Advies gevraagd: 2 jaar verder en situatie niet verbeterd, vooral complexer geworden
Geplaatst: 15 apr 2022, 14:10
Dag allemaal,
Inmiddels is het 2 jaar geleden dat ik mijzelf op dit forum introduceerde en hulp bij wat aanloopproblemen heb gevraagd.
( viewtopic.php?t=12790 )
Er is inmiddels best een hoop gebeurd, maar gaat nog steeds slecht met me.
Ik ben nog steeds zoekende en hoop dat er iemand iets kan adviseren over mijn situatie.
Ik zal e.e.a. hieronder uiteenzetten.
Nadat ik in november 2019 een andere CPAP kreeg (ResMed AirSense 10) ging het iets beter.
De slaperigheid overdag werd steeds een stukje minder, maar bij het ontwaken was ik veel vermoeider dan normaal bij het ontwaken en had tevens het gevoel dat ik heel hard aan het werk was geweest.
Vanaf half januari 2020 werd ik echter steeds vermoeider, maar ook steeds kortademiger en kwam uiteindelijk nauwelijks de trap nog op.
Artsen konden niets vinden. Begin februari kreeg ik daar een hersenbloeding overheen, waardoor verder onderzoek naar deze klachten stil kwam te liggen.
Pas in mei, toen ik wat begon te herstellen van de hersenbloeding, maar fysiek steeds verder achteruit ging, kwam na meerdere onderzoeken boven water dat ik in beide longen chronische longemboliën had. Daar liep ik inmiddels dus al 5 maanden mee rond.
Na het starten met bloedverdunners om de emboliën op te lossen wilde ik maar niet opknappen.
(Medisch gezien zijn mijn longen nu wel in orde)
Aanhoudende zeer ernstige vermoeidheid, gecombineerd met concentratieproblemen en hoofdpijn hebben er afgelopen februari in geresulteerd dat ik mijn baan ben kwijt geraakt, maar ook 100% ben afgekeurd. Nu 6 weken terug ben ik aan een revalidatietraject begonnen.
Omdat er diverse zaken door elkaar heen lopen een lastige verhaal.
Mijn eigen conclusie is dat omdat ik al doodop wakker word er toch ook nog steeds een slechte kwaliteit van slaap is.
Er lopen natuurlijk diverse zaken door elkaar heen en dat maakt het ook lastig te beoordelen.
Bij het ontwaken voel ik me alsof ik de hele nacht heel hard heb gewerkt en zijn mijn kaken vermoeid (knarsetanden).
Ik heb tijd nodig om een beetje wakker te worden.
S’nachts ben ik wisselend regelmatig wakker, maar soms maar 1 of 2 keer.
Vaak heb ik ook 1 neusgat dichtzitten. Bij het in slaap vallen kan ik prima ademen, maar lijk s’nachts vaak wat benauwder.
Mijn AHI is altijd onder de 2 en dat vinden de longarts en leverancier van mijn CPAP keurig, maar mijn vermoeden is dat de CPAP toch niet helemaal optimaal is ingesteld.
Dan iets over mijn CPAP en masker.
De welcome page van OSCAR laat het volgende zien voor de afgelopen nacht:
Your machine was on for 9 hours, 23 minutes and 3 seconds.
You had an AHI of 1.17, which is under your 7 day average of 1.52.
Your pressure was under 6.4 cmH2O for 95% of the time.
Your average leaks were 4.87 L/min, which is under your 7 day average of 5.21.
Mijn masker is een neusdoppen masker Airfit P10. (nauwelijks lekkage)
De CPAP staat ingesteld op een variabele druk.
Na het omzetten van een vaste naar variabele druk ging het namelijk iets beter.
De onderdruk staat op 5.0 en de bovendruk op 6.4.
De bovendruk staat niet zo hoog omdat ik van een hoge druk veel last had.
Verder ben ik kwa postuur niet een typische OSAS patient.
Ik heb namelijk eerder last van ondergewicht.
Ik ben nog erg aan het zoeken hoe ik e.e.a. in OSCAR moet beoordelen, maar 1 dingetje wat mij opviel was de flow limitation.
Wat ik ervan begrijp is dat dit een obstructie van je airflow is.
Of die helemaal 0 moet zijn is mij niet duidelijk.
Kan dit betekenen dat de druk te laag staat ? Of kan dit worden veroorzaakt door op het masker liggen bij zijligging ?
Hieronder de flow rate ingezoomed.
Elders op het forum vond ik onderstaande plaatje
Als ik dit vergelijk met mijn ademhaling lijkt er een flow issue te zijn
Verder heb ik deze week een nacht de app sleep cycle op mijn telefoon een nachtje laten luisteren en bleek ik soms nog te snurken.
Ik speel nu met de gedachte de bovendruk te verhogen naar 7.4 en daarbij EPR aan te zetten op 1 of 2.
Dit omdat ik bij de hogere druk veel moeite had met uitademen, maar ook met inslikken van lucht.
Wie kan op basis van mijn verhaal hier iets zinnigs over zeggen ?
Of welke informatie uit OSCAR kan mij verder helpen ?
Het is nogal een verhaal, dus degenen die de moeite hebben genomen dit te lezen, wil ik bij deze alvast bedanken.
Elk advies is welkom.
Fijne paasdagen
Inmiddels is het 2 jaar geleden dat ik mijzelf op dit forum introduceerde en hulp bij wat aanloopproblemen heb gevraagd.
( viewtopic.php?t=12790 )
Er is inmiddels best een hoop gebeurd, maar gaat nog steeds slecht met me.
Ik ben nog steeds zoekende en hoop dat er iemand iets kan adviseren over mijn situatie.
Ik zal e.e.a. hieronder uiteenzetten.
Nadat ik in november 2019 een andere CPAP kreeg (ResMed AirSense 10) ging het iets beter.
De slaperigheid overdag werd steeds een stukje minder, maar bij het ontwaken was ik veel vermoeider dan normaal bij het ontwaken en had tevens het gevoel dat ik heel hard aan het werk was geweest.
Vanaf half januari 2020 werd ik echter steeds vermoeider, maar ook steeds kortademiger en kwam uiteindelijk nauwelijks de trap nog op.
Artsen konden niets vinden. Begin februari kreeg ik daar een hersenbloeding overheen, waardoor verder onderzoek naar deze klachten stil kwam te liggen.
Pas in mei, toen ik wat begon te herstellen van de hersenbloeding, maar fysiek steeds verder achteruit ging, kwam na meerdere onderzoeken boven water dat ik in beide longen chronische longemboliën had. Daar liep ik inmiddels dus al 5 maanden mee rond.
Na het starten met bloedverdunners om de emboliën op te lossen wilde ik maar niet opknappen.
(Medisch gezien zijn mijn longen nu wel in orde)
Aanhoudende zeer ernstige vermoeidheid, gecombineerd met concentratieproblemen en hoofdpijn hebben er afgelopen februari in geresulteerd dat ik mijn baan ben kwijt geraakt, maar ook 100% ben afgekeurd. Nu 6 weken terug ben ik aan een revalidatietraject begonnen.
Omdat er diverse zaken door elkaar heen lopen een lastige verhaal.
Mijn eigen conclusie is dat omdat ik al doodop wakker word er toch ook nog steeds een slechte kwaliteit van slaap is.
Er lopen natuurlijk diverse zaken door elkaar heen en dat maakt het ook lastig te beoordelen.
Bij het ontwaken voel ik me alsof ik de hele nacht heel hard heb gewerkt en zijn mijn kaken vermoeid (knarsetanden).
Ik heb tijd nodig om een beetje wakker te worden.
S’nachts ben ik wisselend regelmatig wakker, maar soms maar 1 of 2 keer.
Vaak heb ik ook 1 neusgat dichtzitten. Bij het in slaap vallen kan ik prima ademen, maar lijk s’nachts vaak wat benauwder.
Mijn AHI is altijd onder de 2 en dat vinden de longarts en leverancier van mijn CPAP keurig, maar mijn vermoeden is dat de CPAP toch niet helemaal optimaal is ingesteld.
Dan iets over mijn CPAP en masker.
De welcome page van OSCAR laat het volgende zien voor de afgelopen nacht:
Your machine was on for 9 hours, 23 minutes and 3 seconds.
You had an AHI of 1.17, which is under your 7 day average of 1.52.
Your pressure was under 6.4 cmH2O for 95% of the time.
Your average leaks were 4.87 L/min, which is under your 7 day average of 5.21.
Mijn masker is een neusdoppen masker Airfit P10. (nauwelijks lekkage)
De CPAP staat ingesteld op een variabele druk.
Na het omzetten van een vaste naar variabele druk ging het namelijk iets beter.
De onderdruk staat op 5.0 en de bovendruk op 6.4.
De bovendruk staat niet zo hoog omdat ik van een hoge druk veel last had.
Verder ben ik kwa postuur niet een typische OSAS patient.
Ik heb namelijk eerder last van ondergewicht.
Ik ben nog erg aan het zoeken hoe ik e.e.a. in OSCAR moet beoordelen, maar 1 dingetje wat mij opviel was de flow limitation.
Wat ik ervan begrijp is dat dit een obstructie van je airflow is.
Of die helemaal 0 moet zijn is mij niet duidelijk.
Kan dit betekenen dat de druk te laag staat ? Of kan dit worden veroorzaakt door op het masker liggen bij zijligging ?
Hieronder de flow rate ingezoomed.
Elders op het forum vond ik onderstaande plaatje
Als ik dit vergelijk met mijn ademhaling lijkt er een flow issue te zijn
Verder heb ik deze week een nacht de app sleep cycle op mijn telefoon een nachtje laten luisteren en bleek ik soms nog te snurken.
Ik speel nu met de gedachte de bovendruk te verhogen naar 7.4 en daarbij EPR aan te zetten op 1 of 2.
Dit omdat ik bij de hogere druk veel moeite had met uitademen, maar ook met inslikken van lucht.
Wie kan op basis van mijn verhaal hier iets zinnigs over zeggen ?
Of welke informatie uit OSCAR kan mij verder helpen ?
Het is nogal een verhaal, dus degenen die de moeite hebben genomen dit te lezen, wil ik bij deze alvast bedanken.
Elk advies is welkom.
Fijne paasdagen