Goed nieuws

1
Hallo allemaal,

Allereerst de beste wensen voor 2016. En 2016 moet ons kind haar jaar gaan worden. We hebben eindelijk goed nieuws. Gisteren waren we weer in Antwerpen. Zou nog in december zijn geweest, klopt, maar de afspraak bij professor Braem werd vervroegd en toen hebben we de afspraak bij de longarts ook maar verzet.

Helaas zat ik er bijna door aan het einde van het jaar, wat jullie misschien wel zagen aankomen, maar gelukkig hadden we de kerstvakantie, heb ik inmiddels een goede therapeut gevonden, heeft ons kind een therapeut, die ons ook helpt om haar beter te kunnen helpen. Ik heb vandaag mijn derde gesprek bij mijn therapeut gehad en dat was een goed gesprek. Ik heb iemand gevonden die bij mij en onze situatie past. Hij kent ook jeugdzorg, heeft ervaring met kinderen, is niet van de oude stempel, maar menselijk, begrijpelijk makend voor mij, waardoor ik niet langer mezelf afvlak, maar mijn kracht ga zien en ga begrijpen waarom zelfs een krachtig mens kan instorten en kwetsbaar wordt. Daarnaast doe ik ook 1 keer per week mediteren, blijf bezig met accepteren wat is, ook als ik geen oplossing meer heb of geen controle over de situatie. Maar dat laatste is ook hersteld. Mijn gevecht was niet voor niets.

Het goed nieuws is namelijk dat de MRA op stand 10 een AHI geeft van 2,4!!!! :lol:

Ja, we zijn dolgelukkig. Zelfs de longarts had zich ingesteld op een CPap. Ze had een afspraak van een uur laten inplannen. Met 15 min. stonden we weer buiten. Wel alles goed doorgesproken, maar hier valt gewoon niet meer winst te behalen zonder risico te vergroten voor haar kaken en tanden. Hiermee valt zo'n enorme last van ons af. Het geeft me weer het geloof in mezelf terug, want dat was ik bezig kwijt te raken. Het tij is gelukkig gekeerd. We hebben nog een weg te gaan, maar het belangrijkste begin is nu gemaakt.

We hebben een heel goed en informatief gesprek met professor Braem gehad. De MRA staat op de optimale stand voor haar kaken. Zo is het risicio op schade aan haar tanden of kaken minimaal. We hadden bij hem eerst een afspraak, toen pas bij de longarts en hij kon niet bij de gegevens van het slaaponderzoek, dus hebben we alles met hem besproken voor het geval dat en als, wat dan en wat is de maximale stand enz. De maximale stand voor ons kind is dat ze nog 5 tot 7 slagen naar voren kan met haar Somnodent, wat neer komt op 0,5 tot 0,7 mm vooruit. Zou je verder gaan, dan is er grote kans op problemen aan kaak en/of tanden. De man was echt vakkundig en zei dat de tandarts goed werk heeft geleverd. We hebben ook andere mogelijkheden besproken, zoals de tongrepositor, als ik goed heb onthouden hoe dat ding heet. Zo'n implantaat die je tong op de plek houdt. Maar dat heeft alleen zin als er geen andere oorzaken voor de apneus zijn dan de tong. Geen optie dus.

We zijn ondertussen ook bij Heideheuvel, de obesitaskliniek, geweest voor een intake. Daar wachten we nog op wat hun insteek gaat worden. Of opname van 4 weken, of dagbehandeling. Verder doet de pil zijn werk. Ze heeft geen buikpijn meer en geen tussendoor bloedingen. Nu kunnen we eindelijk wat gaan opbouwen. Van haar mentor krijgt ze steun door bij hem in de les te beginnen met naar school gaan. Helaas wisselt het rooster morgen, waardoor ik nog niet weet of dat deze week nog gaat lukken. Afgelopen maandag had ze les van hem moeten hebben, maar helaas was het een studiedag. Vandaag was hij niet op school, dus ik mijn kind ook niet gegaan. Zo groot is de angst, maar gelukkig vertrouwt ze de mentor en durft ze het met hem aan die angst te overwinnen.

De MRA zit strakker als anders zegt ze. Als dat vannacht nog zo is, dan moet ik de tandarts morgen maar weer bellen. Hij was er vandaag niet. Dus heb ik hierop maar nuchtere moederverstand losgelaten. Ze heeft een week zonder geslapen. Ze was haar MRA vergeten toen ze bij haar vriend ging logeren. Dat was 6 nachten zonder slapen en dat hebben we zondagavond geweten. Wat een humeur had ze. Ze had ook hele erge hoofdpijn. Was echt niet te genieten. Gelukkig heeft ze daarna weer met de beugel geslapen en dan is het gelijk rustiger in huis. Ze is nog niet echt fit, maar ze is weer aan het opbouwen. Dit is gewenning. Even aankijken en anders bellen we de tandarts.

Nu we weten waar we staan, kunnen we qua hulp en begeleiding puntjes op de i gaan zetten, maar veel meer kunnen we niet meer doen. Nu is het afwachten hoe haar lichaam zich herstelt en hoe therapietrouw ze is. We weten dat het 2 tot 3 jaar gaat duren, dus ieder stapje vooruit is een mooie winst. Kijken wat haar wel lukt en niet kijken wat niet lukt. De oorzaken weten we, de behandeling hebben we en voor de rest mogen we het nu tijd gaan geven. Een mooier begin van 2016 kan er voor ons niet zijn.

Groetjes,
Swanica

Re: Goed nieuws

2
Hoi Swanica

Ook voor jullie de beste wensen. Wat fijn om te lezen dat nu eindelijk de hulp en begeleiding op de rit te lijkt te zijn. Het werd ook tijd na zo'n lange weg. Wat een leed als je kind met slaapapneu in het volwassen circuit terecht komt. Gelukkig kunnen jullie daar op terug kijken. Ik ben heel benieuwd naar de Obesitas kliniek en de resultaten. Jullie hebben nog een lange weg te gaan maar gelukkig nu in de goede richting. Ik hoor heel graag hoe het verder met jullie gaat.

Lieve groetjes, Thea