Re: vakantie

21
Hallo

Er zijn ook speciale accu's beschikbaar die je kunt gebruiken icm de cpap apparatuur of reis cpap apparatuur met een accu.
Als je die dagelijks oplaad, gedurende de vakantie, ben je niet afhankelijk van het stroomnet tidjens de nacht.
Qua kosten ben je dan wel duurder uit denk ik dan een reserve accu voor een caravan maar ik heb geen idee hoe duur die zijn.

MVgr

Harks37

Re: vakantie

23
Hoe is de vakantie geweest? Alles zonder problemen doorstaan?

Wat vervelend dat Tim OSAS heeft en een CPAP moet. Mijn dochter is 15 en krijgt over 5 weken haar MRA beugel. Ze heeft een AHI van 21,5. We weten het nog maar pas. Mijn eerste vraag aan de huisarts was of ze er aan dood kan gaan. Volgens haar is er geen literatuur te vinden waarin staat dat iemand is gestorven aan OSAS. Aan de ander kant heb ik ook gelezen dat ze vermoeden dat het de oorzaak is van wiegendood. Ik denk dat je als moeder nooit 100% geruststelling zult vinden als je kind zo jong is. En het vergt ook heel wat van jullie. OSAS heeft een diepe impact op kinderen en het is feit dat ze in Nederland amper verstand hebben van OSAS bij kinderen en daarom de kinderen ook geen adequate begeleiding kunnen geven, laat staan dat ze begrepen worden. Voor ons geldt dat nu we weten wat ze heeft, we haar gedrag en alles eromheen nu goed kunnen begrijpen en daar naar kunnen handelen. Ze heeft het heel erg zwaar. En dan heb je het als ouder ook zwaar. Ja toch. Jij zult er ook onder lijden dat je kind dit heeft en hiermee moet leren leven. Het heeft impact op het hele gezin. En als je op vakantie gaat, dan wil je dat het voor iedereen een fijne tijd wordt en je de stress even thuis kunt laten. Ik hoop dat het dat voor jullie is geworden, een stressvrije tijd. Ons heeft de vakantie heel goed gedaan. Nu school begonnen is, begint ook weer de stress. Tim gaat ook al naar school. Zit in groep 2 toch? Heeft hij last van de bijwerkigen van de OSAS op school zoals concentratieproblemen, vergeetachtigheid, stemmingswisseling, (bijna) in slaap vallen en al wat je maar van OSAS kunt krijgen? Zo ja, krijgt hij begrip op school en de nodige steun? Uit je reactie maakte ik op dat jullie het nodige hebben meegemaakt en hij is pas 5, dat is hard. Helaas kennen we het. Ze is inmiddels dus 15 en we zijn er nog niet. De behandeling moet nog beginnen. Dit gun je geen kind. Ze is door de OSAS maar 1,56, heeft overgewicht mede daardoor, is altijd moe, soms zo erg dat ze zich amper kan bewegen. Ik hoop voor Tim dat het bij hem eerder is ondekt, in ieder geval al wel met 5, dus jullie hebben het nodig doorgemaakt. Hadden wij het maar eerder geweten. Ze maakt nooit rare geluiden, snakt nooit naar adem als wij in de buurt zijn/waren. Maar aan maar heb je niets, dat blijft een feit. Ik hoop dat jullie goede steun van de arts hebben en dat jullie vakantie fijn was. De reacties hier waren soms heftig, omdat ze vergaten dat Tim pas 5 is. Diegenen zijn zich daar beslist pijnlijk van bewust. Hun reacties waren goed bedoeld, maar gericht op volwassenen, ondanks dat ze reageerden op het kinderforum. Hopelijk schrikt dat je niet af om te blijven reageren, want ik vind het juist fijn dat ik hier ouders kan treffen om zo een beetje onze ervaringen en zorgen en angsten te kunnen delen.

Groetjes,
Swanica

Re: vakantie

25
hoi swanica

het balletje ging bij ons rollen
door dot soort verschijnselen
een kind wat sochtends niet uitgerust wakker werd
chagerijnig was ,pijn in zijn gewrichten
en altijd hoofdpijn sochtends
en als hij smiddags uit school kwam viel tim in slaap
maar ook snurken
uiteindelijk naar kno arts
en die dacht in eerste instantie aan neusamandel terug
foto;s gemaakt
dat was schoon
daarna nog een keer een slaaponderzoek gedaan
en daar kwam uit 5/10 apneus per uur
met een gemiddelde van 20 sec niet ademen
en dat is best lang
dus paar dagen later kregen wij de cpap
plus uitleg van vivisol

tim weet nu niet beter en wil niet meer zonder slapen
omdat zoals hij zelf zegt hij anders nog veel vermoeider is

we hebben geluk dat Tim er heel goed mee omgaat
mede dank zij Kempenhaeghe
die hebben ons goed begeleid
mogen dus ook altijd bellen dat maakt het iets makkelijker
en elke uitdaging waar we tegen aanlopen
ik merk dat ik nu zelf ook iets anders er tegen aankijk
het is niet leuk maar aan de andere kant zijn er altijd ergere dingen
tim is vaak geprikt op leukemie/taaislijmziekte
en dat was het gelukkig niet
dan valt deze ontdekking mee

laatst nog terugggegaan na een groeispurt van tim(hele tijd niet gegroeid)
ander masker nodig
dus hup ander masker aangemeten
en dat gaat goed


dus Kempenhaeghe is echt fijn
ze nemen de tijd voor je en je belt nooit voor niks

op school weten ze ervan gaan er goed mee om
zijn juf heeft in haar naaste omgeving mensen met apneu
scheelt ook
informeerde mij laatst over een bijeenkomst over kinderen met apneu

ik vind het belangrijk dat alles zoveel mogelijk doordraait voor tim
tim is laatst meegeweest op kamp
mr cpap ook mee
dat is ook goed gegaan
scheelde dus wel dat er iemand die hier in dordrecht op de afdeling werkt
die wist dus hoe ze tim kon helpen met masker enz

hoop dat je dochter snel de goede weg opgaat

succes

gr arjette

Re: vakantie

26
Super dat jullie zo snel hulp hebben gevonden en dat Tim er zo goed mee omgaat en er baat bij heeft. Zou er bijna jalours op worden. Bij ons is het een hele strijd om hulp voor ons kind te krijgen. Zowel op school als bij artsen. Dat zijn slecht sliep en met 11 niet veel gegroeid was, was geen belletje voor de artsen hier in Nederland. Met 11 menstrueerde ze en dus groeide ze toch niet meer. Handbotjes waren al zo goed als aan elkaar gegroeid, waardoor ze niet aan de pil ging, want ze hoopte nog wat te groeien. Ze is 1.55, sommige meetlatten 1.56. Ze was graag een paar centimeter langer geweest.
Ze heeft net 2 keer in het ziekenhuis gelegen en we hebben geen antwoorden. Ze had nier en buikpijn.Kalk in haar nieren. Dit jaar al 4 nierbekkenontstekingen gehad. Na ruim 4 weken pijn en verhoogde bloedwaardes, al was het ligt, had ze een pijnlijke plas en was ineens de pijn kwijt. Volgens de gynaecoloog waren het niersteentjes en obstructies waar ze het in Nederland volgens haar verder naar moesten kijken, maar dat is niet gedaan. We zitten nog steeds te wachten op een nierscan. Die is aangevraagd, maar wanneer die komt? We wachten al een maand bijna. En nu is ze ziek. 3 dagen naar school geweest, slecht geslapen, slechter sinds de ziekenhuisopnames als daarvoor en donderdag was ze al opgebrand. Ik ben bang dat ik haar heb aangestoken of dat ze op school iets heeft opgepakt. In ieder geval was ze vanacht tot half 5 wakker, al een paar dagen niet lekker en pijn in haar hele lijf, verhoging, dus we gaan zo maar even naar de dokter. Ik moet bewijzen helaas dat ze echt ziek is. Het begrip is er nog niet helemaal. We zijn een eindje op weg, maar er is nog een hele weg te gaan. Helaas voor mijn dochter, want die lijdt onder alles. En dan heb ik meer korte lontjes als nodig is. En dat maakt het weer voor ons zwaarder dan het nodig is, want met name ik krijg alles over me heen. Mama is lekker veilig, daar kan ik mezelf zijn. Bang, sorry mam, volgende dreun. Sorry dat we in de boxring staan. Pffff.... tieners zijn al niet makkelijk, maar dit maakt het nog zwaarder: hormonen. Laten we hopen dat daar gauw wat rust in komt en dat de MRA beugel vrijdag wel past, dan kan er hopelijk wat veranderen, maar hoe de begeleiding hierbij is, daar heb ik geen idee van. Moet blijkbaar van de tandarts komen, want het ziekenhuis doet pas aan belafspraken over 3 maanden. Tja, we proberen geduldig te blijven, maar ook dat valt niet altijd mee. Gelukkig hebben jullie het anders getroffen, maar de zorgen om je kind blijven hetzelfde. Sinds ik meer over OSAS te weten kom, vind ik het ook steeds meer een hele enge aandoening. Hoe ga jij daarmee om?

Groetjes,
Swanica

Re: vakantie

27
Hallo Arjette,

Ik weet niet of je nog actief bent op het forum, maar hoe gaat het met je zoon?
Ik kom dit topic tegen in mijn zoektocht naar hulp voor mijn zoon van 4 jaar.
Ik heb al geschreven in het voorsteltopic.
Hopelijk hoor ik deze week meer van het ziekenhuis en gaat er snel een behandeling komen en waarschijnlijk zal hij ook een Cpap moeten (hij heeft een AHI van 11).
Hoe hebben jullie je zoon laten wennen aan een Cpap en hoe snel kreeg je zoon een cpap na de slaaptest (of de uitslag daarvan).
Nou ja ik zit met een boel vragen en vind het fijn om je verhaal over vakantie te lezen. Niet dat je natuurlijk moet nadenken over accu's etc maar dat je zulke dingen gewoon kunt blijven doen.
Het verhaal is alweer een jaar oud en daarom mijn nieuwsgierigheid hoe het nu gaat.

Re: vakantie

28
Ik hoop dat zij antwoord want ze is sinds 4 september 2015 niet meer op het forum geweest.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar