Krijg mijn kind niet wakker

1
Het slapen met de MRA gaat nog niet goed, dus die kan zijn werk nog niet doen. Helaas, want het slapen van mijn kind van 15 wordt alsmaar erger.

Vanochtend kreeg ik haar weer eens niet wakker, maar dit keer lag ze er zo stil bij, zo vredig en reageerde totaal niet, hoe hard ik ook riep of schudde. Dat was heel erg eng. Ik heb meteen haar lichaamstemperatuur gevoeld en naar haar buik gekeken of die wel bewoog. Gelukkig, dat was allemaal normaal. Maar ik heb haar pas om 13.30 wakker gekregen. Tot die tijd lag ze in een soort van coma. Dit is zo nog niet eerder gebeurd. Ik ben echt geschrokken.

Ik krijg haar wel vaker niet wakker, maar dan reageert ze nog wel. Ze kijkt me vaak ook aan en slaapt dan direct verder. Dat was gisteren ook zo. Ze was pas om half 4 wakker. Voor die tijd ging niets. Ze is halverwege de strip van de pil ongesteld geworden en heeft over 2 dagen haar stopweek en is tot gisteren, ruim een week, ongesteld geweest en had weer heftige buikpijn. Pijnstilling werkt niet. En ze had een virusinfectie met lichte verhoging, waardoor ze weer eens tot niets in staat was. Niet eens haar boeken inkijken, want concentreren kan ze zich dan niet. In het ziekenhuis kon ze wel knutselen, maar lukte schoolwerk ook niet. Ze zien niet het verschil tussen leren en dingen doen die je leuk vindt. Het laatste kost geen energie, het eerste wel en als je geen energie hebt, is dat heel lastig, maar ik zuig dit blijkbaar uit mijn duim.

Haar hele school gaat eraan en is niet makkelijk om je hier niet druk over te maken. Ze begon op het VWO, doet nu TL/HAVO maar is wel blijven zitten vorig jaar. Door de OSAS en het wordt er niet beter op, maar er wordt van alles verlangd en geeist van haar. Daar tegenin te gaan kost enorm veel inzet. Zonder de steun van de Sociaal Team medewerkster zou ik het niet meer volhouden. In Belgie was alles te verklaren met haar OSAS en vonden ze het niet gek dat mijn kind er zo aan toe is. Hier is het een heel ander verhaal. Van de tandarts heb ik begrepen dat ze in Belgie bij het UZA in Antwerpen nu eenmaal verder zijn. Ik heb daarom maar weer eens daar voor hulp aangeklopt, want zo kan het niet verder. De virussen blijven komen, dus blijft ze ziek worden. Maar als ik dat zeg ben ik negatief. En als ze ziek wordt, slaapt ze nog slechter en krijg ik haar niet op school, simpelweg omdat ze niet wakker wordt. Moet ik dan met potten en pannen gaan slaan? Koud water over haar heengooien? Iemand met een gipsbeen trek je ook niet onverwachts uit een stoel, dus dat verdom ik gewoon te doen. Als ze slaapt, heeft ze haar slaap echt nodig en dan kan ik op mijn kop gaan staan, maar wakker wordt ze toch echt niet.

Re: Krijg mijn kind niet wakker

2
Swanica, ik vind het een heel verstandig om verder te laten kijken in België. Er kunnen naast de slaapapneu ook andere dingen spelen die van invloed kunnen zijn. Wat betreft het slapen met de MRA dat is geen wondermiddel. Net als met een CPAP moet dat wennen en dan is het ook nog maar de vraag in hoeverre dat doet wat het zou moeten doen. Het heeft een aanlooptijd nodig.
Stress, virusinfectie, ziekteprocessen, niet lekker in je vel zitten en gewoon de puberteitsleeftijd waarin ze nu niet mee kan komen. Het is allemaal niet in het voordeel voor een goede nachtrust en goed slapen. En het zou zomaar kunnen zijn dat er meer nodig is aan hulp dan alleen een MRA.
Heel erg veel sterkte gewenst. En zodra je het niet vertrouwt bel een ambulance!

Re: Krijg mijn kind niet wakker

3
Hoi Swanica

Wat sta je hier als ouder machteloos. Inderdaad, strijd voeren heeft geen zin, dat levert alleen stress op voor beide partijen. Heb je al contact gehad met Antwerpen? Is nog steeds niemand bereid je te helpen met een verwijzing naar Kempenhaeghe? Bij beiden zouden ze mogelijk goede hulp kunnen bieden.

Groetjes, Thea

Re: Krijg mijn kind niet wakker

4
Kempenhaege Thea? Daar heb ik geen vertrouwen meer in. Ik heb ze gebeld om te vragen of ze me kunnen vertellen hoe ze kinderen begeleiden in het dragen van een MRA en kreeg te horen dat mijn huisarts maar moest bellen. Zie me al weer bij haar aankomen. Nee, geef mij gewoon eerst informatie, zodat ik de huisarts kan zeggen wat het verschil is, wat zoveel beter is bij Kempenheaghe. De arts daar heeft nl. al met de huisarts gebeld en die sukkels bij Kempenhaeghe kunnen mijn huisarts niet overtuigen. Sterker nog, ze hebben gezegd dat ze niet veel anders doen als het Diakonessenziekenhuis. Dus wil mijn huisarts niet verwijzen in dit stadium. Als alles niet loopt, kan het altijd nog, maar dan hebben we weer weken en maanden van Alice haar leven weggegooid.
De secretresse heeft het wel bij de kinderarts en longarts voorgelegd, want ik raakte een beetje over mijn toeren aan de telefoon. Heb ook gezegd dat ik geen vertrouwen in Kempenhaeghe meer heb, waarop ze dus actie ondernam. Het antwoord terug was dat ze niet nog een keer mijn huisarts gingen bellen. Dat snap ik. Was ook niet mijn vraag, dus wat er nu zoveel beter is bij Kempenhaeghe weet ik nog steeds niet, maar die kunnen van mij de bomen in. Tegen mij zeggen ze dat kinderen een andere aanpak nodig hebben als volwassenen en dat een verwijzing belangrijk is, maar ze kunnen mijn huisarts niet overtuigen. Wat moet je dan nog? In ieder geval geen vertrouwen in hun hebben. Sorry.

In Antwerpen heb ik contact gehad met de gynaecoloog. Daar word ik altijd mee doorverbonden als ik bel. Meteen. Die is bezig met een zware pijnstilling voor Alice te regelen, want medicijnen in Belgie zijn anders als hier en de wetgeving ook. De nieuwe pil is een ramp, maar moeten we toch nog even uitproberen. En van de MLD arts heb ik niets meer gehoord. Die zou de boel hebben voorgelegd bij het slaapcentrum, maar ik hoor niets terug. Die arts had in mei al gezegd dat behandeling direct moest starten, maar ook daar gaan sommige dingen traag. Ze zou meedenken en de huisarts adviseren, maar dat antwoord is ze me nog steeds verschuldigd.

Ja Thea, ik word hier moedeloos van. Ik moet overal achteraan zitten, zelf scherp blijven, anders wordt het helemaal niets. Kost me bakken met energie en ergernissen. Gelukkig zijn er ook mensen die wel meteen helpen, zoals de gynaecoloog, heb haar net nog gesproken, want de sterkte mogen ze hier zo niet verschrijven. Hopelijk kan ik de pijnstillers zo gaan halen. Apotheker is ook helemaal begaan met Alice en die houdt de boel in de gaten voor me. Belt me zodra ze alles klaar heeft staan. De pillen had ze al wel besteld, maar ze moet het nieuwe recept hebben.

Alice gaat vanavond ondanks alles lekker naar haar vriend. Of ze hier moe ziek en zwak is of daar maakt geen verschil. Wel dat ze bij hem is en hij haar goede medicijn is. Hebben wij een paar dagen om zelf bij te komen van alle commoties.

Groetjes,
Swanica

Re: Krijg mijn kind niet wakker

5
Hoi Swanica
Swanica schreef:Kempenhaege Thea? Daar heb ik geen vertrouwen meer in. Ik heb ze gebeld om te vragen of ze me kunnen vertellen hoe ze kinderen begeleiden in het dragen van een MRA en kreeg te horen dat mijn huisarts maar moest bellen. Zie me al weer bij haar aankomen. Nee, geef mij gewoon eerst informatie, zodat ik de huisarts kan zeggen wat het verschil is, wat zoveel beter is bij Kempenheaghe. De arts daar heeft nl. al met de huisarts gebeld en die sukkels bij Kempenhaeghe kunnen mijn huisarts niet overtuigen. Sterker nog, ze hebben gezegd dat ze niet veel anders doen als het Diakonessenziekenhuis. Dus wil mijn huisarts niet verwijzen in dit stadium. Als alles niet loopt, kan het altijd nog, maar dan hebben we weer weken en maanden van Alice haar leven weggegooid.
De secretresse heeft het wel bij de kinderarts en longarts voorgelegd, want ik raakte een beetje over mijn toeren aan de telefoon. Heb ook gezegd dat ik geen vertrouwen in Kempenhaeghe meer heb, waarop ze dus actie ondernam. Het antwoord terug was dat ze niet nog een keer mijn huisarts gingen bellen. Dat snap ik. Was ook niet mijn vraag, dus wat er nu zoveel beter is bij Kempenhaeghe weet ik nog steeds niet, maar die kunnen van mij de bomen in. Tegen mij zeggen ze dat kinderen een andere aanpak nodig hebben als volwassenen en dat een verwijzing belangrijk is, maar ze kunnen mijn huisarts niet overtuigen. Wat moet je dan nog? In ieder geval geen vertrouwen in hun hebben. Sorry.

In Antwerpen heb ik contact gehad met de gynaecoloog. Daar word ik altijd mee doorverbonden als ik bel. Meteen. Die is bezig met een zware pijnstilling voor Alice te regelen, want medicijnen in Belgie zijn anders als hier en de wetgeving ook. De nieuwe pil is een ramp, maar moeten we toch nog even uitproberen. En van de MLD arts heb ik niets meer gehoord. Die zou de boel hebben voorgelegd bij het slaapcentrum, maar ik hoor niets terug. Die arts had in mei al gezegd dat behandeling direct moest starten, maar ook daar gaan sommige dingen traag. Ze zou meedenken en de huisarts adviseren, maar dat antwoord is ze me nog steeds verschuldigd.

Ja Thea, ik word hier moedeloos van. Ik moet overal achteraan zitten, zelf scherp blijven, anders wordt het helemaal niets. Kost me bakken met energie en ergernissen. Gelukkig zijn er ook mensen die wel meteen helpen, zoals de gynaecoloog, heb haar net nog gesproken, want de sterkte mogen ze hier zo niet verschrijven. Hopelijk kan ik de pijnstillers zo gaan halen. Apotheker is ook helemaal begaan met Alice en die houdt de boel in de gaten voor me. Belt me zodra ze alles klaar heeft staan. De pillen had ze al wel besteld, maar ze moet het nieuwe recept hebben.
Swanica
Dit is inderdaad echt om moedeloos van te worden. Jammer dat je ook in Kempenhaeghe net tegen de verkeerde aan bent gelopen. Ik kan me voorstellen dat je het vertrouwen hebt verloren!
Swanica schreef: Alice gaat vanavond ondanks alles lekker naar haar vriend. Of ze hier moe ziek en zwak is of daar maakt geen verschil. Wel dat ze bij hem is en hij haar goede medicijn is. Hebben wij een paar dagen om zelf bij te komen van alle commoties.
Goed zo, nu krijgen jullie allemaal een beetje rust. Fijn dat ze deze uitlaatklep heeft. We geven het echter niet op, dat weet je!

Groetjes, Thea

Re: Krijg mijn kind niet wakker

6
Alice kwam net thuis met het mooiste verhaal ooit! Ze was sinds vrijdag bij Graham, een van haar 2 beste medicijnen.

Ze heeft 2 nachten nu met haar MRA beugel geslapen en is gewoon wakker geworden. Ze voelt zich een stuk fitter. Een heel ander kind gelijk. Ik moest er gewoon van huilen, zo gelukkig ben ik.

Verstuurd vanaf mijn HUAWEI GRA-L09 met Tapatalk

Re: Krijg mijn kind niet wakker

10
Vandaag hadden we een telefonisch overleg met de tandarts en we zijn gelijk langs geweest, want de beugel zorgde voor kapot tandvlees. Er is wat weggeslepen en het zit beter nu. Ondanks de tandvleesproblemen droeg ze de MRA wel. Ze slaapt er nu eigenlijk iedere nacht mee en ze wordt beter wakker.

Helaas gaat het met PCOS nog niet zo goed, de pil werkt nog niet voldoende, want ze heeft tussendoor bloedingen en pijn. Zo'n pijn dat ze niet naar school kan. Hiervoor heeft ze nu Suboxone, maar ze is helemaal beroerd van die medicijnen. Licht en beroerd in haar hoofd, krijgt er nu ook hoofdpijn bij.

Maar ze heeft een leuke vakantie gehad, eindelijk eens geen vakantie waar ze ziek was. Haar korte lontje en humeur zijn nog niet echt bijgesteld, maar dat komt hopelijk ook over een poosje. We weten dat het tijd nodig heeft.

Groetjes,
Swanica