneemt en langer dan 10 seconden duurt.

En waar heb ik uitgedragen dat die definitie niet juist is ? of waar kan je zien in mijn betreffende gegeven deel van de grafiek dat ik hieraan zou twijfelen ?
Ik snap even niet waar je het over hebt (of graag over wilt hebben). Kennelijk is het te moeilijk om te zien hoe de programmeur in het betreffende voorbeeld een foutje maakt.

Naast een beetje lekken in het masker ging Appie zelf ook maar lekken en bij terugkomst ... jawoor ... zie het paarse gedoe rond 05:00. Allemaal CA.

Je laat het belangrijkste deel weg, opdat je hierna gelijk denkt te krijgen. Jammer hoor.

Een CPAP kan GEEN CSAS detecteren
Het kan een poging doen, er heel ingewikkelde algorithmen op los laten , de detectie aardig benaderen maar :
CSAS is het ontbreken van een ademhalingssignaal vanuit de hersenen, als je geen hersenactiviteit meet zul je dit nooit (betrouwbaar) kunnen detecteren. Er zijn uit het verleden vele voorbeelden van mensen die CSAS dachten te hebben en na een PSG bleek het gewoon OSAS te zijn wat door de CPAP verkeerd geinterpreteerd werd.

Een CPAP kan wel CA detecteren, als je eerst zelf een ander middel hebt om dat te verifiëren (dat zeg jij hier feitelijk ook). Dat middel was ik zelf, nl. ik ben wakker en ben er zelf bij dat het gebeurt - stoppen met ademen. Nogmaals, je kan dat stukje tekst weglaten, maar nuttig is dat niet. Voor niemand.
Overigens, als iemand een reden weet voor stoppen met ademen met de luchtweg open, anders dan "CA" dan hoor ik het graag (iedereen, denk ik).

Peter misschien toch beter je bronnen/feiten te onderzoeken vooraleer je ze hier schrijft. Nietsvermoedende lezers zouden ze als waarheid aan kunnen nemen.

Joehoe, de bron ben ik zelf en het feit ben ik zelf ook. Als je weigert om te lezen dat ik dat erbij zet waar m.i. nodig, dan kan ik het ook niet helpen.
Ik zal het in m'n sig zetten, dan is het niet meer te missen als je posts overslaat. Goed idee ?

Groet,
Peter

Peter, hoewel het Lappen van tekst waren, is het wel de manier om jouw gedachten gang over te brengen.

Jouw analyse vond ik en niet alleen ik, interessant om te volgen. Een beetje diepgang in dit forum kan geen kwaad, zolang men maar bewust is dat dit een zelfanalyse is. Soms trok je conclusies die te kortzichtig waren.

Door jouw bevindingen nu te staven met een eventueel nieuw slaap onderzoek en jouw bevindingen te bespreken met een arts die hiermee bekend is, heb je jezelf een goede dienst bewezen.

Jouw gedachten gang op de rug gaan slapen vanwege een verwachte lekkage van het masker blijkt dus achteraf voor jou niet correct te zijn geweest.

Jammer dat er 5,5 jaar voorbij zijn gegaan


Ik neem nu aan dat de AHI van 0 bij zijligging is?


Groet RuudJ

Beste Ruud - dank je.

Ja, dit was nu zijligging en (inderdaad) de reden waarom het nu "perfect" uitpakt.

De werkelijke aanleiding is echter de toch wel idioterie dat ik een masker wat ik al 5.5 jaar heb, lekvrij krijg, alleen maar omdat er een test faciliteit op de Resmed S9 blijkt te zitten - die ik niet kende.
N.b.: Welke testfaciliteit dus met geweldige (belachelijk eigenlijk) overdruk door je masker blaast; dus als je *dat* lekvrij krijgt, dan kan je bij de normale druk echt alles met je masker uithalen wat je wilt.

Ik heb het gisterenavond voor de lol nog liggen proberen : wat ik ook uithaal met m'n hoofd in m'n kussen (denk maar aan de grootst mogelijke dwarskracht), het wil niet meer lekken. Dit op zich houdt al in dat ik nu kan liggen hoe ik wil zonder me ergens druk om te hoeven maken; ik ga er vanuit dat dit de nachtrust nog extra ten goede kan komen.
Maar op m'n rug mag niet natuurlijk (zoals gezegd, dat heb ik gelukkig wel onder controle).

Uit een veel eerdere post :

Ruud J, schreef:Als dan blijkt dat je in zijligging geen of weinig apneus hebt, dan kun je al S9 in een Appie Museum zetten

Nee, die illusie heb ik niet. Althans, de logika daarvoor ontbreekt. Immers, toen bij mij Apneu werd geconstateerd sliep ik nooit op m'n rug (altijd op m'n zij) en had ik kennelijk wel Apneu. De CPAP hielp enorm (meteen al), dus wat er nu moet gebeuren ben ik nog niet uit. Maar daarvoor staat inderdaad die afspraak, ergens half september (Dr Schroeder, die ken je denk ik nog wel).
Verder zou ik toch voorlopig de CPAP *willen* hebben ter controle.

Vriendelijke groet,
Peter

Peter, in de definitie van een hypopneu staat nergens wat de oorzaak van de verminderde ademhaling is. Bij mij zijn de incidenten bij gebruik van een CPAP bijna uitsluitend hypopneus met forse saturatiedaling. Slaapregistratie heeft uitgewezen dat het hier gaat om centrale incidenten.

Arkie schreef:Peter,

Mogelijk dat je het volgende document eens moet lezen.

https://www.apneuvereniging.nl/dossiers ... -2011/file

Dirk, geweldig document. Super.
Overigens denk ik dat iedereen dit wel mag lezen. Maar dat zal niet zo gemakkelijk zijn hoor !

Ik ben nu aan het eind van hoofdstuk 2. Later weer verder. :shock:

Nogmaals dank,
Peter

Hey Dirk,

Arkie schreef:Peter, in de definitie van een hypopneu staat nergens wat de oorzaak van de verminderde ademhaling is. Bij mij zijn de incidenten bij gebruik van een CPAP bijna uitsluitend hypopneus met forse saturatiedaling. Slaapregistratie heeft uitgewezen dat het hier gaat om centrale incidenten.

Nou ja, wat ik ook zei dus (aangaande het laatste). Helaas komt alles tussen de regels door, omdat het immers een ad-hoc (van dag tot dag) beoordeling is. Maar zie ook de tekst in het door jou gegeven document (op blz 10) :
(heb het moeten overtypen, want copy-paste werkt in dit geval niet)

-----------
Circulatietijd
Al decennia is bekend dat de circulatietijd (d.w.z. de tijd die het bloed neemt om 1 circulatieronde te doen of een deel daarvan bv long naar glomus caroticum) velengd is bij harfalen. De circulatietijd is goed te meten in Polygrafie of Polysomnografie als de Lung-to Ear Circulation Time (LECT) of the Lung-to Finger Circulation Time (LFCT). De LECT laat een goede correlatie zien met de ejectiefractie. In de nacht neemt de ejectiefractie af en dus de circulatietijd toe. Expirimentele studies bij honden laten zien dat de circulatietijd sterk verlengd moet worden (> 1 min) voordat er CSA ontstaat. De verlengde circulatietijd bepaalt de cyclusduur bij CSA met name door verlenging van de hyperpnea. In modellen voor CSR-CSA blijkt de verlenging van de circulatietijd toch een rol te spelen.
-----------

Hier staat dus ongeveer waar ik het over had, eerder. Dus over overshoot (zie ook eerder in het document) en na-ijleffect en hoe je dat (slecht) gereset krijgt.
Wat ik nog niet heb verteld, is dat mijn hartslag standaard op 60 lijkt te staan (en CSA wel praktisch altijd is gerelateerd aan (e.o.a. vorm van) hartfalen).
Maar het is al ingewikkeld genoeg.

Groeten,
Peter

Overigens, als iemand een reden weet voor stoppen met ademen met de luchtweg open, anders dan "CA" dan hoor ik het graag (iedereen, denk ik).

Je had het er over als je wakker bent, wat denk je van eenvoudigweg je adem inhouden ? Bij een Respironics merk je dan ook dat hij een "luchtpuls" stuurt om te PROBEREN te detecteren wat de oorzaak is.

Een CPAP kan wel CA detecteren,

Als jij (betrouwbaar) de afwezigheid van hersenactiviteit (missende adempuls) aan kunt tonen zonder de hersenactiviteit te meten zou ik meteen bij Respironics/Resmed solliciteren en er meteen patent op aanvragen. Het kan gewoon niet, als je iets niet meet weet je ook niet of het er wel of niet is.

Groeten, Bram

Tja Bram, zolang je nu maar niet denkt dat ik een beetje expres m'n adem aan het inhouden ben ...

Als jij (betrouwbaar) de afwezigheid van hersenactiviteit (missende adempuls) aan kunt tonen zonder de hersenactiviteit te meten zou ik meteen bij Respironics/Resmed solliciteren en er meteen patent op aanvragen.

Wel nee, ik heb al voldoende patenten.
Hooguit zou ik ergens "waarde" kunnen hebben in het meewerken aan onderzoek omdat ik nu in staat ben om te merken dat ik stop met ademen (lees : waar ik een maand geleden alleen nog kon denken/vermoeden dat het zo was, kan ik het nu met zekerheid zeggen omdat ik weet hoe het voelt).

Ik hoop dat er niemand overvoerd wordt met een voorbeeld :

Ik heb zojuist dat document wat Dirk heeft gegeven weten door te worstelen, en zie dat 1 van de behandelmethoden de medicate Acetazolamide (ACET) is. Wel, buiten dat ik tegen alles ben waar "pil" op staat, zou ik dat zo kunnen proberen en beoordelen of dat helpt (na prescriptie uiteraard). Daar heb ik geen moeilijk kastje of eenmalig (uiteraard toevallig falend) onderzoek voor nodig.

Punt is, het is dit wat je niet wilt geloven (en je zou erbij moeten zijn om het bewezen te zien) :

Ik word vanmorgen wakker - lig dus wakker en denk "nee heh, weer stops". Niet omdat ik dat op de CPAP zie, maar omdat het zo IS. Ik kijk op mijn horloge na voor mijn gevoel zo een kwartier te hebben geleden, en zie dat het 04:25 is. Op dat moment zet ik ook de CPAP uit en zie een AHI van 0.18.
Oh, en het was 0.0 ? JA, TOEN IK SLIEP.



Zo moeilijk is het echt niet hoor.
Kunnen we natuurlijk zeggen dat het me eerst inbeeld terwijl vervolgens de S9 ook nog de mist in gaat ... maar dat denk jij dan maar als je dat leuk vindt.

Mijn punt is intussen dat het langzaam duidelijk begint te worden dat dit grapje (CA) ontstaat bij wakker zijn (en wel bij in slaap willen vallen) en als je dat laat ontstaan, het tijdens het slapen in elk geval nog een 35-40 minuten door gaat. Let wel, in mijn geval (AKA Appie);
Kan je er voor zorgen dat het niet ontstaat (wat mij nu twee keer is gelukt) dan is het er tijdens het slapen ook niet (ook twee keer).
Ik weet het, veeeel te weinig data nog, maar voorlopig heb ik maanden met data waarbij ik in slaap val met die stapel Apneu's (zie eerste grafieken in dit topic).

ZOALS HET BIJ MIJ IS enz. blablabla.
Ok ?
Maar ik noteer dit omdat ik hoop dat we heel misschien hier allemaal iets aan hebben. Ooit.

Groeten en dank voor het sparren !
Peter

Ik zeg niet dat je je inbeeldt dat je stopt met ademen en dit geregistreerd wordt.
Er zijn best wel veel mensen die in een staat van halve slaap of helemaal wakker hun adem wel eens inhouden.

Maar er is nogal een verschil tussen :
"ik stop met ademen omdat mijn hersenen geen signaal afgeven" (wat de CPAP niet kan meten) of
.... "het is geen (duidelijke) obstructie dan zal het wel CSAS zijn".

Dat laatste is wat een CPAP doet.
Bovendien is het juist de S9 die er om bekend staat OSAS wel eens voor CSAS aan te zien, dus ja, hij zit er inderdaad wel eens naast.

Groeten, Bram