Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

21
Even snel de resultaten uit Belgie, ik moet zo koken. Ik reageer later nog op de reacties. Bedankt in ieder geval Ben en Agnes. En sorry dat ik zoveel losmaak, maar hopelijk kun je daardoor ook dit stukje een beetje helen. Fijn dat het goed gekomen is. En ook fijn te weten dat we niet de enige zijn. Ik schaam me soms zo erg. Door er hier over te praten kan ik dat schaamte gevoel een beetje aanpakken, maar ja, ik schaam me ervoor dat mijn dochter niet naar school kan en we er geen oplossingen voor hebben. Ik schaam me dat we met jeugdzorg te maken hebben. Ik schaam me ervoor dat ik niets aan haar overgewicht kan doen, niets aan haar slaapproblemen, haar niet gezond kan houden en zo kan ik nog wel even doorgaan. Dat doen insinuaties en onbegrip met je. Maar ik werk eraan, ik kom er ooit wel eens vanaf. Door hier te schrijven helpt het al een beetje. En alle beetjes helpen.

Nu het resultaat van het UZA.

Vandaag waren we bij dr. Boel en eerlijk gezegd had ik wat meer verwacht, wat weet ik niet, maar iedereen zegt: kinderen hebben een andere aanpak nodig, daarmee krijg je al verwachtingen, waaraan niet voldaan kan worden. Maar we hadden een goed gesprek. Helaas had ik mijn briefje thuis laten liggen, dus alles moest uit het hoofd komen. Als ik nog vragen heb, mag ik die op de mail zetten.

Wat betreft de obesitas hypoventilatie of hyperventilatie zegt dr. Boel dat het niet uitmaakt of het om ademstops gaat of om oppervlakkige ademhaling, de behandeling blijft hetzelfde. Ze kon zo niet zien of er in de telling onderscheid gemaakt is tussen ademstops en oppervlakkige ademhaling. Er is geen bloed toen geprikt, dus is het in april niet uitgesloten. Dr. Boel dacht dat Prof. dr. Verbraecken daar niet naar had gekeken, omdat hij nog niet wist dat er al een slaaponderzoek gedaan was. Ik had de mail bij me, maar daar heeft ze niet naar gekeken. Wel heb ik gezegd dat het in de mail staat. Het bloed wasv vorige week dinsdag in orde, ook de zuurstof- en CO2 spanning. Maar met deze informatie kon ze eigenlijk wel hypo of hyperventilatie uitsluiten.
Daar Alice zich fitter wakker wordt, zegt ze dat de MRA zijn werk doet. En het is nu niet belangrijk of we de goede stand hebben, het is belangrijk dat ze afvalt. Dan heeft een slaaponderzoek pas zin en kunnen ze gelijk ook kijken naar de obesitas hypoventilatie. Daar we pas woensdag naar dr. v. Mil gaan en er dan nog een verwijzing voor Heideheuvel moet komen, en ze daar een wachtlijst van 6-8 weken hebben, mogen we blij zijn als ze in februari daar geholpen kan worden. Als we pech hebben komt het volgende slaaponderzoek pas over een half jaar. Daarna kunnen pas verdere stappen ondernomen worden.

Wat de inslaap en doorslaap problemen had ze wel advies. Alice moet op de tijd dat ze nu binnen een half uur in slaap valt haar slaaptijd instellen en als het 3 dagen achtereen lukt om op diezelfde tijd in te slapen, moet ze proberen het met 15 minuten te vervroegen. Lukt dat niet, dan proberen het met 5 of 10 minuten te vervroegen. Dat dan weer 3 dagen te doen en gaat dat goed, dan weer 5-10 minuten vroeger gaan slapen, tot de gewenste inslaaptijd bereikt is. Samen met de MRA zou dat dan ook de doorslaapproblemen moeten oplossen.

Dat ze de afgelopen 2 weken slecht geslapen heeft en niet fit wakker werd, wijt dr. Boel aan de virusinfectie en PCOS problemen met ongesteld zijn. Alice krijgt een andere pil, waarmee haar hele cyclus plat wordt gelegd. Daarmee hopen we dat die buikpijn wegblijft. Door beter te slapen wordt het immuunsysteem sterker en zal ze minder vaak ziek zijn.

Dat wat het UZA betreft.

Dat is allemaal goed nieuws dus, alleen geen oplossing op de korte termijn. Alice is de motivatie gewoon kwijt. Toch moet ze op haar eten letten en daar heeft ze niet altijd meer zin in. Van Thea heb ik begrepen dat het paleo of weinig koolhydraten dieet bij OSAS wel helpt. Uit de reacties op het forum tenminste. Heb ik dat goed gelezen? Ik ben dat al begonnen vorig jaar, maar zoals gezegd, Alice is niet gemotiveerd meer en wil van deskundigen horen wat ze kan doen, want mama heeft te veel al geprobeerd.

Ik geef haar ook capsules met choline en inositol, om de stofwisseling beter op gang te brengen. Ook krijgt ze DIM, wat helpt bij hormoonproblemen. Die neemt ze niet trouw in, maar die neemt ze wel, want ze is van de zomer daar ruim 2 kilo mee afgevallen. Maar toen sliep ze ook beter, want haar vriendje was de hele zomervakantie bij haar (of zij bij hem), waardoor ze al beter sliep, zelfs zonder MRA. Mogelijk omdat ze meer op haar zij sliep, maar zeker omdat slapen dan veiliger is.

We gaan hulp krijgen van MDFT van Lijn 5. Wat ze kunnen bieden weet ik nog niet, maar we staan voor alles open. Ze zouden Alice moeten kunnen helpen met het vinden van haar dagritme, het naar school gaan, maar ook met andere dingen. We laten ons verrassen. Alice heeft erg veel boosheid in haar, wat logisch is, en we hopen dat ze haar daar ook mee kunnen helpen. En met andere dingen die door OSAS en de hele situatie veroorzaakt wordt.

De mentor gaat haar thuis 2 keer per week helpen om de achterstanden bij te werken en als dat niet lukt, willen ze kijken of ze naar het speciaal onderwijs kan. We hebben gezegd dat we toch eerst de MRA en de mentor een kans moeten geven alvorens ze deze stap zetten, want eigenlijk wilden ze het nu al. Begin 2016 wordt daarover besloten.

Ons hangt de Raad boven het hoofd, omdat de doelen niet bereikt zijn. Alsof wij er iets aan kunnen doen dat verwijzingen zo lang duren, of dat ze ziek wordt, of ongesteld. Binnen een week wordt dat geloof ik besloten. We wachten het maar af. Wel begint de vrouw van SAVE in te zien dat het niet goed is dat het vertrouwen in de kinderarts weg is. Wat ze er mee gaat doen weten we niet. De huisarts doet er niets mee, die stuurt mij dus naar de psycholoog om met alles beter overweg te leren gaan. Het zal wel. Ik blijf achter mijn kind staan, blijf haar steunen en geloven en als het voor de kinderrechter moet komen, het zij zo, dan zullen wij zorgen dat we een advocaat hebben, of liever gezegd, dan neemt Alice een advocaat in de armen.

Fijn weekend en groetjes,
Swanica

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

23
Hoi Swanica
Swanica schreef:Sorry voor de lap tekst
Je hebt het prima verdeeld in stukken die voor ons te verwerken zijn. Voor mij en vele anderen dus vele malen beter dan regels met spaties ertussen. Ook dat wordt in lange teksten voor velen van ons onleesbaar. Ik laat de informatie even bezinken en lees het later nog eens. Mijn eerste indruk is dat ik toch op wat meer hulp had gehoopt.

Groetjes, Thea

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

24
Ik moest het ook laten bezinken Thea. Ook wij waren een beetje teleurgesteld. Wat gebeurt er nu voor bijzonders wat ze in het Diakonesseziekenhuis niet kunnen? Geen slaaponderzoek op kort termijn, dus kun je met de MRA nu niet veel, behalve op gevoel. Alice heeft zonder overleg de MRA 2 tandjes versteld naar voren en nu heeft ze rechts kaakpijn. Gelukkig gaan we morgen naar de tandarts, dan kunnen we dit bespreken, maar ze heeft vannacht dus zonder geslapen.

Ik heb haar om half 7 gewekt, zodat ze nog even met kon slapen, maar toen zei ze dat de kaak zo zeer doet, dat het niet gaat. En nu is het 11 uur en een half uur geleden kon ik haar niet wakker krijgen. Nu gelukkig wel, maar of ze wakker blijft?? Gelukkig lag ze op haar zij, dan heeft ze ook minder last van apneus zei de KNO, dus dat is tenminste iets. Maar hoe krijg je een kind zo naar school?

Ik weet het niet meer en als ze niet naar school gaat deze week, gaat er een brief naar de Raad. Ik zit hier dus met buikpijn, want ik heb helemaal geen zin in die stress. Eerst doen we er met hulp van de medewerkster van het Sociaal Team er alles aan de stress de deur uit te doen, maar omdat ze ziek wordt en ongesteld en alle andere shit, zijn we weer helemaal terug bij af en zegt de Sociaal Team medewerkster dat ze niet genoeg tijd voor ons heeft. Ze heeft maar 1 uur per week en eerlijk gezegd heeft ze er al heel wat meer ingestoken. Ze doet dus echt haar best. Maar zij kan ook niet vechten tegen deze macht. Daar is ze niet voor opgeleid en moet ze dus nog leren. Vandaar dat Lijn 5, MDFT wordt ingeschakeld. Dat zijn ook psychologen. Als het goed is bellen ze deze week.

Het trieste is dat ik nu weer depri ben. Van het weekend heb ik redelijk goed afstand kunnen nemen van alles. Ik was erg moe en heb niets gedaan, alleen gekookt en TV gekeken, beetje gegamed op mijn telefoon, zelfs voor facebook heb ik geen puf meer, laat staan voor de rest. Het is zo moeilijk hoop te houden als je overal op zit te wachten en ondertussen je kinds leven kapot ziet gaan. Je kind uit alle macht uit een depressie probeert te houden. Ik accepteer maar hoe ik me voel, adem er maar door heen, probeer mezelf te troosten, lucht mijn hart hier maar weer eens.

Door zo eerlijk over mijn schaamte te schrijven, heeft al geholpen dat die schaamte minder wordt. Het is doodeng met de billen bloot te gaan, maar uiteindelijk geeft het alleen maar opluchting. Zelfs als nog niemand gereageerd heeft daarop. En dat had me vorig jaar onzeker gemaakt, toen zat ik in de burn-out. Nu maakt het me niet uit. Door Ben zijn reactie weet ik dat het gelezen wordt, dat kan ik ook zien aan de aantal keren dat het bekeken is. Door al jullie reacties weet ik dat er mensen met ons begaan zijn en dat maakt dat ik me niet meer eenzaam voel in deze lange strijde voor mijn kind te krijgen waar ze recht op heeft. En dat zijn niet al die bedreigingen waar ze iedere keer tegenaan loopt.

Ik ben dus verdrietig en dat voelt niet leuk, maar er voor weg te lopen, maakt dat het verdriet zich gaat uiten in boosheid en irritatie, korte lontjes. Dus kan ik maar 1 ding doen om die dingen tegen te gaan: accepteren. En dat doe ik door door te ademen en lief zijn voor mezelf. En dat laat kan ik door lieve mensen als jullie, de Sociaal Medewerkster die me doen beseffen hoe zwaar we het eigenlijk hebben, waardoor ik veel meer ruimte geef aan mijn eigen emoties, want ja, het is zwaar en ik doe altijd maar alsof ik nergens mijn hand voor omdraai.

Van die koude kermis ben ik thuis gekomen door de burn-out. Ik heb heel erg veel aan de online therapie gehad, waardoor ik mijn hoofd boven water hou. Maar het zijn mensen als jullie waardoor ik mijn masker durf af te nemen en durf te zeggen: ja ik/wij heb/hebben het zwaar en het doet me heel erg veel pijn zo voor mijn kind iedere keer op te moeten komen. Vooral omdat zij zich daardoor steeds minder gehoord voelt en niemand meer geloofd of vertrouwd. En daar breekt mijn hart van. Jullie helpen me het weer te kunnen lijmen.

Als het allemaal goed zo gaat, gaat mijn dochter zo een uurtje naar school. Haar tweede lesuur van de dag valt uit. Heeft ze geluk, want fit is ze niet. En dat zou een enorm lichtpuntje zijn. Ze heeft wiskunde van haar mentor, die weet wat OSAS betekent, die echt heel veel begrip toont zonder veel uitleg te hoeven geven. Als ze dan ook nog eens 1 of 2 toetsen deze week kan afgeven, dan hebben we zoveel bereikt, wat voor SAVE nodig is. Want dat bepaalt of ze de brief naar de Raad de deur uit doet. Als Alice deze week naar school kan, die 2 uur per dag, zitten we veilig. Dan zijn de doelen een beetje behaald.

Woensdag naar dr. v. Mil in Den Bosch. Die heeft met de kinderarts gesproken. Degene die zo raar over mij denkt en daardoor al deze ellende veroorzaakt. Die man heeft dus al een vooroordeel, want hij heeft informatie met een verkeerde invalshoek. SAVE zei al dat het van onze vraag afhangt of deze arts kan helpen. Hoezo van onze vraag? Je hoort door wat er gezegd wordt steeds meer de invloed van de kinderarts eruit. Zelfs de huisarts is beïnvloed, waardoor het vorige gesprek bij haar zo klote verliep en het over mij ging in plaats van over Alice en we dus geen andere kinderarts mogen.

Ik zit nog wel met een hele grote vraag. Volgens dr. Boel, de longarts van het slaapcentrum van het UZA, komt OSAS door overgewicht en niet andersom. Ik ben bang dat door de reacties van de arts ik zelf niet meer heb gevraagd: dat is allemaal leuk en wel, maar hoe krijgen we Alice weer naar school nu we op alles moeten wachten? Ze blijft zo weer zitten. Dat kan echt niet. Kan er nog iets anders gedaan worden? Ik mocht nog via mail mijn vragen stellen. Dat moet ik dan deze week maar even doen. Eerst maar eens naar de nieuwe arts.

Groetjes,
Swanica

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

25
Ik moest het ook laten bezinken Thea. Ook wij waren een beetje teleurgesteld. Wat gebeurt er nu voor bijzonders wat ze in het Diakonesseziekenhuis niet kunnen? Geen slaaponderzoek op kort termijn, dus kun je met de MRA nu niet veel, behalve op gevoel. Alice heeft zonder overleg de MRA 2 tandjes versteld naar voren en nu heeft ze rechts kaakpijn. Gelukkig gaan we morgen naar de tandarts, dan kunnen we dit bespreken, maar ze heeft vannacht dus zonder geslapen.

Ik heb haar om half 7 gewekt, zodat ze nog even met kon slapen, maar toen zei ze dat de kaak zo zeer doet, dat het niet gaat. En nu is het 11 uur en een half uur geleden kon ik haar niet wakker krijgen. Nu gelukkig wel, maar of ze wakker blijft?? Gelukkig lag ze op haar zij, dan heeft ze ook minder last van apneus zei de KNO, dus dat is tenminste iets. Maar hoe krijg je een kind zo naar school?

Ik weet het niet meer en als ze niet naar school gaat deze week, gaat er een brief naar de Raad. Ik zit hier dus met buikpijn, want ik heb helemaal geen zin in die stress. Eerst doen we er met hulp van de medewerkster van het Sociaal Team er alles aan de stress de deur uit te doen, maar omdat ze ziek wordt en ongesteld en alle andere shit, zijn we weer helemaal terug bij af en zegt de Sociaal Team medewerkster dat ze niet genoeg tijd voor ons heeft. Ze heeft maar 1 uur per week en eerlijk gezegd heeft ze er al heel wat meer ingestoken. Ze doet dus echt haar best. Maar zij kan ook niet vechten tegen deze macht. Daar is ze niet voor opgeleid en moet ze dus nog leren. Vandaar dat Lijn 5, MDFT wordt ingeschakeld. Dat zijn ook psychologen. Als het goed is bellen ze deze week.

Het trieste is dat ik nu weer depri ben. Van het weekend heb ik redelijk goed afstand kunnen nemen van alles. Ik was erg moe en heb niets gedaan, alleen gekookt en TV gekeken, beetje gegamed op mijn telefoon, zelfs voor facebook heb ik geen puf meer, laat staan voor de rest. Het is zo moeilijk hoop te houden als je overal op zit te wachten en ondertussen je kinds leven kapot ziet gaan. Je kind uit alle macht uit een depressie probeert te houden. Ik accepteer maar hoe ik me voel, adem er maar door heen, probeer mezelf te troosten, lucht mijn hart hier maar weer eens.

Door zo eerlijk over mijn schaamte te schrijven, heeft al geholpen dat die schaamte minder wordt. Het is doodeng met de billen bloot te gaan, maar uiteindelijk geeft het alleen maar opluchting. Zelfs als nog niemand gereageerd heeft daarop. En dat had me vorig jaar onzeker gemaakt, toen zat ik in de burn-out. Nu maakt het me niet uit. Door Ben zijn reactie weet ik dat het gelezen wordt, dat kan ik ook zien aan de aantal keren dat het bekeken is. Door al jullie reacties weet ik dat er mensen met ons begaan zijn en dat maakt dat ik me niet meer eenzaam voel in deze lange strijde voor mijn kind te krijgen waar ze recht op heeft. En dat zijn niet al die bedreigingen waar ze iedere keer tegenaan loopt.

Ik ben dus verdrietig en dat voelt niet leuk, maar er voor weg te lopen, maakt dat het verdriet zich gaat uiten in boosheid en irritatie, korte lontjes. Dus kan ik maar 1 ding doen om die dingen tegen te gaan: accepteren. En dat doe ik door door te ademen en lief zijn voor mezelf. En dat laat kan ik door lieve mensen als jullie, de Sociaal Medewerkster die me doen beseffen hoe zwaar we het eigenlijk hebben, waardoor ik veel meer ruimte geef aan mijn eigen emoties, want ja, het is zwaar en ik doe altijd maar alsof ik nergens mijn hand voor omdraai.

Van die koude kermis ben ik thuis gekomen door de burn-out. Ik heb heel erg veel aan de online therapie gehad, waardoor ik mijn hoofd boven water hou. Maar het zijn mensen als jullie waardoor ik mijn masker durf af te nemen en durf te zeggen: ja ik/wij heb/hebben het zwaar en het doet me heel erg veel pijn zo voor mijn kind iedere keer op te moeten komen. Vooral omdat zij zich daardoor steeds minder gehoord voelt en niemand meer geloofd of vertrouwd. En daar breekt mijn hart van. Jullie helpen me het weer te kunnen lijmen.

Als het allemaal goed zo gaat, gaat mijn dochter zo een uurtje naar school. Haar tweede lesuur van de dag valt uit. Heeft ze geluk, want fit is ze niet. En dat zou een enorm lichtpuntje zijn. Ze heeft wiskunde van haar mentor, die weet wat OSAS betekent, die echt heel veel begrip toont zonder veel uitleg te hoeven geven. Als ze dan ook nog eens 1 of 2 toetsen deze week kan afgeven, dan hebben we zoveel bereikt, wat voor SAVE nodig is. Want dat bepaalt of ze de brief naar de Raad de deur uit doet. Als Alice deze week naar school kan, die 2 uur per dag, zitten we veilig. Dan zijn de doelen een beetje behaald.

Woensdag naar dr. v. Mil in Den Bosch. Die heeft met de kinderarts gesproken. Degene die zo raar over mij denkt en daardoor al deze ellende veroorzaakt. Die man heeft dus al een vooroordeel, want hij heeft informatie met een verkeerde invalshoek. SAVE zei al dat het van onze vraag afhangt of deze arts kan helpen. Hoezo van onze vraag? Je hoort door wat er gezegd wordt steeds meer de invloed van de kinderarts eruit. Zelfs de huisarts is beïnvloed, waardoor het vorige gesprek bij haar zo klote verliep en het over mij ging in plaats van over Alice en we dus geen andere kinderarts mogen.

Ik zit nog wel met een hele grote vraag. Volgens dr. Boel, de longarts van het slaapcentrum van het UZA, komt OSAS door overgewicht en niet andersom. Ik ben bang dat door de reacties van de arts ik zelf niet meer heb gevraagd: dat is allemaal leuk en wel, maar hoe krijgen we Alice weer naar school nu we op alles moeten wachten? Ze blijft zo weer zitten. Dat kan echt niet. Kan er nog iets anders gedaan worden? Ik mocht nog via mail mijn vragen stellen. Dat moet ik dan deze week maar even doen. Eerst maar eens naar de nieuwe arts.

Groetjes,
Swanica

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

26
Helaas pindakaas. Dat wordt geen school. Heb haar net pijnstilling gegeven. Ze had net niet gezegd dat de kaak nu zo zeer doet, alleen af en toe en dan is de pijn een 6 op een schaal van 0-10. Had ze dat daarnet gezegd, dan had ik meteen pijnstilling gegeven, maar ja, dan had ze school zeer waarschijnlijk ook niet gehaald.

Helaas schijnt de kinderarts een regel te hebben gemaakt dat Alice meteen naar de huisarts of haar moet als ze niet naar school kan. Ik heb gezegd tegen Alice dat ik een afspraak nu moet maken en ze is nu zo ontzettend boos!! IK GA TOCH NIET, schreeuwde ze. En gelijk heeft ze. De huisarts kan toch niets doen en morgen hebben we de afspraak bij de tandarts. Ze bekijken het maar. Ik heb degene van het Sociaal Team gebeld en de voicemail ingesproken dat ze me maar moet bellen, maar dat we niet gaan.

En als de kinderarts deze afspraak wil, zal ze dit toch eerst moeten bespreken. Dit gold 2 of 3 jaar geleden en daar ben ik al bijna 2 jaar mee gestopt. Mijn kind kan ook griep hebben en daar ze geen bloedonderzoek bij consult doen, alleen buikprikken en zeggen: maar je moet naar school, doe ik daar dus niet meer aan mee. En de huisarts reageert nu dat ze verbaast was erover dat ik gezegd had dat ze van de Sociaal Team medewerkster niet meer hoefde. Ze zei toen dat dat ook niet hoefde, heel begripvol en nu afgelopen donderdag zo anders. Hieruit spreekt weer de invloed van de kinderarts. Je kunt geen regels maken zonder het met alle betrokkenen te bespreken.

Maar het kostte mij weer al mijn kracht rustig te blijven. Niet alleen omdat de angst toesloeg, o jee, de Raad, jeugdzorg.... nee, ook omdat ze niet goed communiceert. Eerst mij hoop geeft en ik blij ben dat het eindelijk een uurtje gaat lukken, en dan me zo die hoop weg neemt door gewoon weer in slaap te vallen. Ze kroop verdrietig en boos onder de deken. Dit is zo lastig om mee te handelen. Ik voel me nu ook rot omdat zij weer verdrietig is. Weer iets moet waar ze haar niet mee helpen, maar wat haar opgedwongen wordt. En als ze nu iets konden doen, dan is het oke, maar ze doen bijna nooit iets. Daar is mijn dochter klaar mee. En dat snappen we. Volgens de kinderarts is dit niet omdat ze haar niet gelooft, maar om inzicht te krijgen. Dan hadden ze de afgelopen jaren wel wat meer gedaan dan buik voelen en praten en urine nakijken. Ik mag nu weer gaan dweilen. Weer mijn kind opkrikken en ik weet bijna niet meer hoe. Weet niet eens hoe ik mezelf met de dreiging van de Raad moet opkrikken.

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

28
Ik mag nu weer gaan dweilen. Weer mijn kind opkrikken en ik weet bijna niet meer hoe. Weet niet eens hoe ik mezelf met de dreiging van de Raad moet opkrikken.
Ik weet niet of je er de puf voor hebt (en eigenlijk doe je het hier al) maar misschien kun je een dagboek bijhouden ?. Niet alleen om het van je af te schrijven maar ook verslaglegging. Bij rechtzaken is het (helaas ?) niet diegene die gelijk heeft die altijd wint maar ook vaak diegene die het best gedocumenteerd is/heeft. Niet een sterk punt van de Raad.

Ben even kwijt of je de leerplichtambtenaar nu "voor" of "tegen" hebt. Met de LP ambtenaar heb ik in een vroeg stadium een persoonlijk (en prettig) gesprek gehad en eea uitgelegd wat er zou kunnen komen ("voorkoken" noemen wij dat op het werk), namelijk helemaal niet naar school. Mijn zoon gaat momenteel niet naar school, heeft niet zijn startbekwaamheid maar wordt door de LP ambtenaar met rust gelaten, één keer per jaar een formulier, kan hij naar school Ja/Nee, klaar. Dat hij niet naar school gaat/kan is voor mij voor later zorg, eerst opknappen en is weer een zorg minder.

Sterkte, Bram

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

29
Swanica, ik lees met je mee. Ik vind het heel goed dat je de schaamte voorbij bent en dat je het opschrijft. Niet leuk, wel broodnodig. De tip van Bram om een dagboek van de klachten bij te houden vind ik een goed advies.
Ik kan je alleen maar ontzettend veel sterkte toewensen. En als het mogelijk is om een onderzoek te doen in een goede slaapkliniek, dan zou ik ook dat zeker doen. Heel erg veel sterkte.

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

30
Dank je wel Fons. Helaas durf ik dat met een dagboek niet meer te doen. Dat is namelijk voor de kinderarts weer een teken dat ik er teveel bovenop zit. Niet met de klachten overweg kan. Dit soort acties van mij heeft de kinderarts daardoor gekleurd. Terecht of te onrecht doet daarin niet toe, veranderen krijg ik niet voor elkaar. En mijn dochter heeft al zoveel dagboeken moeten bijhouden, dat ze er ook helemaal geen zin meer in heeft. We kennen de klachten, welke terugkomen en niet, voor welke we een arts nodig hebben of niet. En dat een kinderarts een andere mening is gedaan, dat is onze pech. Daardoor komt deze hele ellende. Je vraagt om hulp, krijgt het niet en als je zelf hulp vindt, word je er op afgerekend.

Onderzoek doen in een goed slaapkliniek? Ik kreeg al geen verwijzing voor Kempenhaege. Nu niet voor een andere kinderarts. Nee, dat gaat me niet zo maar even lukken. Door het vragen om een andere kinderarts mag ik nu naar de psycholoog. En dat is weer iets waar ik me voor schaam, want ik mankeer dus iets. Nou, die schoen wil ik niet aantrekken. Maar wat ik wel kan doen, dat weet ik nu nog even niet. Ik ben mijn info aan het verzamelen en als ik weet dat ik sterk sta, sla ik keihard terug.

Maar je reactie geeft me kracht door te gaan Fons, bedankt.

Groetjes,
Swanica

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

32
Erwin, ze wil het liefst geen Cpap en geef haar eens ongelijk. Maar buiten dat, dan moet eerst worden vastgesteld dat de MRA niet werkt, zodat ze een Cpap voor haar kunnen aanvragen. En daar werkt dus geen arts aan mee momenteel. Slaaponderzoek wordt op dit moment niet gedaan, want ze moet eerst afvallen. Dus over ongeveer een half jaar, als het meezit, weten we of de MRA werkt of niet. En of het aan de MRA ligt, of aan de stand van de MRA. Heel frustrerend allemaal, want je wilt graag nu weten of alles werkt en niet pas over een half jaar. Ze is nu niet in staat naar school te kunnen en daar willen we nu hulp bij, maar ja, ga maar eens tegen de artsen in. Dan mag je oppassen dat ze je niet laten opnemen. Maar bedankt voor het meedenken Erwin. Dat stel ik echt op prijs.

Als de MRA niet werkt en ze moet een Cpap of Bpap, dan doet ze dat wel, maar ze moet eerst overtuigd worden dat de MRA voor haar niet werkt. Ze heeft een vriendje en ze wil niet met zo'n masker op slapen als hij bij haar is of zij daar. Maar wat moet dat moet, maar laten ze eerst goed onderzoeken wat wel en niet werkt en zo. Maar daar moeten we dus blijkbaar nog ongeveer een half jaar op wachten. Alsof een meid van 15 zoveel tijd heeft. Ze is al 2 keer blijven zitten. Een keer in groep 4, omdat ze niet werd geloofd en in klas 2 vorig jaar. Hoeveel meer moet dit kind lijden eer ze hulp krijgt waar ze recht op heeft?

Maar ja, zonder verwijzing begin ik helemaal niets. En die krijg ik dus nergens voor.

Groetjes,
Swanica

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

34
Eigenlijk is dat geen probleem. Dat was het 2 jaar geleden wel. Toen was ze depressief geworden van al het ziek zijn en geen steun krijgen op school. Nu krijgt ze weer niet voldoende steun, en moeten we er alles aan doen om haar uit een depressie te houden. Vooral begrip geven helpt heel erg veel. Haar motivatie is wel weg. Ze heeft veel problemen om toetsen te maken, kan zich niet concentreren. De toetsen heeft ze thuis, mag ze thuis maken, maar het lukt gewoon niet door de pijn en vermoeidheid. En omdat niemand haar helpt, is ze haar motivatie kwijt geraakt. En waarom ze niet helpen? Ze hebben ons niet serieus genoeg genomen toen we om hulp vroegen.

Nu lopen we achter de feiten aan en is ze haar motivatie kwijt geraakt. En wij weten niet hoe we haar hierin moeten helpen. Ze wil gewoon eerst hulp en dan gaat ze zich ook weer inzetten. Dinsdag komt haar mentor. Die gaat 2x per week thuis hulp geven. Lesstof doornemen, inzicht krijgen in de waar zijn ze op school en wat loop ik achter en hoe krijg ik het ingehaald. En hij gaat haar helpen toetsten te maken. Dat is wat hij beloofd heeft en waarom ze het CED niet inschakelen. Ook komt Lijn 5 helpen, een GGZ instelling als ik het goed heb. Ze hebben een spoed aanvraag gedaan, maar we hebben nu meer als 2 weken later nog niets gehoord. Zo gaat dat hier met spoed. En dan vinden ze het raar dat mijn kind haar motivatie kwijt raakt.

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

35
We komen net van de tandarts terug en zijn weer een stuk wijzer.. Alice had de MRA niet naar voren gedraaid, maar naar achter en op een of andere manier is die scheef gaan staan, zat 1 tandje verschil tussen links en rechts. Hij stond op 10 en is nu op 6 gezet, minder extreem dus. De nek en onder haar kaak doet zeer, maar het zijn overduidelijk de spieren die door de scheefstand de pijn veroorzaakten. Ik heb haar nu met SRL ingesmeerd en ze heeft oefeningen van de tandarts gekregen.

Er zit bij de Somnodent een bijtplaatje. Dat is geen bijtplaatje, maar een oefenplaatje voor je spieren en vandaag heeft de tandarts eindelijk goed uitgelegd hoe ze die moet gebruiken. Heel anders dus als ze deed. En dat bedoel ik dus met slechte begeleiding van kinderen. We krijgen een doos mee, met een boekje en zoek het maar uit. Als er dan problemen zijn, komt er wel uitleg, maar waarom niet meteen uitleggen hoe je dat ding schoon houdt, waar het bijtplaatje voor is en hoe je die gebruikt en andere dingen. Overal komen we achteraf pas achter en dat lijkt me de lastige in plaats van de makkelijke weg. Maar goed, we zijn weer een stukje wijzer en moeten volgende week even met hem bellen en dan kijkt hij of er nog een afspraak dit jaar moet komen of over pas een lange tijd. Zonder slaaponderzoek kan hij ook niet veel. Alles gaat dus nu op het gevoel.

Groetjes,
Swanica

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

36
Hoi Swanica
Swanica schreef:We komen net van de tandarts terug en zijn weer een stuk wijzer.. Alice had de MRA niet naar voren gedraaid, maar naar achter en op een of andere manier is die scheef gaan staan, zat 1 tandje verschil tussen links en rechts. Hij stond op 10 en is nu op 6 gezet, minder extreem dus. De nek en onder haar kaak doet zeer, maar het zijn overduidelijk de spieren die door de scheefstand de pijn veroorzaakten. Ik heb haar nu met SRL ingesmeerd en ze heeft oefeningen van de tandarts gekregen.

Er zit bij de Somnodent een bijtplaatje. Dat is geen bijtplaatje, maar een oefenplaatje voor je spieren en vandaag heeft de tandarts eindelijk goed uitgelegd hoe ze die moet gebruiken. Heel anders dus als ze deed. En dat bedoel ik dus met slechte begeleiding van kinderen. We krijgen een doos mee, met een boekje en zoek het maar uit. Als er dan problemen zijn, komt er wel uitleg, maar waarom niet meteen uitleggen hoe je dat ding schoon houdt, waar het bijtplaatje voor is en hoe je die gebruikt en andere dingen. Overal komen we achteraf pas achter en dat lijkt me de lastige in plaats van de makkelijke weg. Maar goed, we zijn weer een stukje wijzer en moeten volgende week even met hem bellen en dan kijkt hij of er nog een afspraak dit jaar moet komen of over pas een lange tijd. Zonder slaaponderzoek kan hij ook niet veel. Alles gaat dus nu op het gevoel.
Hiervan gaan mijn nekharen rechtop staan. Dit is toch volkomen waanzin en bovendien vragen om problemen! Bij goede zorg hoort goede uitleg. Deze manier van werken hoort bij de 25 jaar geleden methodes. De zoek het maar uit methodes waarvan wetenschappelijk is aangetoond dat die amper werken. Ieder vakgebied heeft een richtlijn maar ik kan mij niet voorstellen dat dit in een richtlijn staat.

Wij werken verplicht via de richtlijn en worden daar ook steekproefsgewijs op getoetst. Daarnaast wordt van ons verwacht dat wij Evidence Based en als dat niet kan Best Practice werken. Uitleg en begeleiding maakt daar deel van uit. Bij kinderen nog meer dan bij volwassenen. Een goed begeleide en ingelichte patiënt is meer therapietrouw. Daar doe je het ook voor zodat mensen begrijpen waarom therapietrouw belangrijk is.

Groetjes, Thea

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

37
Nou word ik nog mismoediger. Er gaat echt niets goed bij ons he.

Alice zegt dat de MRA al zo scheef stond toen we bij het lab waren geweest toen de MRA aangepast moest worden. Geen wonder dat ze zo'n nekpijn en spierpijn heeft. Maar lang leve de SRL gel! Ik ben eerlijk gezegd niet gerustgesteld over de juiste stand van de MRA. Zonder slaaponderzoek moet alles op gevoel. Eerst stond die op 10, nu op 6. En dat is voor mij allemaal te vaag, maar blijkbaar ben ik gek dat ik dat zo zie. Wanneer krijgen wij weer rust in huis???

Groetjes,
Swanica

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

38
Lieve lieve mensen,

Eindelijk goed nieuws!! Gisterenavond kreeg ik antwoord van prof. Verhulst van het UZA. Hij zou met de longarts gaan overleggen. Kreeg vanochtend nog een mail van haar, we konden een afspraak maken voor een slaaponderzoek en obesitas hypoventilatie wordt meteen mee onderzocht. 7 december is het onderzoek al!!

We zijn enorm opgelucht. Ik had de tandarts al gebeld, want ze wordt echt niet meer fit wakker. MRA staat op stand 6, die mag nu naar stand 8. Als dat na 3 dagen geen verbetering geeft, dan verder naar stand 10, de beginstand die voor Alice was berekend. Heb gelijk de longarts gemaild van het voorstel en daar gaat ze helemaal in mee. Dat is het beste voor het slaaponderzoek zegt ze als we de optimale stand hebben.

We hebben weer hoop dat het goed gaat komen. Ik ben jullie enorm dankbaar voor de steun die jullie ons hebben gegeven, al ging het via mij. Het heeft me de kracht gegeven door te zetten. En het heeft me vooral geleerd niet aan mezelf meer te twijfelen. Het heeft me de kracht gegeven vol achter mijn kind te blijven staan en nog meer hoe harder ze onbegrip op haar pad treft. Maar ik heb ook geleerd dat ik haar shit niet kan dragen, hoe graag ik het ook wil en gedaan heb. Ze kan ineens op en manier voor zichzelf opkomen, ik ben zo trots op haar.

De begeleiding is nog niet goed, maar we gaan gelijk op 29 december als we de uitslag krijgen, vragen hoe ze de begeleiding in het UZA gaan oppakken, daar het ziekenhuis hier alles terug heeft gegeven. Geen ziekenhuis heeft expertise met kinderen hier, dus graag jullie hulp aub. En als Heideheuvel nu gauw op gang komt, dan zijn we al heel stuk verder op de goede weg. Kan Heideheuvel hopelijk met het UZA samenwerken.

Groetjes,
Swanica

Re: Hoe gaat de begeleiding van kinderen met een MRA?

39
Swanica, dit is goed nieuws om de dag mee af te sluiten.

Het UZA staat met zijn professoren hoog aangeschreven en dat geeft vertrouwen.

Ik hoop dat Alice hier eindelijk ook blij mee is.

Veel sterkte en succes komende week.

Groet RuudJ
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar