Werking MRA afhankelijk van afvallen?

1
Het bezoek aan het UZA heeft een aantal vragen opgelost, maar helaas ontstaan er nu nog meer vragen. Ik heb voor alles een eigen onderwerp gemaakt, dan kunnen we dingen duidelijk en gescheiden houden.

De arts in het UZA zei vrijdag dat OSAS komt door het overgewicht en niet andersom. Hierin ben ik anders geinformeerd, maar daar gaat het nu niet om. Ik weet dat dit dus niet zo is. Ook slanke mensen kunnen OSAS hebben en je kunt wel degelijk overgewicht krijgen van OSAS, omdat de hypofyse vermindert werkt bijvoorbeeld. Heb net het artikel van Sandra van de apneuvereniging gelezen waarin dat staat.

De arts zei echter ook dat het nu geen zin heeft om een slaaponderzoek te doen om te kijken of de MRA goed werkt. Alice heeft stille apneus, dus kan het niet met een slaapapp geregistreerd worden en bekeken worden of het snurken verminderd is. Daarvoor is een slaaponderzoek nodig, maar de arts zegt dus dat dit geen zin heeft zolang haar BMI niet de 30 nadert. De laatste meting was 33.7, maar ze is afgevallen en weer aangekomen, geen idee wat ze nu weegt. Hebben ze daar ook niet gedaan, ik heb het ook niet gevraagd. Nu denk, dom had ik ook moeten vragen. Weeg haar even en bereken opnieuw de BMI.

Voor afvallen gaan we woensdag naar een specialist in Jeroen Bosch Ziekenhuis, die haar dan als het goed is doorverwijst naar Heideheuvel in Hilversum. De wachttijd is daar 6-8 weken tot het intakegesprek, dus tel daar nog maar een paar weken bij op tot de opname of start dagbehandeling. Dan moet ze nog gaan afvallen, dus over een maand of 5 a 6 met een beetje geluk wil dr. Boel het slaaponderzoek opnieuw doen en dan gelijk obesitas hypoventilatie onderzoeken.
Pas dan kan ze ook zeggen of de MRA werkt.

En precies daar ligt mijn scepsis. Hangt de werking van de MRA af van afvallen? Ik weet dat het aantal apneus kan verminderen door af te vallen, maar is de werking van de MRA daar zo aan onderhevig?

Groetjes,
Swanica

Re: Werking MRA afhankelijk van afvallen?

2
Swanica, een MRA wordt gebruikt als men een vernauwing van de luchtwegen heeft, die deels of geheel kan worden opgeheven door de positie van de kaak naar voren te brengen.

Door overgewicht kan er rondom de nek vetophoping ontstaan. Dit kan de apneu nadelig beïnvloeden.

Door af te vallen kan dit de apneu verbeteren, echter als ik dit alles zo lees ben ik bang dat Alice niet genoeg conditie heeft om tot een positief resultaat te komen. Ze Is nu al zwaar oververmoeid en of alleen een dieet haar zou kunnen helpen, dat weet ik niet. Een sportschool lijkt mij op dit moment niet haalbaar.

Dus jouw vraag, ja Is het antwoord, maar of afvallen haalbaar is?

Een Gastric Bypass zou hierbij een oplossing kunnen zijn, maar dat Is een hele grote stap gezien haar leeftijd.

Ik zou dan toch eerst een Cpap uitproberen mocht de MRA niet tot het gewenste resultaat leiden.

Snap ook niet, dat dit niet als eerste Is uitgeprobeerd. Een Cpap is zo beschikbaar, een MRA moet gemaakt worden en zeker bij kinderen kan een pijnlijke kaak de reden zijn om af te haken.

Groet Erwin
Laatst gewijzigd door Erwin67 op 16 nov 2015, 17:14, 3 keer totaal gewijzigd.

Re: Werking MRA afhankelijk van afvallen?

4
Swanica,

Een slaaptest wordt vaak gedaan met een zuurstof brilletje en volgens mij gebeurd dit ook met een MRA in. Bij een Cpap gebeurd dit vaak met een koppel stuk tussen slang en masker waar de zuurstof slang op wordt aangesloten.

Dus het lijkt mij dat een slaaptest nu al kan plaatsvinden.

Een apneu patiënt komt in aanmerking voor een Gastric Bypass bij een BMI van 33.

Groet Erwin

Re: Werking MRA afhankelijk van afvallen?

5
Bedankt Erwin. Maar is het dan logisch dat ze eerst moet afvallen voor ze de werking van de MRA kunnen checken bij stille apneus? Ik heb begrepen dat dat ophopen van vet in de nek voor verdere vernauwing kan zorgen, maar hoe erg moet je overgewicht daarvoor dan zijn?
De mensen die ik ken binnen de vereniging die "apneuvrij" zijn geworden na afvallen zijn wel extreem afgevallen (meestal via een GBP). Dus niet zomaar een "kilo'tje of zo". Ben geen arts maar als iemand een normale BMI zit het met het vetgehalte over het algemeen wel ok dus zou dat geen probleem moeten zijn. Overigens kan de vorm van de kaak / nek ook nog erfelijk bepaald zijn.
maar hoe erg moet je overgewicht daarvoor dan zijn?
Zelf weet ik bijna zeker dat ik voor ik stopte met roken geen apneu had, ik woog toen 78 Kilo, nu iets over de 100 (ben 1.80 meter). Er is bij mij 22 kilo bijgekomen. BMI van 21->30 dus.

Groeten, Bram

Re: Werking MRA afhankelijk van afvallen?

6
Hallo Bram, bedankt voor je antwoord. Ik weet dat er ook apneu ontstaat door obesitas, maar ook andersom en volgens mij is mijn kind daar een voorbeeld van. Voor ze overgewicht kreeg, had ze ook al last van ademstops, alleen dachten wij het verkeerd gezien te hebben. Ze maakte namelijk geen rare geluiden of zo. Haar buik bewoog niet, ze lag er te stil bij. Maar dan keek ik naar haar buik en die ging dan wel weer op en neer, soms duurde het even. Maar ik heb altijd gedacht, de keren dat ik het gezien heb, dat ik het verkeerd gezien had. Half donker, onder de dekens, ligt aan mij, alles is in orde. Ook mijn man had dit, maar we hebben er nooit met elkaar over gesproken. Helaas, anders hadden we wellicht het eens tegen een arts gezegd, maar nu is het nooit op tijd ontdekt.

Ze heet haar overgewicht gekregen na enorm veel antibiotica. Binnen een half jaar tijd 7 kilo aangekomen. Toen was ze 5,5. En sinds dien alles geprobeerd, maar niets lukte. Ze bleef langzaamaan aankomen en sinds ze met 10 pfeiffer gehad heeft, is ze oververmoeid en is dat langzaam aan steeds erger geworden. Slaapproblemen heeft ze eigenlijk altijd wel gehad. Als baby al snel geen middagslaapjes en nooit oververmoeid zijn, zoals ik verhalen hoorde van andere ouders toen hun kind naar school ging. En ineens zit je 10 jaar later met het kind wat we nu hebben. Dat is schrijnend.

Vooral omdat je als ouder zo weinig voor haar kunt doen. Ik krijg haar niet eens gemotiveerd voor het dieet van Sandra Houtepen. Koolhydraat arm. En ik heb gedeeltelijk al zo gekookt en daarmee viel ze in combinatie met capsules van Choline en Inositol en capsules DIM af. Ruim 2 kilo van de zomer. Toen hadden we alle stress de deur uitgewerkt, geen stress van school, haar vriendje elke dag bij haar, alleen maar mogen, niets moeten. We hadden ons kind in no time weer lekker in haar vel zitten. Ze zong weer iedere dag en veel. De kracht van haar stem kwam er weer uit, want zonder gekheid, ze heeft een hele mooie stem als ze lekker in haar vel zit.
Pijnstilling werkt niet tegen pijn, ook niet tegen de pijn die ze nu in haar mond of kaak heeft. Ook niet als ze hoofdpijn heeft of ongesteld is.

Een kind van 15 zou ik nog geen GBP laten ondergaan. Ik neem aan dat dit een maagband is of verkleining. Ze heeft wel eens eetbuien, maar ik zie die niet zo, omdat ze laat eet als ze laat wakker wordt. Dan lijkt het alsof ze tot laat dooreet, maar dat is dus niet zo. En zo lang ze het slapen niet een beetje in grip heeft, kun je ook haar slaapritme niet hersteld krijgen. Iedere keer dat het misgaat, beginnen we weer opnieuw. Hierbij hebben we totaal geen hulp, maar de kinderarts meent dat wij niet met de klachten overweg kunnen. Het zal wel. Moet ze maar eens mijn kind een paar weken in huis nemen. Kijken wat haar lukt. Succes ermee.

Ik weet dus dat de apneus afnemen als je afvalt. Logisch. Maar is de werking van de MRA ook afhankelijk van het wel of niet afvallen? Dat lijkt me zo onlogisch. Ik kan me voorstellen als je afvalt en daardoor meer ruimte in de nek krijgt, de MRA weer een standje terug zou kunnen als die extra naar voren was gezet. Of een Cpap anders ingesteld kan worden. Maar de Cpap of de MRA werkt, of die werkt niet. Of zie ik dat zo verkeerd? En eerst een slaaponderzoek te doen als ze een bepaalde BMI heeft behaald, lijkt me weggooide tijd, omdat we nu niet hoe (sterk) AHI daalt door de MRA NU. Dat lijkt me toch heel belangrijk om te weten. En daar we het met een snurkapp niet vastgesteld kan worden, lijkt mij een slaaponderzoek noodzakelijk en niet pas over 6 maanden.

Toen we in het UZA waren klonk het allemaal logisch. Ik kon ook geen tegenvragen bedenken op dat moment. De dag ervoor met de huisarts en school had me moe gemaakt. Is een vaag excuus, maar een die jullie wel begrijpen. En daardoor was ik niet scherp genoeg. Niet direct genoeg, niet genoeg to the point en zit ik nu helaas met wederom vragen. Vragen omdat de informatie die ik krijg niet logisch klinkt. Vandaar mijn vraag of de MRA zijn werking afhangt of je afvalt of niet.

Groetjes,
Swanica

Re: Werking MRA afhankelijk van afvallen?

7
Hoi Swanica Je MRA of CPAP kan wel degelijk afhankelijk zijn van afvallen. Ik heb het in de nabije praktijk ook meegemaakt al geloofde ik er niet in. Dit betrof echter steeds volwassenen, geen kinderen. De jongste die ik uit eigen ervaring weet was 22 jaar. Dat was de dochter van mijn vriendin die na een Gastric Bypass 75 KG was afgevallen: meer dan ik op mijn zwaarste moment met mijn lengte van 150 cm woog! Met een gewicht van 70 KG verander ik in een stuiterballetje!!!!

Ik weet vrijwel zeker dat ik al sinds mijn vroege kinderjaren apneu heb. Omdat ik dit van horen zeggen heb via mijn zussen maar ook via mijn longarts en KNO arts, hou ik hier toch een slag om de arm. Ik ben als kind nooit geregistreerd en kreeg mijn diagnose pas toen ik 49 jaar was. Ik ben jaren niet boven de 48 KG gekomen. Ik had al de diagnose ernstig apneu al bleef mijn AHI met mijn lage gewicht met CPAP binnen de perken. Na de overgang werd mijn gewicht hoger en daarmee ook mijn AHI. Reden voor mij om aan gewicht en conditie te werken al merk ik steeds vaker dat ook mijn stresslevel een zeer bepalende factor is.

Groetjes, Thea

Re: Werking MRA afhankelijk van afvallen?

9
Bedankt voor de uitleg, maar ik blijf met vragen zitten. Ik snap dat afvallen helpt. Dat staat buiten kijf. Het gaat mij erom of het echt pas zinvol is om een slaaponderzoek te doen als Alice is afgevallen of is dat onzin. Nu zouden we dus 6 maanden minstens mogen wachten op een nieuw slaaponderzoek en dat voelt aan als tijdverspilling. Raak dat gevoel gewoon niet kwijt.

Groetjes,
Swanica

Re: Werking MRA afhankelijk van afvallen?

10
Het is het kip en ei verhaal in die zin van wat was er eerst. Apneu of obesitas? Het maakt nu niet meer uit, het is er beiden en moet beiden worden verholpen. Afvallen met apneu is niet gemakkelijk, en zeker wanneer je nog niet eens weet of de MRA voldoenden werkt. En ja, als er iets aan de obesitas gedaan kan is kan een MRA beter zijn werk doen. Kortom, je zit in een cirkel die doorbroken moet worden op de één of andere manier. Stress en spanningen zijn ook niet goed voor het herstel. Kortom, het is een ingewikkelde zaak.

Als de MRA nu niet zijn werk doet, dan is afvallen en het lichamelijke en psychische herstel erg moeilijk en bijna onmogelijk. Ik heb ergens gelezen dat je dochter zonder overleg de MRA verteld heeft. Dit uiteraard uit frustratie en dat begrijp ik heel goed. Dat is het lastige van een MRA ten opzichte van een goed ingestelde CPAP. De MRA kun je niet uitlezen.

Heel erg veel sterkte

Re: Werking MRA afhankelijk van afvallen?

11
Dus dan staat de werking van de MRA in die zin toch los van het afvallen. Maar het afvallen helpt om de apneus verder te reduceren en is daarom ook nodig. Zeg ik het zo goed? Dan is toch een slaaponderzoek om te zien of de MRA zijn werk goed doet nu wel van groot belang en niet pas over een half jaar?

Re: Werking MRA afhankelijk van afvallen?

12
Ik geef je groot gelijk. Je moet beginnen met een nulmeting zodat je over een half jaar kan zien of het een positieve of negatieve resultaat heeft behaald.

Alleen ik ben geen arts en heb dus geen zeggenschap hierover.
Groet RuudJ
Medewerker AV-Kenniscentrum
ADEM BEWUST, WANT HET LEVEN DUURT MAAR KORT.
Bent u al lid van onze Apneuvereniging? €32,50 / Incasso €30,00/Jaar
Word lid en ontvang 4X het Apneu Magazine + 10X het Apneu bulletin per jaar

Re: Werking MRA afhankelijk van afvallen?

13
@ Swanica. Een MRA helpt alleen het aantal apneus te verminderen, en dan is de ultieme hoop dat je psychisch en lichamelijk zo goed mogelijk kunt herstellen. Echter is het geen wondermiddel, en hoe meer problemen er zijn (al of niet ontstaan door de apneu) hoe meer hulp er nodig is om de omstandigheden zo optimaal mogelijk te krijgen.

Ik ben geen kind meer, en wel al heel lang apneuklachten als ik terug kijk op mijn leven. Ik heb psychisch behoorlijk wat klachten gekend. En ik weet niet in hoeverre dat versterkt is door de apneu. Ik ben ook daarvoor onder behandeling (geweest). En ook op andere gebieden krijg ik ondersteuning daar waar het nodig is. Sterker nog: mijn psycholoog heeft mij op het apneu-spoor gezet! En toen ik begin dit jaar het gevoel had bij hem niet meer verder te komen heb ik me op apneu laten onderzoeken. Ik moest er ook klaar voor zijn: Onderzoek is één ding, en daarna moest ik ook klaar zijn om de behandeling te ondergaan. En dat laatste is niet zo gemakkelijk zonder de goede ondersteuning.

Zo is het ook met obesitas en apneu. Wat er eerst was dat doet er niet toe. En ze helpen elkaar niet in het oplossen van de problemen, en dus zal de cirkel ergens moeten worden doorbroken. Een goed multidisciplinaire behandeling kan uitkomst bieden als er op meerdere vlakken problemen zijn ontstaan. Het is zaak om zo snel mogelijk weer het leven terug te krijgen in eigen hand. En zeker bij jou dochter lijkt mij dit van levensbelang.

Re: Werking MRA afhankelijk van afvallen?

14
Dan is het toch te triest voor worden dat we al sinds 29 mei weten wat ze heeft en hulp nog niet opgang is? En als ik je antwoord zo lees, is het toch logisch dat ik zeg: ik wil weten hoe goed de MRA werkt en niet wachten tot ze een BMI heeft van 30? Dat voelt voor mijn zo als tijdverspilling. Stel dat het niet lukt binnen een half jaar die BMI te behalen, dan weten we als we heel erg pech hebben over een jaar nog niet of de MRA zijn werk goed doet. En dat met mogelijk verdacht op obesitas hypoventilatie, die dan pas uitgesloten gaat worden, lijkt me dan toch niet de weg?

Of ben ik nu gek Fons?

En weet je wat het trieste is, ze wordt nu depressief, zegt niemand geloofd mij, niemand helpt mij. Maar het ligt aan mij als moeder. En bedankt. Gelukkig heb ik jullie, anders zou ik gek worden.