Nieuw sinds 29 jan 2022

1
Hallo slaapgebrekkigen,

Mijn eerste bericht was in Resmed, viewtopic.php?t=14139 voor teruglezen.

Mijn naam is Derk
28 jaar oud, 1,87 lang 80k,

klachten: sinds ik 8 was altijd moeite met inslapen. rond mijn 20e begon ik soms wat last van vermoeide ademhaling te krijgen wat steeds erger werd tot ik 2 jaar geleden boezemfibrilleren kreeg. waardoor ik aan de bel trok, dit is nu weg en mijn hart ziet er gezond uit. klachten over ademhaling bij huisarts aangegeven. die dacht dat het voornamelijk in mijn hoofd zat. Na anderhalf jaar psychosomatische, hapto en cognitieve gedragstherapie kan ikz eggen dat mijn psyché nu aardig kalm is wat ik ook merk in de verbetering van mijn klachten. toch dacht/denk ik dat er meer nodig is

ik hou fysieke inspanning niet lang vol mijn ademhaling vermoeid snel en krijg na een minuut of 20-30 kramp bij mijn ribspieren, en als ik dan niet stop en rust hou wordt het erger en kan ik er dagen slecht tot niet van slapen omdat mijn ademhaling dan steeds minder vanzelf gaat kan dan ook alleen nog maar op mijn rug liggen. alleen rust(niks doen) maakt het dan beter. alleen is het moeilijk rusten als het slapen zo moeizaam gaat.

Volgens (een andere) huisarts kan het een gescheurd tussenribspiertje zijn die klachten geeft, dit is een jaar geleden gebeurt toen ik uit frustratie krachtig inademende(ik hoorde een knap geluid) dus zou "genezen moeten zijn" alleen duurt het erg lang voordat de klachten weg gaan. daarom een slaaponderzoek gevraagd

diagnose:lichte osas 8 ademstops per uur als ik op mij zij lig 7 op als ik op mijn rug lig.

hieronder ervaringen, ideeën en vragen.
ik ben benieuwd wat jullie er van vinden, of jullie ideeën hebben of antwoorden!
Mvg. Derk

C-pap:
Heb last van tegen de druk in ademen met het masker, heb hem nu voor het slapen vaak een uur of twee op en daarna is de winst er vanaf, merk dat ik er ook geen trek meer aan heb om hem later weer op te doen, ik heb het een paar keer geprobeerd maar merk dan dat ik kramp krijg in mijn ademhalingspieren, nu heb ik dit aangegeven in een consult met mijn "C-pap beheerder" en is gepeild naar een Bipap, "dat is een heel ander traject en valt onder beademing"
weet iemand waarom Bipap als zo veel spannender wordt gezien als C-pap? heeft het misschien een bepaald effect op je lichaam of iets dergelijks als je wordt geholpen met ademen? ik kan op internet niet iets vinden maar medische mensen lijken er wel zwaar aan te trekken dus ik ben benieuwd. overigens ben ik wel van plan zelf te gaan testen wat een Bipap me kan brengen.

Lijm op de kiezen:
Bij mezelf kan ik zien dat ik een wat terug staande onderkaak heb, daarom vond ik het idee van een MRA niet heel gek. alleen omdat ik een nachtbeugel gehad had ik het gevoeld dat ik er erg veel moeite mee zou hebben om hem in te gaan houden s'nacht's. Nu heb ik een aantal jaar terug tijdens mijn beugel lijmblokken op mijn kiezen gehad(ik beet mijn slotjesbeugel stuk) en merkte dat mijn onderkaak daardoor iets naar voren kwam. nu heb ik het idee aan mijn tandarts voorgelegd om dit nu weer te proberen alleen dan met doel om te kijken of ik hier beter door kan ademen, dit vond hij geen probleem en dit hebben we vanmorgen bevestigd. ik heb het idee nu al wat ademruimte te merken maar de komende dagen en nachten zal het zich moeten bewijzen, als het wat is laat ik het jullie weten ;)

Bewegen:
ik merk dat bewegen; ik doe voornamelijk lopen en af en toe een kracht inspanning; (een paar keer opdrukken of squads) de ademhalingsruimte langzaam doet groeien(duurt wel erg lang om dit bewegen op te bouwen en kan maar korte inspanningsmomenten)
Ik merk dat mijn ademhaling na veel fijne motoriek activiteiten(alles met beeldschermen, lezen, tekenen) op een dag vaak wat minder vanzelf gaat als ik in bed lig, het duurt langer voordat ik in slaap en heb meer dromen. deze vermijd ik dan ook zoveel mogelijk op het apneuforum na lol.
zijn er mensen die dit herkennen?

Bedcomfort:
hier wat wijzigingen aan mijn bed die zich voor mij al bewezen hebben.
ik ging van:
synthetische dekens naar wollen dekens = Hele grote winst!
katoenen matrashoes naar zijden matrashoes en kussensloop = grote winst
zijligkussens(voor tussen de benen) = winst
een platter kussen voor als ik op mijn rug lig en hoger kussen als ik op mijn zij lig = grote winst
iemand nog meer ideeën?


Bedankt voor de tips/ervaringen neuteboom! heb net een nieuw kussens dus die zal nog even wachten ;)

Re: Nieuw sinds 29 jan 2022

2
Derk schreef: dacht dat het voornamelijk in mijn hoofd zat. Na anderhalf jaar psychosomatische, hapto en cognitieve gedragstherapie
Ik begrijp zulke artsen niet. Uit "kostenbesparing" willen ze mensen geen slaaponderzoek geven, ondanks dat slaap-ademstoornissen zeer vaak voorkomen en aan de wortel staan van een groot aantal lichamelijke en psychische klachten vinden ze het kennelijk "humaner" en "effectiever" om de patient in zo'n circuitje te laten ronddraaien. Als ik het goed herinner zijn er 600.000 mensen in NL totaal waarvan maar ongeveer 200.000 diagnose hebben volgens onderzoek van de Vereniging, en dat is nog met de gierige/anti-wetenschappelijke criteria rond "AHI" die momenteel nog op anachronistische wijze wordt gehanteerd. Er zijn dus nog veel meer.
Derk schreef: diagnose:lichte osas 8 ademstops per uur als ik op mij zij lig 7 op als ik op mijn rug lig.
Ik ben altijd sceptisch over diagnoses van "lichte apneu" bij jonge mensen. Toen ik 29 was had ik ook maar een AHI 2.5 maar bergen en bergen aan Flow Limitation (de voorwaarde voor RERAs).
Derk schreef: Heb last van tegen de druk in ademen met het masker, heb hem nu voor het slapen vaak een uur of twee op en daarna is de winst er vanaf,
Heb je een ResMed? EPR op 3 al geprobeerd? (Moet je wel je instellingen, basisdruk/min/max met 3 verhogen als je dat doet)

Als EPR op 3 niet voldoende comfortabel is moet je aan de BiPAP, een echte verademing.
Derk schreef:"dat is een heel ander traject en valt onder beademing"
Daarover kan ik kort zijn. Dat is gewoon een leugen. BiPAP op zich forceert geen ademhaling, en trekt ademhaling niet naar een bepaald doel toe. Dat doen alleen AVAPS/iVAPS en ASV. Maar goed, zelfs ASV kan ingezet worden tegen flow limitation gebaseerde OSDB.
Derk schreef: weet iemand waarom Bipap als zo veel spannender wordt gezien als C-pap?
Reden 1: richtlijnen. De eeuwige, heilige richtlijnen stellen dat CPAP de Enige Echte Oplossing is. Daarnaast is BiPAP qua catalogusprijs twee keer zo duur als CPAP, dus gezien de eeuwige race naar de bodem qua geldbesteding in het Nederlandse Systeem heerst er een regelrechte onwil om de patiënt een oplossing op maat te bieden. Er was wel een arts, dr. Karel Schreuder die hier beter in was, en hij werd door zijn patienten op handen gedragen. Dat stond vroeger ook op dit forum, maar berichten voor ~2017 zijn helaas verwijderd. Ik heb wat berichten uit die tijd bewaard. Schreuder is door collegas verlinkt bij Kempenhaeghe, waarna de verzekeraars hun geld bij Kempenhaeghe gingen terugvragen (de Heilige Richtlijnen) en toen is hij er bij Kempenhaeghe uitgetrapt. de Apneuvereniging (toen nog onder de naam "de Nederlandse Vereniging Slaap Apneu Patiënten") heeft hem destijds ook onceremonieel schriftelijk afgeserveerd. Let op dat dit schrijven nog een omissie bevat: er wordt CPAP genoemd maar het ging ook om BiPAP.
Derk schreef: heeft het misschien een bepaald effect op je lichaam of iets dergelijks als je wordt geholpen met ademen
Nee, buiten het feit dat als je 'm "te hard instelt" dat je overgeventileerd kan raken waardoor je lichaam pauzes inlast, ofwel TECSA (Treatment Emergent Central Sleep Apnea) maar sommige mensen hebben dat ook al bij eenvoudige CPAP, en het is slechts een kwestie van kijken naar de statistiek en de instelling terugdraaien. Verder geen schade, permanente effecten of iets dergelijks.
Derk schreef: ik heb het idee nu al wat ademruimte te merken maar de komende dagen en nachten zal het zich moeten bewijzen, als het wat is laat ik het jullie weten ;)
Dat is wel cool, die onderzoekende instelling. Het kan heel goed zijn dat het inderdaad merkbaar effect heeft, maar het nadeel is dat je niet echt kan controleren of je er 100% bent. Dat kan met xPAP apparatuur, dmv. het nalopen van de ademhalingsgrafiek wel. Je zou dit eventueel kunnen oplossen door een bepaald kapje te nemen dat de ademhaling opneemt, dat was enige jaren geleden een Kickstarter/Indiegogo project en een van onze forumleden (naam vergeten) heeft daar naar verluidt goede ervaringen mee gehad.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw sinds 29 jan 2022

3
Bedankt PLP, duidelijke antwoorden zoals altijd!
Mijn Epr is momenteel 2 (4-6) ik zal is overleggen voor ophogen. Heb vandaag mijn nieuwe airfit n30i masker binnen gekregen dus vanavond maar is kijken wat die doet.

Een geldkwestie dus wat ik wel durf te geloven maar ik sta open voor meerdere redenen, dus als iemand wat weet.

Waarom kan ik er niet een kopen in een Nederlandse winkel/webshop? Mogen ze niet verkocht worden in NL?

Ja is jammer dat ik mijn cpap niet op kan houden anders wist ik het, ik zal het op gevoel moeten doen, de eerste nacht viel niet tegen.

Gegroet, Derk,

Re: Nieuw sinds 29 jan 2022

4
Derk schreef: 12 feb 2022, 18:10 Waarom kan ik er niet een kopen in een Nederlandse winkel/webshop? Mogen ze niet verkocht worden in NL?
Omdat het een medisch apparaat is, zegt men. Alleen met recept, zegt men. Ik denk dat men het voor hun winst ook wel fijn vindt dat er een wettelijk gegarandeerd kartel is voor de verkoop van deze apparaten.
Na 3 jaar strijden eindelijk de diagnose UARS
Dit onderschrift is een eerbetoon aan zij die nog in stilte lijden omdat hun artsen volhouden dat het "tussen de oren" zit
Dreamstation BiPAP AutoSV, ResMed AirFit F30i

Re: Nieuw sinds 29 jan 2022

5
Hoi Derk,

Welkom bij de club, ik herken een groot deel van je klachten. Heb je ook fysiotherapie gedaan specifiek gericht op correct ademhalen? De reden dat ik dat vraag is omdat ik daar veel baat bij heb heb momenteel. Door onze klachten kun je ook verkeerd gaan ademen, wat weer extra vermoeidheid/stress geeft, en kom je in een vicieuze cirkel terecht.

Groeten,

Hoeksel
Resmed 10 AutoSet
APAP mode 6.2 - 8.0 soft respons, zonder ramp/EPR
Resmed N20 neusmasker

Re: Nieuw sinds 29 jan 2022

8
Evaluatie lijm op de kiezen,

Sinds 9 dagen heb ik blauwe composiet op mijn kiezen, en ik merk dat mijn ademhalen makkelijker gaat,
Ik heb minder de neiging om mijn kiezen op elkaar te zetten en heb meer energie, omdat het nu nog maar om een kleine beetje gaat hoop ik er nog wat meer bij op te zetten komende woensdag, zie hier onder een plaatje van wat het idee ongeveer is.

De verschillen zijn subtiel dus ik hou een slag om de arm
Bijlagen
cron