Het is al weer een poosje geleden dat ik op het forum actief was.
Vanaf vorig jaar augustus slaap ik ook met een cpap , dat heb ik hier op het forum al eens eerder besproken.
Ook had ik altijd last van onrustige benen.
Aangezien ik bij meerdere artsen loop , heb ik vaak navraag gedaan over een behandeling hiervoor.
Op een gegeven moment kreeg ik clonazepam , maar dat hielp ook niet.
Als ik op de bank geen liggen rusten , of naar bed ging dan ging mijn linker been erg tekeer.
Mijn hele lichaam schudde dan door elkaar.
Weinig slaap dus ,steeds maar weer het bed uit.

In het laatste Apneu Magazine stond er een verhaal over RLS "Het Restless Syndroom"
Van Dokter Hamburger.
Hij schreef pramipexol voor.
Ik ben met dit artikel naar de huisarts gegaan ,zij heeft mij deze pillen voorgeschreven , en ja hoor , na twee dagen was ik van de onrust in mijn benen af.
Ik neem twee uur voor het slapen gaan 1 pil 125 mg
Fijn dat anderen wat delen , ik(anderen) er weer profijt van heb.

Nu weet ik alleen niet precies wat ik werkelijk heb , zou ik dit nog verder moeten laten onderzoeken ?

mvg Arie

Hallo Arie, de kans is groot dat dit RLS zal zijn. Is daar op jouw verzoek nooit onderzoek naar gedaan?

Heb je alleen last van je linkerbeen en niet van je rechterbeen?

Je kunt dit laten controleren, maar de kans bestaat dat je dan een rekening hiervan krijgt die je misschien uit je eigen risico moet betalen. Het medicijn wat je nu gebruikt helpt. Je kunt nu hooguit kijken of je dit vergoedt krijgt en of de hoeveelheid mg vermindert of vermeerderd zou kunnen worden. Dit in overleg met de arts.

Gr. Erwin

Het onderzoek naar of je RLS hebt of niet wordt gedaan met een EMG onderzoek. Dit wordt gewoon vergoed door de ziektenkostenverzekering. Ook de medicatie wordt allemaal vergoed.

Groet Ingrid

Hallo Arie

Als je klachten verholpen zijn met deze medicatie dan mag je vrijelijk aannemen dat het RLS is. Op die manier wordt vaker behandeld. Ik lees dat je 125 mg krijgt. Heb je Levodopa- Carbidopa dan (andere namen zijn Sinemet of Madopar)? Worden ook wel voorgeschreven bij RLS maar zijn niet de standaard startmedicatie. Een EMG wordt bij de enige klacht, rusteloze benen, zeker niet standaard gedaan. Wel als je andere bijkomende problemen hebt. Mocht je nog een PSG krijgen, vraag dan om ook een plakker op je been kunt krijgen om te scoren hoe het met je RLS of PLMD is gesteld. Voor de meelezers die er altijd zijn, in deze link vind je een verklaring voor de gebruikte afkortingen: http://www.apneuvereniging.nl/woordenli ... fkortingen

Groetjes, Thea

Hallo Erwin , Ingrid en Thea.

Bedankt voor jullie antwoorden.
Ik ging toen naar de slaapkliniek voor een Polysomnografie slaaponderzoek.
Wat er toen uitkwam verraste ons totaal , ik had een slaapapneu van 24 stops.
Ze konden toen wel zien , nadat wij het vroegen dat het been bewogen had , maar daar deden ze toen verder niets mee.
Omdat er veel meer speelde toen in onderzoeken.

Klopt alles word tot nu toe vergoed , eigen risico betaal je wel.

De vraag is natuurlijk wat het nu is RLS of PLMD , mijn broer heeft PLMD en heeft daar al de zwaarste pillen voor.
Ik vraag me nu wel af ondanks dat de pillen nu goed werken , hoe het dan in de toekomst gaat , gaat dit slimmer worden , en moeten dan de pillen weer aangepast worden ?
Ga in ieder geval maar eens met de huisarts overleggen , kijken of ze vast kunnen stellen wat het is .
Ik wil het wel graag weten.
Als het ontstaat door een te kort aan dopamine , ik heb wel scan s gemaakt van mijn hoofd voor controle op parkinson.

Ingrid er staat op dat het Pramipe Acco 125 mg zijn.Ben niet zo bekend met al die pillen.

En het is inderdaad alleen mijn linker been , maar als je in bed ligt schut dan wel je hele lichaam door elkaar als het gebeurd

mvg Arie.

Hallo Arie

Ariep schreef: Ze konden toen wel zien , nadat wij het vroegen dat het been bewogen had , maar daar deden ze toen verder niets mee.
Omdat er veel meer speelde toen in onderzoeken.

De vraag is natuurlijk wat het nu is RLS of PLMD , mijn broer heeft PLMD en heeft daar al de zwaarste pillen voor.
Ik vraag me nu wel af ondanks dat de pillen nu goed werken , hoe het dan in de toekomst gaat , gaat dit slimmer worden , en moeten dan de pillen weer aangepast worden ?
Ga in ieder geval maar eens met de huisarts overleggen , kijken of ze vast kunnen stellen wat het is .
Ik wil het wel graag weten.
Als het ontstaat door een te kort aan dopamine , ik heb wel scan s gemaakt van mijn hoofd voor controle op parkinson.

Of het RLS is of PLMD maakt niet echt uit in de behandeling. Ik heb zowel RLS en PLMD. Het komt inderdaad door een Dopamine te kort want Slaapapneu geeft net als Parkinson, en vele andere chronische aandoeningen die invloed hebben op je hormoonsysteem, klachten die behandeld worden met medicatie's die ook bij de Ziekte van Parkinson worden gebruikt, alleen in veel lagere doseringen. Overigens is die dosering ook bij de ergste vorm van PLMD vele malen lager. Ik ben Parkinson verpleegkundige, heb zelf ook de hoogste dosering gehad en maak de medicatieschema's voor Parkinson patiënten, dus kan vergelijken.

Je kunt je slaaponderzoek opvragen want daarin staat vermeld of of het RLS of PLMD of beide is. Anders zijn er weer nieuwe onderzoeken nodig terwijl het al bekend is. Onnodig dus. Mag ik uit professionele belangstelling vragen waarom die scan's zijn gemaakt? Welke klachten had je? Het mag ook per PB als je dat liever wil.

Nog een laatste vraag: Staat er niet Pramipe Acco 0,125 mg ipv 125 mg?

Groetjes, Thea

Hallo Thea.

Inderdaad de pillen zijn Pramipe Acco , 125 mg (0,088mg) zo staat het op het doosje.

De scan's zijn gemaakt omdat ik steeds minder controle over mijn handen kreeg, begin steeds meer te beven , vooral onder spanning.
En ik was steeds heel erg moe.
En omdat mijn vader en mijn broer hele slimme parkinson hebben gehad , wilde de doktoren dit wel zien via een scan.
De neuroloog heeft voorlopig een essencieele tremor vastgesteld , en wat er in de toekomst komt , ja dat kun je nog niet zeggen.
Hiervoor heb ik nu propranolol. Via de scan werd niet wat ontdekt.
Doordat mijn linker been steeds in rust zo te keer gaat , kreeg ik het Polysomnografie slaaponderzoek ,daaruit kwam toen het slaapapneu naar voren.
Ik zal in ieder geval na gaan vragen als ze in dit onderzoek ook iets van een beoordeling kunnen geven over RLS.

Bedankt voor uw informatie , misschien ga ik u nog wel een keer benaderen via een pb , maar het mag van mij hier ook op het forum.

gr Arie.

Hallo Arie

Ariep schreef:Hallo Thea.
De scan's zijn gemaakt omdat ik steeds minder controle over mijn handen kreeg, begin steeds meer te beven , vooral onder spanning.
En ik was steeds heel erg moe.

Alleen dat trillen al is topsport en vreet energie. Bij een essentiële wordt inderdaad Propanolol voorgeschreven. Het is overigens een medicijn dat de bloeddruk verlaagt en wordt soms ook als ondersteuning van de Parkinson medicatie gegeven als mensen echt hinder van de tremor (het trillen) of bij Parkinson patiënten die niet goed op de Dopamineagonisten, zoals de Pramipexol reageren. Soms hebben mensen die ook beiden. In combinatie met slaapapneu lijkt het mij helemaal slopend.

Ariep schreef: En omdat mijn vader en mijn broer hele slimme parkinson hebben gehad , wilde de doktoren dit wel zien via een scan.
De neuroloog heeft voorlopig een essencieele tremor vastgesteld , en wat er in de toekomst komt , ja dat kun je nog niet zeggen.
Hiervoor heb ik nu propranolol. Via de scan werd niet wat ontdekt.
Doordat mijn linker been steeds in rust zo te keer gaat , kreeg ik het Polysomnografie slaaponderzoek ,daaruit kwam toen het slaapapneu naar voren.
Ik zal in ieder geval na gaan vragen als ze in dit onderzoek ook iets van een beoordeling kunnen geven over RLS.

Als vanwege de onrust van het linkerbeen een PSG is gedaan, lijkt mij dat ze daar zeker naar gekeken hebben. Dit gebeurt met een plakker op één of beide benen. Lijkt mij dus dat ze daar zeker naar gekeken hebben.

Groetjes, Thea