OSAS en school

1
Hallo allemaal,

Waar ik nieuwsgierig naar ben is welke ervaringen er zijn met school als je kind OSAS heeft en te weinig energie heeft voor school. Ons kind heeft energie voor 2 uur, dan moet ze rusten. Ze is afgelopen jaar hierdoor blijven zitten. We werden niet gehoord en niet begrepen, want ze had de diagnose OSAS nog niet. Die heeft ze nu sinds 29 mei en we hadden gedacht dat met de diagnoses OSAS en PCOS ze het makkelijker zou krijgen met hulp van school te krijgen. Minder is echter waar, we moeten er enorm voor in de bres springen.

Door haar schoolverzuim hebben we ook met Veilig Thuis en SAVE te maken, voormalig jeugdzorg. Ook hier merken we dat ze de boel niet begrijpen. We hebben gelukkig een medewerkster van het Sociaal Team die Alice wel begrijpt en ziet dat ze niet kan, pijn heeft, oververmoeid is, maar ook wanneer mijn kind dichtklapt en niet meer voor zichzelf opkomt. Dat heeft een wereld van verschil gemaakt, want ze luisterden niet naar ons en niet naar ons kind. Doordat nu iemand voor ons kind in de bres springt, beginnen dingen te veranderen. Dat is echter een hele lijdensweg voor ons kind geweest en daardoor ook voor ons. En nog zijn we bezig te vechten voor alles waar ze recht op heeft en dat ze er nu voor gaan zorgen dat ze niet weer blijft zitten. Ons kind begon op het VWO en zit nu op TL (Mavo). Dat was al een hard gelag, maar als dit schooljaar weer niet lukt, dan lag het niet aan ons.

Daarom ben ik zo benieuwd wat de ervaringen van andere ouders zijn.

Groetjes,
Swanica

Re: OSAS en school

2
Hallo Swanica,

Dat er iemand is, die jouw kind begrijpt en ook van daaruit invloed kan uitoefenen is heel belangrijk.
Onze zoon heeft veel psychische problemen die zich ook uiten in lichamelijke problemen.
Wij zijn jaren van het kastje naar de muur gestuurd en er kon niks en er mocht ook niks, want het was het kind dat onwillig was.
Wij hebben heftige momenten met hem meegemaakt. Nu ongeveer 5 jaar geleden was er iemand ie merkte dat hij met gesprekken een beetje op de goede weg gehouden kon worden. Die heeft ervoor gezorgd dat hij intense begeleiding bleef krijgen en uiteindelijk ook de psychische hulp kon krijgen die bij hem daadwerkelijk helpt.

Ik hoop voor jou dat die medewerkster van het sociaal team datgene zal kunnen doen wat jouw dochter zal helpen.

Veel succes en houdoe,

Ben
Er is genoeg lucht op de wereld.
Maar blijkbaar kan je toch lucht tekort komen.

Re: OSAS en school

3
Hallo Swanica
Swanica schreef:
Waar ik nieuwsgierig naar ben is welke ervaringen er zijn met school als je kind OSAS heeft en te weinig energie heeft voor school. Ons kind heeft energie voor 2 uur, dan moet ze rusten. Ze is afgelopen jaar hierdoor blijven zitten. We werden niet gehoord en niet begrepen, want ze had de diagnose OSAS nog niet. Die heeft ze nu sinds 29 mei en we hadden gedacht dat met de diagnoses OSAS en PCOS ze het makkelijker zou krijgen met hulp van school te krijgen. Minder is echter waar, we moeten er enorm voor in de bres springen.

Door haar schoolverzuim hebben we ook met Veilig Thuis en SAVE te maken, voormalig jeugdzorg. Ook hier merken we dat ze de boel niet begrijpen. We hebben gelukkig een medewerkster van het Sociaal Team die Alice wel begrijpt en ziet dat ze niet kan, pijn heeft, oververmoeid is, maar ook wanneer mijn kind dichtklapt en niet meer voor zichzelf opkomt. Dat heeft een wereld van verschil gemaakt, want ze luisterden niet naar ons en niet naar ons kind. Doordat nu iemand voor ons kind in de bres springt, beginnen dingen te veranderen. Dat is echter een hele lijdensweg voor ons kind geweest en daardoor ook voor ons. En nog zijn we bezig te vechten voor alles waar ze recht op heeft en dat ze er nu voor gaan zorgen dat ze niet weer blijft zitten. Ons kind begon op het VWO en zit nu op TL (Mavo). Dat was al een hard gelag, maar als dit schooljaar weer niet lukt, dan lag het niet aan ons.

Daarom ben ik zo benieuwd wat de ervaringen van andere ouders zijn.
Ik heb geen ervaring als ouder maar wel mijn eigen ervaring als kind en hoe zwaar het kan zijn. Ik heb echter ook ervaring als MS verpleegkundige waar veel tieners bij zitten tussen de 12 en 18 jaar die tegen dezelfde problemen aanlopen. Ik ga samen met de ouders, het kind en de mentor in een ronde tafel gesprek. Geef uitleg over de aard van de ziekte en we maken afspraken over wat kan en niet kan. Dat is bij iedereen verschillend.

Ik maak ook een brief over MS en vermoeidheid en hoe invaliderend onbegrepen vermoeidheid kan zijn, voor ieder aangepast aan de eigen situatie. Deze brief wordt door de Neuroloog ondertekend. Overigens heb ik die brief ook voor Apneu aangepast. Mogelijk kan de medewerkster van het Sociale Team dit deel samen met jullie oppakken.

Groetjes, Thea

Re: OSAS en school

4
:D Mag ik die brief hebben Thea?

Fijn dat er tenminste nog iemand is die voor de rechten van kinderen opkomt.

De medewerkster van het sociaal team betreed totaal nieuwe paden. Eerst zei ze dat ze geen macht had, toen kreeg ze de macht van SAVE en nu moet ze leren hoe ze die kan uitspelen. Het is een kei, maar voor haar ook totaal nieuwe wegen, dus we leren met vallen en opstaan. Ze mag alleen voorlopig geen vakantie nemen, want dat ging een paar weken geleden gelijk mis. Zij weg en gelijk weer shit. Vakantieverbod geven we haar gewoon.

Re: OSAS en school

5
Hoi Swanica

Uiteraard mag je die brief hebben. Ik zal hem alvast bijstellen met de gegevens die ik weet. Daarna stuur ik hem per mail. Ik maak hier op het forum bij volwassenen mee dat die brief niet door de behandelend specialist wordt ondertekent maar ook zonder dat wel degelijk serieus wordt meegenomen.

Groetjes, Thea

Re: OSAS en school

6
Ben, het klinkt niet aardig naar jullie, maar god zij dank, ik ben blij te horen dat wij niet de enige zijn. Hij spijt me enorm voor je zoon.

Wat wij deden was een tijdje het advies van de arts volgen, maar uiteindelijk zijn we daarmee gestopt, want ons kind zij: jullie zien mij niet meer. Niemand heeft aandacht voor mij. Toen was de maat vol. En juist omdat wij achter haar staan, helpt het haar, maar het is niet voldoende. Je kind loopt zo'n enorme schade op, dat het uiteindelijk hulp naast de ouders nodig heeft. Alleen hoe doe je dat als je als ouders erop aangekeken wordt? Ook wij kregen de schuld dat wij haar niet naar school konden krijgen in plaats van dat gezien werd dit kind kan niet meer. Ik zit met zoveel pijn en verdriet door alles wat er gebeurd is en mijn kind probeert alleen maar niets te laten merken. Langzaam komen er nu dingen uit. Ze huilt nu ook wat vaker waar wij bij zijn. Ze wou alleen maar sterk overkomen en niemand tot last zijn. Daar breekt je hart toch van?

Hoe zijn jullie daarmee omgegaan? Heb je ook schuldgevoelens erover dat je niet voldoende hebt kunnen doen, waardoor ze hebben ervaren wat ze hebben ervaren? Mijn kind vertrouwt niemand meer. Geloofd niemand meer. Hulpen steun is wat je mag dromen, maar niet mag hebben. En wij als ouders dus ook niet. Ik vind het echt niet makkelijk altijd maar met een kort lonterige kind om te gaan. Ik ga er aan kapot dat ze zo vaak niet naar school kan en heb daarnaast angst dat ze daarom mijn kind straks weghalen. Die angsten gaan je gedrag beinvloeden, waardoor ik onnodig heftig soms tegen haar reageer en dan huilt ze of schreeuwt. En dan huil ik ook weer. Zo veel onnodige stress in huis, dat ik van alles zelf een burnout heb opgelopen vorig jaar en nu moet oppassen dat ik er niet weer 1 krijg.

Ik zie het ook bij mijn man, maar anders, omdat hij altijd op zijn werk is als zij naar school gaat. Hij heeft de stress als hij naar huis komt en hoort dat ze niet naar school is geweest. Laatst reageerde hij door de angsten met dat ze niet naar haar vriend mocht. Haar laatste leuke ding wegnemen. Ze moest zo erg huilen. Dan bescherm ik eerst mijn kind en krijgt mijn man op zijn flikker in het ergste geval. Daarna kan ik nadenken over waarom hij zo reageert terwijl ik mijn kind troost. Dan kan ik haar uitleggen over het hoe en waarom en dat papa het zo niet meent. En zo had ik vanochtend in de auto dat ik steunde en kreunde toen ze ineens buikpijn kreeg. Ik zou haar naar school brengen, nadat we naar de tandarts waren geweest voor de MRA. Dat was mijn angst, die ik nog niet helemaal kwijt ben, maar al wel een heel stuk. Ik heb ook wel eens erger gereageerd. En altijd voel ik me heel erg rot daarna, ook al kan ik het mijn kind uitleggen, sorry zeggen en haar troosten, het weer goed knuffelen, dat schuldgevoel ben je niet zo maar even kwijt.

Herken je dat Ben?

Swanica

Re: OSAS en school

7
:lol: Dank je wel Thea.

Zo over ons en Alice te schrijven, doet me beseffen hoe hard het voor jou geweest moet zijn. Toen was er helemaal nog niet eens een erkenning voor OSAS, laat staan bij kinderen, laat staan dat je hulp of begrip kreeg. Heb je geen hekel aan school toen gekregen?

Re: OSAS en school

8
Hoi Swanica
Swanica schreef: Heb je geen hekel aan school toen gekregen?
Lagere school, vreselijk. Vooral na de middag als ik in slaap sukkelde. Ik heb er veel straf voor gehad. Middelbare school, de leukste tijd van mijn leven. Ik was een klein iel poppetje en goed gebekt. De enige waar ik niet mee door een deur kon was de lerares Frans, die was niet vertederd. Verder alleen leraren die ik om mijn vingers wond. Ik had de mazzel dat ik een bijna fotografisch geheugen had en alles makkelijk oppikte. Als ik in de les had gezeten wist ik voldoende om niet meer te hoeven leren voor een proefwerk. Dat gemakkelijk leren is heel lang gebleven. Ik moet zeggen dat ik alle vakken ook leuk vond. Talen hoefde ik niets voor te doen, dat ging als vanzelf. Wiskunde, Scheikunde en Biologie vond ik reuze interessant. Ik heb dan ook de B kant gekozen hoewel mijn A kant ook prima was en ik daar minder voor hoefde doen.

Daar heb ik bij mijn opleidingen veel profijt van gehad. Hoewel ik ook daar met saaie lessen, net als op de middelbare school, vaak in slaap sukkelde en snurkte :oops: Hilariteit bij mijn medestudenten, minder bij degene die de les gaf. Omdat ik altijd goede cijfers haalde werd ook daar veel door de vingers gezien. De geheugenproblemen begonnen pas na mijn meningitis. Ik heb altijd wel een erg selectief geheugen gehad. Vergat dus verjaardagen, afspraken enzovoort. Een neuropsycholoog heeft eens uitgelegd wat daarvan de oorzaak is. Dat was wel lastig maar omdat het bij mij leek te horen werd ook dat geaccepteerd.

Groetjes, Thea

Re: OSAS en school

9
Gelukkig zijn de tijden nu anders Thea, maar wil niet zeggen dat het ook werkt. Gelukkig is alles goed gekomen met je. Je hebt een goede en leuke baan, kids en family. Ondanks alle klappen die je gehad hebt. Dat geeft me hoop voor Alice.

Re: OSAS en school

10
Hier met name lpa die goed meedenkt School wil meer. Maar hij ziet dat het nu genoeg is voorlopig. Ze gaat sinds kort vijf ochtenden naar school. Daarvoor ruim half jaar maar 4 ochtenden.